Ouder worden met mijn diabetes

Ouder worden met diabetes type 1. De zorg is hier duidelijk nog niet op ingericht. Wat kan ik zelf doen om de zorg te krijgen die ik later graag wil?

Als mantelzorger van mijn naaste met diabetes type 1 zie ik hoe ingewikkeld deze aandoening voor zorgverleners in het verzorgingshuis is. Tellen van koolhydraten, anticiperen met insuline op activiteiten is een brug te ver. Laat staan om een gevoel te ontwikkelen van wanneer en hoeveel bijspuiten handig is. Standaard insuline met bijspuitschema werkt enigszins, maar dat is toch niet de diabetesbehandeling die ik zelf al vele jaren hanteer. Met grote zorg probeer ik het insulinebeleid voor mijn naaste samen te stellen. Maar zonder meewegen van voeding of beweging is de getalsmatige uitkomst bedroevend.

Bij ouder worden wil je hypo’s echt voorkomen en staat kwaliteit van leven voorop. Meer dan het specifiek voorkomen van complicaties door je glucose binnen je streefwaarden te houden. Mijn naaste vertelt mij dat zij zich goed voelt, ondanks dat haar glucosewaarden hoger zijn dan voorheen. Zij lijkt daar op geen enkele wijze last van te hebben. Dat is zo ongelooflijk fijn. Ik ben daar heel blij mee. Uit ervaring weet ik dat je lichaam na verloop van tijd ook went aan je glucosewaarden. Mijn hoop is dat ik door gewenning mij ook niet meer zo ziek zal voelen bij hogere glucosewaarden, mocht dat het eindresultaat zijn van mijn behandeling als ik hulpbehoevend ben.

Ik heb na ruim 44 jaar diabetes al complicaties. Complicaties die nog steeds verergeren terwijl mijn TING (blgl binnen normaalwaarden tot 7,8 mmol/l) standaard 70-80% is. Glucosewaarden boven mijn streefwaarden lokken al snel pijnklachten uit. Ik weet mij nu soms al geen raad met mijn handen en voeten. Waarschijnlijk stijgt mijn bloedglucose als ikzelf mijn insuline niet meer kan afstemmen en mijn omgeving dit gewoonweg niet kan overnemen. De kans is groot dat mijn pijnklachten meegroeien.

Voor mijzelf weet ik waar nu mijn grenzen liggen. Wat ik wel en wat ik niet wil. Als ik hulpbehoevend ben en mijn bloedglucose langdurig niet binnen acceptabele streefwaarden gehouden kan worden en ik daar serieuze pijnklachten van heb, wil ik niet verder leven. Daar ligt mijn grens. Het gaat mij niet om de glucosewaarden zelf, maar puur om de pijnklachten die ik gezien mijn complicaties daarvan verwacht.

Mijn huisarts stelde voor dat ik een brief met mijn wensen opstel. Mijn tekst was duidelijk voor hem. Hij neemt mijn wensen mee als daar aanleiding toe is. We zullen mijn brief met enige regelmaal bespreken, zodat mijn huisarts altijd een volledig geüpdatet versie heeft. 

Het geeft mij rust dat ik mijn wensen heb kunnen vastleggen. Hopelijk geeft het mijn omgeving duidelijkheid op het moment dat ze die nodig hebben en ik die niet meer kan geven. Heel fijn dat we dit in Nederland zo kunnen bespreken.