Als moderator voor het Trefpunt heb ik een stukje geschreven over Mody. Het doel is dat we met en voor elkaar een trefpunt creëren waar we vragen en ervaringen met elkaar kunnen delen. Mody dus.
Om deze gespreksgroep een structuur mee te geven heb ik het een en ander aan feitjes hieronder bij elkaar gezet.
Mody is een aparte vorm van Diabetes die zowel lijkt op Diabetes type 1 (DM1) maar ook op Diabetes type 2 (DM2). Het is een vorm van diabetes die ontstaat door een erfelijke afwijking in het DNA en is vrij zeldzaam. In Nederland zijn in totaal ongeveer 1.1 miljoen diabeten waarvan er ongeveer 20.000 Mody hebben. Ook LADA is een minder bekende vorm van diabetes. Maar dit blog gaat over MODY. Er zijn verschillende vormen van Mody waarvan er 4 in Europa regelmatig voorkomen de andere komen wel voor in de rest van de wereld maar haast niet in Europa. In de naam van de verschillende Mody vormen geeft men aan waar in het DNA (het erfelijke materiaal) de afwijking zit.
Mody1 heet :HNF4A Mody - Mody2 heet: GCK Mody - Mody3 heet: HNF1A Mody - Mody4 komt haast niet in Europa voor - Mody heet HNF1B Mody
Om een diabeet goed te kunnen behandelen is het belangrijk dat het behandelteam goed weet welke vorm van diabetes je hebt. DM1 of DM2 of Mody1, Mody2, Mody3, Mody5. Soms hebben artsen die niet zijn gespecialiseerd in diabetes zelf geen idee dat je een andere vorm van diabetes hebt dan de DM1 of DB2 deze twee komen veel meer voor dan bv. MODY. Welke vorm van Mody je hebt onderzoekt een arts d.m.v. DNA-onderzoek. Als blijkt dat jouw DNA op de hier bovenstaande plekken (bv. HNF4A) een afwijking vertoond dan weten de arts dat je MODY 1 hebt. Voor al deze vormen van Diabetes zijn verschillende behandelingen mogelijk of noodzakelijk.
Op diabetes.nl vind je veel meer informatie over Mody. Volg daarvoor de volgende link: www.diabetes.nl/mody
Tot zover de droge feiten.
Nu TREFPUNT: de plaats op het internet waar je elkaar kunt treffen als je geïnteresseerd bent in diabetes. De info die je er vind wordt samengesteld of goed gekeurd door deskundigen medici en voorkomt daardoor dat je onjuist wordt geïnformeerd.
Ook in de gespreksgroepen zorgen per groep 2 moderatoren ervoor dat daar de bijdragen, die iedereen vrij kan leveren, wel netjes en juist blijven. In de gespreksgroep MODY plaats ik het artikel dat je nu leest. Ik hoop dat jullie je vrij voelen om te reageren of vragen te stellen over alles wat je interesseert t.a.v. MODY
Als bij de eerste diagnose al vastgesteld is dat je een vorm van Mody hebt, heb je eigenlijk geluk gehad. Sommige diabeten lopen jaren rond met een nog niet gediagnostiseerde vorm van Mody en krijgen dus niet de juiste behandeling waardoor zij hun diabetes maar niet onder controle krijgen. Dit kan vervelende gevolgen hebben omdat ze van hoog naar laag in hun bloedsuikerwaardes op en neer schieten. Wat veel frustratie en onzekerheid op kan leveren. Ik wil jullie graag uitnodigen om in deze gespreksgroep je ervaringen te delen of je vragen te stellen. Iedere vraag of reactie is welkom binnen de regels van deze gespreksgroep. Open een account en je bent welkom.
Ik heb al een paar vragen hieronder opgeschreven maar voel je vrij om ook je eigen vragen te stellen of te reageren op wat een andere Mody deelnemer al heeft geschreven.
Waar loop jij als Mody diabeet zoal tegen aan?
Weet jij welke vorm van Mody je hebt?
Is jouw behandeling veranderd toen bij jouw Mody werd vastgesteld?
Is jouw leven veranderd door de nieuwe behandeling?
Ben je wel eens geconfronteerd met vooroordelen over het feit hoe jouw leven met Diabetes Mody is verlopen?
Heb je tips voor mensen die twijfelen of ze Mody hebben?
3 reacties