Een nieuw jaar: adieu diabetesstigma en onbegrip

Diabetes voelde zwaar, loodzwaar. Niet de focus om mijn bloedglucose binnen mijn streefwaarden te houden, maar de afkeurende woorden en blikken.

De aanvallen voelden persoonlijk. Ze waren persoonlijk. “Je sport ongezond veel, doe eens wat minder.“, “Eet eens wat normaler!”, “Je glucose is te hoog. Wat heb je gedaan?”, “Je glucose is te laag. Waarom heb je teveel insuline gespoten?”, “Als arts heb ik nog nooit van patiënten gehoord dat hormonen invloed op de glucose hebben. Het ligt dus aan jou. Het zit tussen je oren.”

Als kind voelde ik mij een monster. Ik was een monster. Mislukt. Dat zeiden de dokters ook. Ik kon niet eens mijn bloedglucose binnen streefwaarden houden.

Opgroeien en jezelf ontdekken terwijl mensen non-stop commentaar op je hebben. Funest voor je zelfvertrouwen. Commentaar omdat je toevallig diabetes hebt. Commentaar op al je persoonlijke keuzes en acties. Iedere keer weer een link maken met diabetes. “Wat kan ze goed dansen. Ondanks diabetes”, “Moet ze plassen? Vast hoge glucose”. Allemaal goedbedoeld. Mogelijk uit ongemak. Dat deze woorden schadelijk voor mij waren, had waarschijnlijk niemand zich gerealiseerd.

De ene arts vond dat ik mijn bloedglucose te vaak checkte, dus ik mocht geen insulinepomp. De andere arts vond dat ik mijn insulinedosering niet zelf had mogen wijzigen, even los van het feit dat de betreffende arts zich realiseerde dat ik qua aanpassing het juiste had gedaan. Een derde arts vond dat mijn bloedglucose teveel schommelde en dat ik het dus fout deed. Nadat ze mijn HbA1c had gezien, schreef ze per brief dat ik het toch prima deed. Toen ik tijdens een infectieziekte met ketoacidose werd opgenomen schold een verpleegkundige mij uit dat ik dit had kunnen voorkomen als ik anders met mijn diabetes zou zijn omgegaan. Mijn HbA1c was op dat moment 5,6%. Een kleine selectie van de ontelbare trieste voorbeelden...

Ik ontwikkelde coping strategieën tegen onbegrip en stigma vanuit omgeving en zorgverleners. Zorg mijden, hypers mijden en diabetesissues verzwijgen. Dat leverde een stuk minder commentaar op. De prijs was hoog: hypo unawareness, diabetes burnout en veel verdriet.

“Je bent beschadigd. Door de diabeteszorg. Niet door de diabetes.”, concludeerde mijn nieuwe internist haarscherp. Hij ziet en hoort mij in wat de impact van mijn vroegere diabeteszorg is geweest. De diabetes en al het eerdere commentaar werd ineens losgetrokken van mij als persoon en weg van enig oordeel. Het daarop intensieve contact met hem veranderde alles. Pijn weg. Trauma vervaagt. Plots ontstaat er ruimte in mijn hoofd. Een heerlijk begin van het nieuwe jaar!

Mijn nieuwe coping strategieën werken. Zo kan ik mijn leven met diabetes wel vormgeven. Mensen aanspreken bij diabetes stigma, zorgverleners zorgvuldig uitkiezen, soms met veel geduld uitleg geven en via blogs mensen de impact van woorden laten voelen. Met een standaardzin sta ik paraat.

Diabetes zelf is gedoe, dat is niet anders. Maar onbegrip en diabetes stigma is veel venijniger. Gelijktijdig ook oplosbaar! Nou ja, in ieder geval in theorie. Best wat mensen ervaren enige vorm van onbegrip of stigma door de aandoening diabetes. Gelukkig is er ook een groep mensen die deze ervaringen niet heeft. Laten we samen proberen om die groep in aantal te laten groeien. Door onze verhalen te delen en de impact van diabetes rustig uit te leggen, creëren we langzaam wat meer begrip. Stapje voor stapje komen we er wel!

Welke ervaringen hebben jullie op dit vlak? Wat zijn jullie strategieën om met eventueel onbegrip en/of stigma rondom diabetes om te gaan? Ik ben benieuwd!