Even kennismaken

21 juni 2023 0 waarderingen 6 reacties

Mijn tienerzoon heeft sinds maart dit jaar diabetes type 1. In een week tijd gingen we van “ik heb de laatste paar dagen zo veel dorst” naar opname in het ziekenhuis en de diagnoses ketoacidose en diabetes.

Geen leuke periode, maar inmiddels hebben we weer rust en evenwicht gevonden. Al zit hij nog in de befaamde ‘honeymoon’, dus wie weet wat er nog komt.

Minderjarigen met diabetes type 1 komen direct in aanmerking voor continue glucosemonitoring. Dus nadat we wat leverproblemen hebben moeten overwinnen (en even met de FSL2 hebben gewerkt), gebruikt mijn zoon al weer een tijdje de FreeStyle Libre 3. Dat is echt een enorm verschil in gebruiksgemak, trouwens: van 2x per nacht zijn sensor scannen (voor de zekerheid) naar volledig vertrouwen op de alarmen van de FSL3. Enorm fijn voor je nachtrust. Toen de kids klein waren, kon ik onrustige nachten makkelijk hebben, maar dat is inmiddels wel wat anders.

Zoals meestal het geval is, is hij zijn diabetesbehandelingen begonnen met het zelf injecteren van insuline. En dat ging best goed, met ca. 90% time in range, dus in eerste instantie wilde hij helemaal niet aan een insulinepomp. Maar na twee maanden is hij eind mei toch overgestapt naar MyLife Loop.

De belangrijkste reden? Gebruiksgemak! Met de Ypsopump hoef je namelijk niet meer in het openbaar te klooien met apparaten, maar geef je gewoon een bolus via je smartphone. En dat wilde hij echt heel graag. Welke tiener vindt het nou leuk om in het openbaar een spuit in zijn buik te rammen?!? Niet die van ons, in ieder geval.

Na een maand met de Ypsopump, FSL 3 en CamAPS FX is tot onze verbazing niet alleen dat gebruiksgemak echt verbeterd, en daarmee zijn eigen rust, maar ook zijn time in range. Die ligt nu op gemiddeld ca. 94%, met soms zelfs dagen van 100% (dat zijn dagen zonder ‘moeilijke’ koolhydraten). Daarnaast heeft hij minder uitschieters naar boven en naar beneden. Het zelflerende algoritme heeft zijn basale insulinetoediening goed onder controle, dus hij hoeft alleen na te denken over maaltijden en grote snacks. En dat is als je jong bent wel erg fijn. Niet zo fijn als geen diabetes natuurlijk, maar wel ‘the next best thing’ voor hem.

Ik zal in komende blogs nog wat dieper ingaan op onze reis richting hybrid closed loop, onze ervaringen tot nu toe met het systeem als geheel en allerlei andere onhandigheden waar we tegenaan gelopen zijn met school, vakantie, werk en nog veel meer. Het is natuurlijk zijn reis, maar als ouders reizen we voorlopig nog even met hem mee.

6 reacties

21 juni 2023 om 21:59

Welkom op diabetes.nl. Knap dat jullie de ziekte al goed onder controle hebben en het een plaats heeft in het dagelijks leven.

Avatar van Schippie
21 juni 2023 om 22:49

Thanks Sugardaddy! Tja, leuk is anders, maar hij doet het super en is er op een serieuze manier mee bezig. Meer kunnen we niet vragen, vind ik. Trotse ouders…

Bewerkt op 21 juni 2023 om 22:49
Avatar van BertR
22 juni 2023 om 16:43

Dag Schippie,

Nooit fijn om gedwongen lid te worden van het DM1-gilde. Als je het dan wel bent geworden dan moet je er het beste van zien te maken. Dat is voor een tiener iets heel anders dan voor mij als 77+-er met LADA. Ik gebruik al jaren een hcl-geregelde pomp en mocht de Ypsopomp niet in de smaak vallen dan raad ik jullie aan om in ieder geval een opvolger te zoeken in de hcl-reeks. Dat levert bij de meesten een, soms beduidend, hogere time in range op. Wat occlusies betreft, dat hangt in hoge mate samen met de soort insuline. De Fiasp-insuline heeft een beduidend grotere kans op kristallisering dan bv Humalog of Novorapid, zeker als je drie tot vijf dagen met een cartridge doet.

Mocht de pomp toch niet bevallen dan zou je een Tandem t Slim als alternatief kunnen overwegen. Het algoritme van die pomp is voor jongeren die van 3p-voeding houden een verademing omdat de pomp automatisch compenseert als de glucose te hoog blijft. Behoudt van goede bloedvaten em zenuwen, daar gaat het om en die hebben veel te leiden van te hoge bloedsuiker.

Avatar van Schippie
22 juni 2023 om 18:59

Hi BertR,

Dank voor je uitgebreide reactie! Vooralsnog werkt de Ypsopump met CamAPS FX best goed. Het CamAPS algoritme is OK in het bijsturen van zowel basaal als hoge bloedsuiker, al vind ik het jammer dat het algoritme best wel conservatief reageert. Bijsturen met bolus kan natuurlijk, maar die bolusberekening staat weer los van het algoritme (bolus berekent het systeem ‘old school’ o.b.v. ingevoerde KH/I-verhoudingen en correctiefactoren). Hoge bloedsuiker na bijv. pasta vind het algoritme lastig, want dan is er wel vrij veel insuline on board, alleen niet genoeg. CamAPS compenseert dat door over een langere periode insuline toe te dienen. Maar ook hier: iets te conservatief.

Heb jij ervaring met de Tandem en hoe daar de integratie van algoritme & bolus werkt? Blijft jammer dat de Tandem niet met FSL3 overweg kan, mijn zoon wil de lompe Dexcom G6 niet op zijn arm hebben.

Bewerkt op 30 juni 2023 om 18:16
Avatar van Schippie
22 juni 2023 om 19:00

En nog een laatste vraag: welke pomp gebruik je zelf?

Bewerkt op 22 juni 2023 om 19:01
Avatar van BertR
23 juni 2023 om 19:12

Dag Schippie,

Zelf gebruik ik een doe-hetzelf-systeem op basis van de Accu Chek Insight pomp met AndroidAps en een "unanounced meal"-algoritme dat je qua agressiviteit zelf kunt fijnregelen. Dat heb ik nodig vanwege sterk wisselende insulineresitentie.

Ik verwacht dat op redelijk korte termijn in Nederland de Dexcom G7 zal worden geïntroduceerd. Dat wordt de grote concurrent van de FSL 3.

Overigens kun je met Juggluco de FSL 3 voor de korte termijn via Xdrip+ koppelen aan de Tandem T Slim. Tandem en Abbott werken nauw samen om op zo spoedig mogelijk een directe koppeling tussen hun apparaten te realiseren.

Het algoritme van Tandem is beduidend beter instaat om met 3P-voeding (patat, pannenkoekeken en pizza's) om te gaan. Zowel de basale dosis als de "unannounced meal"- dosis worden automatich aangepast als vettere voeding wordt geconsumeerd. Daar bovenop is er elk uur nog een correctiebolus om de glucose zonodig sneller te laten dalen.

Bij AndroidAps is het algoritme nog wat agressiever. Daar wordt gewerkt met een Super- Micro-Bolus (SMB-regeling). Zodra het algoritme constateert dat sprake is van extra stijging als gevolg van voeding of snacken, wordt de basale insuline opgeschroefd en zonodig elke vijf minuten een (micro)bolus toegediend die verschillend van grootte kan zijn. Dat gaat door totdat de ingestelde max IOB is bereikt (de veiligheidsklep). Zodra de glucosewaarde begint te dalen wordt de insulinetoediening gestopt en pas weer ingeschakeld als de glucosewaarde teveel gaat afwijken van de gewenste waarde.

Zowel voor de Tandem regeling als voor AndroidAps geldt, dat de patiënt en/of zijn begeleider(s) goed vertrouwd moet(en) zijn met de werking van het algoritme en de kans op meer hypo's bij te scherpe instelling van het doelbereik.

Avatar van SchippieSchippie

Ouder van kind met diabetes

Diabetes type 1

Blogt sinds juni 2023

Help, mijn kind heeft diabetes

10 volgers

12 blogberichten

Volgende blogpost

Terug naar blog