Plussen en minnen

In dit bericht ga ik iets dieper in op de plussen en minnen van 2 maanden insulinepen en inmiddels een ruime maand insulinepomp.

De belangrijkste plus: zoonlief is al vanaf het begin serieus bezig met zijn diabetes. Hij heeft eigenlijk geen moment gehad dat hij in een ontkennings- of boosheidsfase heeft gezeten. Zijn houding is tot nu toe altijd geweest: ik heb het, nu ga ik er gewoon het beste van maken. We zijn dan ook supertrots op hem!

Ik vertelde al dat hij is begonnen met zelf injecteren, in combinatie met een FreeStyle Libre 3. Voor de insulineberekening gebruikten we de MyLife app van Ypsomed. Daar haalde hij een TIR van >90% mee, super natuurlijk. Hij had wel behoorlijk vaak een (milde) hypo, zeker bij het stapelen van koolhydraten. Maar dat fixte hij altijd snel met Dextro of een reep (B’tween is zijn favoriet).

Het belangrijkste nadeel van zelf prikken was toch vooral dat hij in het openbaar spuiten zwaar gênant vond. Begrijpelijk natuurlijk.

Daarom zijn we na twee maanden overgestapt naar de Ypsopump met CamAPS. Instellen was heel makkelijk, voor de basaalberekening is gewicht en gemiddeld insulinegebruik voldoende. Voor maaltijdbolus heb je de koolhydraat-/insulineverhouding en correctiefactor nodig, eigenlijk zoals bij zelf prikken. Naast de basaal-aansturing kan CamAPS FX als het ingeleerd is ook correcties doen bij verkeerd berekende koolhydraten. Top dus.

Wat hij het fijnste vindt: niemand hoeft de pomp te zien, want insuline toedienen gaat gewoon via je smartphone. Alleen Android, helaas, voorlopig. Dus heeft-ie 2 telefoons bij zich. Tja. Wat ook mooi is: met de pomp heeft hij nauwelijks hypo’s. Alleen met sporten en werken, als hij niet hoog genoeg start. De nachten zijn een stuk rustiger geworden, en dat is heel fijn.

Zo’n insulinepomp heeft ook wel wat nadelen natuurlijk, zoals het om de 3 dagen vervangen van het infuus en om de 4-5 dagen de insulinecartridge. En natuurlijk af en toe wat gehannes met occlusie, een lege telefoonbatterij of net iets te snel lege insulinecartridges tijdens school. Oeps.

Ook ben ik zelf nog niet helemaal 100% overtuigd van CamAPS. Maaltijdbolus toedienen gaat natuurlijk prima, net als met het prikken al zo was. En het algoritme heeft zijn basale insuline ook goed onder controle. Maar bij ‘de vijf P’s’ (in ons geval is dat meestal pasta) en correcties van hoge bloedsuiker, heeft het algoritme het toch wel moeilijk.

Voor pasta gebruik je voor een deel de ‘maaltijd toevoegen’-functie van CamAPS. Het algoritme regelt zo de toediening verspreid over enkele uren. Alleen lukt het eigenlijk bijna nooit om hem dan binnen range te houden. Niet zonder extra ingrijpen, in ieder geval. Of zonder behoorlijke ‘opslag’ op de koolhydraten. Zou super zijn als we daar ook vanaf zouden kunnen.

In zijn algemeenheid vind ik sowieso het algoritme erg conservatief. Ik snap dat het de bedoeling is om hypo’s te voorkomen, maar als je niet zelf ingrijpt met boost of een correctiebolus kan het algoritme er zomaar 2 uur over doen om hem van 11 naar ‘in range’ te krijgen. Dat deed hij zelf beduidend sneller.

Maar dat zijn toch een beetje details. De grote lijn is dat hij veel vrijer is met een pomp. En dat deze pomp klein genoeg is, werkt met zijn favoriete sensor, en nog steeds behoorlijk goede TIR oplevert (rond 90%, met slechtere dagen van 80% en goede dagen van soms wel 100%).

En misschien leert het algoritme nog steeds, tieners met hun sterk wisselende eetgedrag zijn niet het makkelijkst te vangen in een rekenmodel, denk ik. Want hoe serieus hij ook is met zijn diabetes, aanpassen van zijn eetgewoontes gaat hij voorlopig echt niet doen. Kan ik hem ook niet kwalijk nemen, dat komt vanzelf wel als hij ouder wordt.

Al met al zijn we erg blij dat iedere insulinepomp tegenwoordig een 3 maanden durende proefperiode heeft. Vooralsnog wegen bij ons de plussen zeker op tegen de minnen. Ik ben wel benieuwd hoe dat de komende zomermaanden gaat zijn en wat zijn eindoordeel gaat worden. Want: hij blij, dan wij ook blij!