Na wat wikken en wegen en jarenlang problemen hebben, toch maar eens mijn verhaal gaan delen......
Mijn naam is Ruben en momenteel 33 jaar jong, al sinds 1996 Type 1 en rond ongeveer 2000 overgegaan op de pomp. Hier ben ik begonnen met de Medtronic 507 pomp, vervolgens naar de VEO en de pardigm gestapt. Tot hier ging alles goed en eigenlijk weinig problemen gehad die aan technische mankementen lagen.
Echter begonnen de problemen toen ik later overstapte naar de 640G, nog zonder sensoren.
Helaas ging dit een keer goed fout en kwam ik met een ketoacidose op de Medium IC terecht. Dit heeft een redelijke tijd geduurd, voordat ik er weer bovenop kwam. Toen is er bij mij een knop omgegaan en zou en moest de Guardian 3 sensoren hebben.
Na jaren van instabiel zijn en aan alle voorwaarden voldoen (hoge HbA1C etc) nog nooit groen licht gekregen vanuit het ziekenhuis voor een CGM. Hiermee ben ik in goed gesprek gegaan met de toen huidige werkgever en heb ik een regeling kunnen treffen om de Guardian 3 sensoren aan te schaffen en zelf te gaan betalen.
Dit was toen een hele opluchting al en de HbA1C was beter te reguleren. Helaas kwam de ene melding van update sensor na de andere. Geen een sensor hield een volle week vol en moest ik telkens een nieuwe aanvragen. Daar boven op kwam ook nog eens dat mijn lichaam een allergie had voor de pleisters. Hierdoor kon ik op die plaatsen dan 2 weken ongeveer geen sensor plaatsen, omdat de huid zo beschadigd was.
Gezien ik nog bij een regulier ziekenhuis in behandeling was en de gehele behandeling uit een boekje kwam, toch eens gedacht om over te stappen naar Diabeter, want ik was ook niet de ideale patiënt om ingesteld te krijgen. Als het dan niet in het boekje stond van het ziekenhuis wist men het ook niet meer. Nu sinds een paar jaar ondertussen onder behandeling bij diabeter, waarbij ik meteen een Medtronic 780G kreeg en een goedkeuring op de indicatie voor een CGM HCL systeem. Deze heb ik tot nu toe nog steeds en de HBa1C zakte enorm snel na het in gebruik nemen van het HCL systeem.
Nu is het zo dat de Guardian 4 sensoren heel goed mee gaan, de allergie gelukkig beter onder controle is met Fluticason spray, maar waarbij nu de pomp de meeste problemen heeft. Heb al 2x een defecte pomp gehad vanwege lekkende reservoirs in het compartiment waardoor de motor defect is gegaan. Heb ook 1x tot nu toe een totale black-out gehad van de pomp zonder alarmen waarbij ik vanaf midden in de nacht geen insuline meer had gekregen. Hier kwam ik per toeval achter, want van Diabeter moet je de pomp zijn eigen ding laten doen en niet teveel controleren.
Laat ik het heel kort zeggen in 1,5 jaar tijd heb ik 3 / 4 nieuwe pompen gekregen vanwege technische defecten / mankementen.
Nu zit ik helaas nog 1 jaar vast aan medtronic, maar zit enorm te denken om over te gaan naar een Kaleido of Tandem.
Waarom? Heb nu eerst 4 jaar problemen gehad met de sensoren en de andere 4 jaar alleen maar met de pomp. Helaas krijg ik weinig begrip en ondersteuning vanuit medtronic en kan ik simpelweg het systeem niet meer vertrouwen. Heb hier ook al diverse gesprekken gehad met medtronic (op locatie) en het enige wat ik hoor dat het een betrouwbaar systeem is en dat ze zich hier niet in herkennen.
Wat zoek ik in een nieuw systeem?
Zelf ben ik relatief sportief, doe 1 tot 2 keer in de week aan Badminton op competitie niveau. Daarnaast wandel ik ook nog 1 tot 2 keer per maand ongeveer tussen de 10 en 15 km per keer. Mijn werkleven is hollen of stilstaan. Werk als servicetechnicus in de safety & security branche met afwisseling van buiten en kantoor werk. De medtronic reageert hier te fel op en voorspeld eigenlijk niets, maar reageert altijd achteraf waardoor ik vaak (iedere ochtend na opstaan en in de middag rond 15:30 / 16:00 uur) in hypo's terechtkom. Als ik een actieve dag heb, heb ik hier tussendoor ook veel last van en daarbij komt dan nog het JoJo Effect, hypo en hypers. Ondanks het agressief systeem is mijn HbA1C wel enorm gezakt en blijft relatief stabiel. Helaas mis ik ook de optie om tussendoor in de auto modus een bolus te geven, wil ik dit doen dan moet ik uit de auto modus en achteraf de vraag of ik er dan weer goed in kan komen.
Wat ik eigenlijk meer zoek is een systeem wat mij meer probeert te volgen, wat rust geeft en niet te agressief is met (correctie) bolussen. Daarnaast zou het fijn zijn als er sportprofielen gespecificeerd kunnen worden, zodat de pomp hier wat specifieker op kan reageren. Zeker op een wisselvallige werkdag indeling.
Wat ik verder zoek is een mede-diabeet waarbij we onderling verhalen en ervaringen kunnen uitwisselen, maar wat ik ook mis is een goede vriend / buddy om over andere dingen ook te kunnen sparren of ondernemen.
Het is een hele bijbel, maar wil het ondertussen ergens gedeeld hebben en hopende dat ik ergens een beetje gehoord wordt, want nu sta ik ondanks alles er helaas nog alleen voor.....
Heb jij ook problemen, ervaringen of tips? Laat het weten!!
Met vriendelijke groet,
Ruben
2 reacties
Bekijk nieuwste reactie