Welke maat voor glucosevariabiliteit gebruik jij?

Zelf gebruik ik de Yvonne maat. Zoveel mogelijk tussen de 4 en de 8 zitten. Dan heb ik zo'n beetje alle mogelijke meeteenheden wel in gebruik. Het mooie van de huidige stand van de technologie is dat er zo veel meer te meten is.

Om het leven draaglijk te houden zijn de woorden "zoveel mogelijk" essentieel. De maat gebruik ik pas 7 jaar. In 2016 kreeg ik de sensor en in 2019 kwam daar Tresiba bij. Nu kon ik eindelijk mijn bloedsuikerwaarden beheersen. De patronen in de bloedglucosewaarden ontdekken en aanpassen.

Maar ik ben geen tiran voor mezelf: op sommige omstandigheden heb ik geen invloed of wil ik geen invloed hebben. En de kennisontwikkeling gaat ook door. Zo kwam ik onlangs de term resistent zetmeel tegen en dat verklaart weer een patroon in de bloedglucosewaarden voor mij. Resistent zetmeel - diabetes.nl

Hoi Yvonne,

Dank voor je bijdrage. Dan doen we het aardig vergelijkbaar, toevallig hier ook sinds 2019 met loop, leefstijl en aanvullende medicatie. Juist doordat de bloedglucose relatief laag is, komt de CV relatief hoog uit. In mijn ogen is die maat niet passend. Bij tijdelijk hogere waarden met dezelfde schommelingen valt de CV lager uit. Dat is dan lastig vergelijken.

Als ik systeeminstellingen wil optimaliseren is een maat voor variatie in mijn glucosewaarden heel relevant. Niet om mij daarop op blind te staren. Wel om dit mee te nemen om de slimste aanpassingen in mijn systeem te maken.

Ik vroeg mij verder ook gewoon af in hoeverre andere mensen glucose variabiliteit inzetten als maat én wat jullie dan gebruiken. Mogelijk mis ik een maat die voor mij passend is, dat zou leuk zijn!

Groet, Jupiter

Wat ik lastig vind van een enkel getal is dat mij te weinig informatie geeft om te sturen op een hele dag. Het meest handige vind ik een plaatje en dat terwijl ik een getallenpersoon ben. Van de rapportfunctie vind ik de dagelijkse trend het beste. Even een kleine toevoeging. Ik gebruik nog steeds het oude stand alone programma van Abbott, omdat ik Abbott fantastisch vind met hun sensor. Maar niet zo fantastisch dat ze mijn data krijgen, ze hebben mijn geld al. Ik weet niet of de app hetzelfde plaatje geeft, maar iets dergelijks zal er wel bij zitten.

Ik heb een grafiek uit 2017 bijgevoegd

Toen had ik al een klein jaar de FSL, maar nog niet de Tresiba. In deze grafiek zie ik dat mijn gemiddelde waarde rond 8 uur goed is, maar de afwijkingen het hoogst. Dit door de dikke bandbreedte. Plus dat de uitschieters meer naar boven zijn dan naar beneden. Dan heb ik iets in handen om gericht mee te sturen. Inmiddels zijn mijn bandbreedtes flink gekrompen.

Jupiter heeft hiervoor over de PGS (Patiënt Glykemische Status). Die gebruik ik ook, maar dan in een mooi plaatje, het zogenaamde Glucose Pentagon (CPG). Dat vind ik veel overzichtelijker dan alleen naar de getallen kijken.
In principe zou het mooi zijn wanneer dit soort grafische weergaven de standaard zou worden. Alle data die hiervoor nodig is worden in principe geleverd door je sensor die meestal iedere 5 minuten een bloedglucose waarde levert.

Het groene blok stelt een persoon voor zonder diabetes. Dat wordt als referentie gebruikt. De buitenste gekleurde lijn zijn mijn waarden. Je kunt dan zien wat voor jou interessant is om te verbeteren (als dat kan natuurlijk).

De referentiewaarden die worden gebruikt voor een persoon zonder diabetes:
Hypo: 0%
Hyper: 0%
ToR: 0% (dit is het omgekeerde van TIR: de tijd dat je buiten de 3,9-10,0 mmol/l zit)
Mean: 5,0 mmol/l (dit is de gemiddelde bloedglucose)
CV: 17% (de schommelingen in bloedglucose, de variabiliteit uitgedrukt in de standaard deviatie gedeeld door de gemiddelde bloedglucosewaarde).
PGR < 2: zeer laag risico; PGR 2-3: laag risico; PGR 3-4: matig risico; PGR 4-4,5: hoog risico; PGR 4,5-5: extreem risico

Ik ben in de gelukkige omstandigheid dat dit pentagon standaard in mijn software zit. Ik gebruik een nog in development fase aankomende nieuwe versie van AndroidAPS als opensource software om mijn pomp (Medtrum 200 nano) aan te sturen. Als FGM sensor gebruik ik CareSens Air.

Hoi Ad_Adam,

Wat een geweldig plaatje, dat is inderdaad heel overzichtelijk. Goed te weten dat ik die bij een volgende update van AAPS tegenkom, leuk!

Het zou fijn zijn als je bij glucoseapps zelf kan aangeven welke data je op je scherm wil zien, zodat je een voor jou relevant en inzichtelijk overzicht hebt. Dat sluit ook aan bij persoonsgerichte zorg. Ik ben benieuwd welke fabrikant dit gaat omarmen. Open source (waaronder AAPS) loopt natuurlijk voorop: #wearenotwaiting!

Groet, Jupiter

Het plaatje wat Yvonne deelt met de dagelijkse trends vind ik erg prettig.

Het zou mooi zijn als dit ook in Nightscout wordt opgenomen. Dan kun je zelf de periode kiezen. Ik heb een verbeterverzoek (enhancement) ingediend. Voor de mensen die Nightscout niet kennen, dat is de tool waarmee je (en in mijn geval ook mijn internist en diabetesverpleegkundige) al je data over lange termijn kunt bekijken en analyseren. Wordt veel gebruikt door mensen die Do It Yourself loopen.