Mantelzorg bij diabetes én Alzheimer...

Ineens ben ik mantelzorger. Dit was niet gepland, maar zo gaan deze dingen. Insuline spuiten lukt niet meer zelfstandig. Na meerdere paniek telefoontjes over twijfel of er insuline was gespoten, hebben we deze zorg uitbesteed aan de thuiszorg. Insulinepennen liggen achter slot om dubbel spuiten te voorkomen. Met éénmaal daags insuline schema proberen we de bloedglucose bij mijn familielid met diabetes type 1 én Alzheimer te reguleren. Onmogelijk natuurlijk.

Pijnlijk zie ik hoe ze achteruit gaat en nog maar amper begrijpt wat diabetes inhoudt. Zelf de bloedglucose reguleren lukt niet meer. Nou ja, met één keer spuiten kan dat natuurlijk ook helemaal niet.

De mensen van de thuiszorg zijn allemaal lieve mensen. Maar diabetes type 1 is niet hun expertise. De afgesproken bloedglucose streefwaarden liggen vast hoger dan ze tijdens hun opleiding hebben geleerd. Ondanks meerdere gesprekken blijf ik in de rapportage de onrust lezen die een hoger getal op de sensor teweeg brengt: glas water drinken, overleggen met de huisarts, mevrouw stimuleren om te bewegen of waarom kunnen we niet extra insuline spuiten?

Eén nacht had de sensor “High” getoond. De telefoniste van de huisartsenpost die mijn familielid had gebeld wilde direct met de huisarts overleggen, gezien deze ernstige situatie. Doordat dossiers niet gekoppeld zijn, was onduidelijk dat deze hogere waarde niet dramatisch was. "Heeft u écht géén insuline om te spuiten?”, zou aan de andere kant van de telefoonlijn zijn uitgesproken. De paniek bij mijn familielid werd door dit telefoontje helaas alleen maar versterkt.

Jaren terug zorgde zij voor mij. Ook voor mijn diabetes. Nu zijn de rollen ineens omgedraaid. Frustraties die ik als kind voelde, zie ik nu terug bij haar. Bemoeienis van naasten over je aandoening die je zelf goed denkt te kunnen managen, is vreselijk. Ik weet er alles van. Des te ongemakkelijker voel ik mij als mantelzorger.

Diabetes type 1 is dé aandoening waarbij jezelf de regie moet en ook kunt nemen. Ruim tien jaar is dat prima gegaan, totdat Alzheimer om de hoek kwam kijken. Ineens gingen de meest basale dingen op diabetesgebied mis. Insuline spuiten, maaltijd eten, sensorwaarden aflezen, sensor uploaden en bloedglucosewaarden begrijpen, met grote regelmaat gaat het op deze vlakken mis. De combinatie diabetes type 1 en Alzheimer maakt echt alles onmogelijk.

Langzaam komt de overstap naar verpleeghuis in zicht. Er lijkt nog weinig ervaring te zijn met mensen met diabetes type 1 in een verpleeghuis. Laat staan de combinatie van diabetes en Alzheimer. Stap voor stap probeer ik mij als mantelzorger voor te bereiden op de overstap. Mijn minimale insteek is om de diabetes type 1 zorg in het ziekenhuis te behouden, net als haar glucosesensor. Tenminste, zolang dit helpende ondersteuning voor haar lijkt te zijn. Er zijn mogelijkheden om dat voor elkaar te krijgen. We zullen zien of mij dit gaat lukken…