Vertrouwen in techniek

Ik herken wel iets hiervan. De FSL was bij mij regelmatig niet nauwkeurig en daar had ik geen vertrouwen meer in. Sinds ik de Dexcom G7 heb gaat het stukken beter.

De HCL functie van de T:slim pomp heb ik vooral in het begin regelmatig vervloekt. Stoppen met insuline afgeven al ver voordat er lage glucose dreigt. Waardoor uiteindelijk weer hogere waardes. Of insuline afgeven bij de minste of geringste stijging, terwijl ik van plan was om te gaan wandelen.

Vorig jaar een paar dagen zonder Dexcom gezeten door sneuvelen laatste sensor. Toen moest ik de pomp handmatig sturen en waren mijn waarden echt perfect. Dat is goed te doen als ik vrij ben of een kantoordag heb, maar tijdens mijn werk in de thuiszorg vind ik dat bijna onmogelijk.

Voor control freaks en perfectionisten lijkt mij techniek zoals HCL lastig.

Hier zo'n control freak en perfectionist!

Mede daarom ook jaren gezegd: voor mij nooit een pomp. Vanwege de draad, maar vooral ook omdat ik net als Yvonne op de pen een TIR van ruim 90% had en ik de controle niet wilde overlaten aan een pomp.
De gebruikelijke HCL systemen met hun veiligheidsmarges en - voor mij - hoge streefwaarden vond ik niet acceptabel en ik zag de nadelen van gebruik (bijvoorbeeld gehannes rondom veranderen van dagritme bij de Medtronic). Ik zou er alleen maar op achteruit gaan: hogere bloedsuikers, meer gedoe en dat ook nog moeten accepteren. Waarom zou ik in vredesnaam?!
De tandem leek me nog enigzins te doen, maar ook daar hogere glucoses dan ik zelf met de pen had en wat mij betreft dus geen optie.

Toch ben ik nu over, en met volle tevredenheid.
Maar: wel met een DIY-HCL (AndroidAPS). Hierbij heb ik naar mijn idee de ideale combinatie tussen controle en los mogen/kunnen laten:
Controle: ik kan zelf streefwaarden bepalen (tot 4 als ondergrens) en mijn insulinegevoeligheid en koolhydraatratio invoeren, meerdere profielen instellen en ook deels bepalen hoe agressief gecorrigeerd wordt. Maar dit eenmaal ingesteld doet de loop zijn ding en kan ik loslaten: ik hoef niet meer na de maaltijden continu in de gaten te houden of ik bij moet sturen, ik zit 's nachts strakker en heb in plaats van 1-3 alarmen per nacht misschien 1 in de twee weken. Deze beiden maken toch een wereld van verschil! En ook meer ontspannenheid rondom tussendoortjes: het is echt wel anders om wat in een app in te voeren of weer een naald in je buik te moeten drukken, het heeft me zeker meer vrijheid en flexibiliteit rondom eten gegeven. Al met al ben ik veel minder met de glucose bezig gedurende de dag, wat een echt heel veel rust geeft, terwijl mijn suikers minstens zo goed zijn gebleven.

Is het perfect? Nee; ook ik zie het effect van voorspellingen en daarop bijsturen, maar omdat de loop continu bijstuurt, zichzelf ook weer corrigeert en dus veel agressiever reageert dan medtronic/tandem/ypsopump, blijft dit effect zeer binnen de perken en mijn suikers binnen normaalwaarden (4-8). Ik gebruik de FLS-3, en herken de uitschieters, maar moet zeggen dat deze het veel minder doet dan de FSL-2 en dat de loop het wel corrigeert zodra ze vlak gestreken zijn...

Lang verhaal, maar kortom: alles staat of valt met de soort loop die je hebt!

@ Anna, interessant om te lezen. In het stukje dat begint met "Is het perfect?" staat dat jouw DIY-HCL veel agressiever reageert dan de andere pompen. Houdt dit in dat je zelf veel smallere veiligheidsmarges hebt ingevoerd dan dat met de officiële pompen mogelijk is?

Ik ben na een half jaar pentherapie al over gestapt op een pomp. Het niet meer hoeven prikken, hele kleine hoeveelheden kunnen toedienen, al dan niet verlengd, de langwerkende (basaal) op een laag pitje zetten bij activiteiten enz. Het bevalt mij erg goed. Ik ben nog steeds eigen baas!

Maar de closed loop systemen, daar herken ik je verhaal helemaal in! Ik durf de regie ook niet uit handen te geven,op basis van de sensor. Ook ik zie dat hij zichzelf vaak corrigeert,soms ook overdrijft zowel hoogte als laagte in. Ik hoor echter ook veel enthousiasme bij mensen die hem wel gebruiken.

Misschien met de tijd dat ik de overstap durf te maken. Voorlopig krijg ik dat systeem ook niet vergoed. Ik blijf liever nog even mijn eigen kapitein. Dit betekent wel dat ik er naar mijn idee veel te veel mee bezig ben. Durf niet te zeggen hoe vaak ik op een dag even op mijn app kijk🙃