Ervaringen na ketoacidose

Hoi Monique,

Als 67 jarige man met welliswaar 56 jaar type 1 ervaring heb ik natuurlijk geen ervaring in de gevolgen van strek wisselende hormoon niveaus bij de overgang. Maar ketoacidose komt meer bij Type 1ners voor. Zover mij bekend trekken de gevolgen meestal weer weg na verloop van tijd al is dit bij iedereen anders. Ik wil wel reageren op uw op zin waar u zegt "Wanneer moet ik aan de bel trekken".

Ik zou zeggen: dat moet u doen zodra u er zich echt zorgen over maakt, want misschien zijn er oplossingen die u verder kunnen helpen. Uw aan zet op dit forum is een goede start, maar moet wellicht ook uw eigen behandelteam verder in!

Veel succes.

Een bondgenoot,

Toon

Beste Toon, bondgenoot,

Dankjewel voor je reactie en bedankt voor je tip!

Ik heb kort na ‘het gebeuren’ gesproken met de diabetesverpleegkundige, maar toen nog niet het idee dat het zo’n impact zou hebben. De week erna ben ik dan ook weer begonnen met werken, weliswaar 3 uur/dag iom de bedrijfsarts, maar ben vervolgens na 2 dagen alweer uitgevallen.

Volgende week heb ik een controleafspraak bij de internist. Ik zal het nogmaals met haar bespreken, nu aangevuld met de recente bevindingen. Wellicht kan zij mij er dan meer over vertellen.

Beste Monique,

Ontzettend vervelend!! Griep heeft al veel invloed, maar hormonen helemaal. Suikers schieten plots alle kanten op, ook al doe je preciés hetzelfde als anders. Luister zo goed als mogelijk naar je lichaam. Test en handel continu. Maar accepteer dat het "tijdelijk" even anders werkt en je er nu vooral achter aan rent ipv leidend bent. Sterkte!

Je lichaam heeft een flinke opdoffer gehad plus dat het al verzwakt was door de hormoon- en bloedsuikerschommelingen. Dat kost tijd om te herstellen.

Je lichaam vraagt om aandacht, terwijl het altijd zonder gezeur redelijk goed heeft gewerkt. Tot een paar jaar geleden. Als je het er nu bij kan hebben, is het bezoeken van een overgangsconsulent een optie voor je?

Hoi Yvonne,

Ik heb inderdaad gevraagd naar een overgangsconsulente, maar deze bleek niet meer werkzaam in het ziekenhuis waar ik onder behandeling ben. Ik zal mijn internist volgende week nog eens naar andere mogelijkheden vragen.

Hallo Monique,

Ik ben in november opgenomen et een extreme ketoacidose, dit was tevens mijn diagnose diabetes type 1. Ik heb enkele dagen op de IC verbleven en daarna op zaal om te leren spuiten. Al mijn spieren waren uit gevallen door extreem hoge suikers in mijn bloed. Dat is gelukkig allemaal weer goed gekomen. Maar ik herken je klachten mbt vermoeidheid, prikkelgevoeligheid e.d. het schijnt een half jaar tot een jaar te duren eer dat weer ( hopelijk volledig) bij trekt, hebben ze mij verteld. Zit nu op een half jaar en het gaat gelukkig een stuk beter maar ben nog lang op mijn oude niveau.

Sterkte en succes met je herstel!

Groetjes, Carin

Jeetje Carin, wat zal dit schrikken voor jou zijn geweest! Heftig om te lezen..Gelukkig gaat het wel steeds beter met je, ook al heeft het tijd nodig.

Dankjewel voor het delen van je verhaal en ervaring mbt de ketoacidose. Mij wordt steeds meer duidelijk dat ik toch echt mijn (te hoge) verwachtingen moet gaan bijstellen en geduld moet hebben.

Ik wens jou ook sterkte en succes met je herstel! We gaan er maar vanuit dat het allemaal weer goedkomt! 💪

Een keto-acidose is een heel heftig iets, en zeker niet te onderschatten. Het kan zelfs levensbedreigend zijn. Dat zoiets zijn sporen nalaat, is dan ook niet verwonderlijk. Zowel lichamelijk als geestelijk. Wat je vooral niet moet doen: jezelf schuldig of dom voelen hierover. Neem vooral je tijd om hiervan te herstellen.

Vlak voor kerst 2013 kreeg ik "dankzij" een heftige keto-acidose mijn diagnose type 1. Ik had al een paar dagen flinke buikgriep (dacht ik) en uiteindelijk ben ik thuis bewusteloos gevallen en weer wakker geworden op de IC. Ik bleek uitgedroogd en onderkoeld te zijn, en mijn nieren waren ermee gestopt. Mijn bloedsuiker was 42. Later bleek ik ook een longinfectie te hebben door een griepvirus. Achteraf gezien is dat griepvirus waarschijnlijk de oorzaak geweest dat de diabetes in volle hevigheid aangewakkerd werd (en zat dat toch al een tijdje te sluimeren). Op die manier ging ik binnen 3 dagen van gezond naar doodziek.

Ik kende de klassieke symptomen van diabetes, maar die heb ik nooit gehad in die mate dat ik me daar zorgen om maakte. Wat ik toen ook niet wist, is dat de symptomen van torenhoge bloedsuikers lijken op een buikgriep. Mijn lichaam heeft toen een flinke opdonder gehad. Mijn nieren zijn nooit helemaal hersteld, maar zijn het gelukkig wel weer gaan doen. Ik heb na een week op de IC nog bijna 2 weken op een gewone afdeling gelegen, daarna nog een paar weken thuis aangesterkt en dan voorzichtig weer begonnen met werk, opbouwend van halve dagen naar fulltime.

Niet alleen lichamelijk, maar ook geestelijk heeft dit grote impact gehad. Ik heb toen de dood in de ogen gekeken en dat is toch een nogal beangstigend idee. De artsen en verpleegkundigen zeiden me ook letterlijk dat ik door het oog van de naald was gekropen.

Sinds mijn diagnose is mij door mijn behandelteam herhaaldelijk op het hart gedrukt: braken = bellen! Eigenlijk in het algemeen: als je over iets twijfelt: bel gewoon voor advies. Liever een keer teveel dan te weinig. Ik zit altijd al vrij scherp bovenop mijn waardes, en al helemaal als ik me niet lekker voel. Voor een extra stukje geruststelling heb ik ook een potje urine-ketonenstrips aangeschaft. Als ik twijfel, kan ik testen, zodat ik op tijd maatregelen kan nemen.

Wat apart, om voor het eerst in jaren, een vergelijkbare ervaring(van MdJ1972) hier te lezen. Internet flink afgezocht in al die jaren. Je zoekt herkenning, erkennig e.d. Ik praat er nooit veel over, buiten mijn familie.

Als je juist van een IC-verpleegkundige (en kennis) te horen krijgt dat je het los moet laten. Het laat mij nog steeds niet los. Het is onderdeel van mijn leven. En heftig.

In 1999 had ik een vroeg geboorte. Die hakte er heel erg in. Daarna begon ik vanzelf af te vallen. Dat vond ik wel fijn. Ik kon wel wat kilo's kwijt. Maar tegen de feestdagen ging dat wel heel vreemd. Ik kon flinke stukken banketstaaf eten en alsnog afvallen. Inmiddels nog maar 50 kilo.

Ik wilde na de kerstvakantie naar de huisarts om het uit te laten zoeken, waarom ik zoveel afviel. Maar i.p.v. daarvan kreeg ik griep en kwam de huisarts bij mij. Ik had het ergste al gehad, dus medicatie was niet meer nodig.
Van daarna weet ik wat flarden, want ik zakte in een coma. Waar ik pas op de IC van ontwaakte. Ik was bijna compleet verzuurd en uitgedroogd. Mijn ex had toen niet nog een kwartier moeten wachten, dan was ik er niet meer.

Ook mijn nieren hadden zo'n opdonder gehad, dat ik een aantal dialyses nodig had. Dat is gelukkig helemaal goed gekomen. Na de eerste dialyse trok ik eindelijk bij. Toen pas wist ik dat ik diabetes had. Dat was een enorme schok. Dan moet je zelf gaan prikken en spuiten. Rampzalig. Ik lag op een andere interne, met mensen die chomotherapieën kregen e.d. Daar kreeg je van sommige ook van alles naar je hoofd geslingerd. Het was niet zo erg als kanker. Voor mij stortte de wereld toen in. Voor mij was dit héél erg.

Met de druk van een bedrijfsarts, ben ik achteraf veel te vroeg weer aan het werk gegaan. Maar wist ik veel. Fysiek ging het wel redelijk. Maar mentaal, dat had veel meer tijd nodig. Gewoon niksen, je eigen hobbies en tijd voor jezelf hebben.

Verder heb ik het heel lang er heel erg moeilijk mee gehad. Ik snapte niet dat mijn lichaam mij zo in de steek kon laten. Verder had ik heel veel beelden in mijn hoofd die ik wilde plaatsen. Ik had dus toch van alles meegekregen tijdens die coma.

Ik kon er uiteindelijk wel mee omgaan, maar ik had er zo'n hekel aan. Accepteren dat vond ik het moeilijkste. Hoevaak ik alles niet in de hoek heb willen smijten. Had mijn ex maar langer gewacht, dan had ik het niet hoeven mee te maken, dacht ik vaak.

Maar ja, we waren met een kinderwens bezig en ik heb nu toch 2 pracht kinderen. En het leven gaat door. Ik heb veel steun vanuit mijn familie gehad en ik ben uiteindelijk ook tot steun voor anderen geweest.

23 maart jl ben ik met spoed in het ziekenhuis beland en op de IC opgenomen. Begin december kreeg ik gordelroos; onder enige druk van de werkgever toch blijven werken. In januari kwam daar een griep overheen en begin maart een puistje op mijn rug, op een plek waar nog huiduitslag van gordelroos zat. Dat puistje werd snel groter, kwam pus uit dus naar de huisarts. Deze gaf mij antibiotica en na 3 dagen terug komen voor controle. Dat haalde ik niet meer, het ging snel bergafwaarts, ik raakte steeds buiten bewustzijn en dronk en plaste veel. In het ziekenhuis kwam de diagnose: een heftige ketoacidose, een staphylococcen infectie in de wond op mijn rug en DM LADA. De IC arts zei dat ik geen halve dag later had moeten zijn, dan was ik in coma geraakt en had ik het niet meer kunnen navertellen.

Mijn wereld stond compleet op z'n kop: DM, dus 4x per dag BG meten en insuline spuiten. Fijn, als je een angst voor naalden hebt!

Met hulp van de DBV en verpleegkundigen op de afdeling heb ik leren prikken en spuiten. Het insuline spuiten vind ik niet erg en i.p.v. vingerprikjes heb ik nu een FGM sensor.

Op de IC is de wond op mijn rug open gesneden om te draineren. Er bleef een grote open wond van 5 x 6 cm over, die van binnenuit vanzelf moest gaan dicht groeien. En door de DM zou dat langzaam genezen, terwijl de wond ook invloed had op de BG waarden. Ik mocht na een week naar huis, voor de zorg van de wond is door het ziekenhuis thuiszorg geregeld: om de dag spoelen, opvullen en weer verbinden.

En zo begint het nieuwe leven: je weg moeten vinden in de wereld van DM, koolhydraten leren tellen en eten afwegen om te kunnen bepalen hoeveel insuline je moet spuiten, om de dag wondzorg en de gevolgen van de ketoacidose: moeite met concentratie en aandacht, zwakke spieren, vermoeidheid, onzekerheid.

Het gaat nu lichamelijk beter. De bedrijfsarts voert tijdens het tweede telefoongesprek de druk op en vindt dat ik het werk maar weer eens moet gaan opbouwen. Ketoacidose, DM, open wond of niet, ik heb uiteindelijk maar 1 week in het ziekenhuis gelegen, dus ....

En of ik dat even zelf met de werkgever wil afstemmen en zelf bepalen welke taken ik denk aan te kunnen. Nou, lichamelijk mag het dan beter gaan, mentaal gaat het nog niet. Na dat telefoongesprek zat ik helemaal te stuiteren van de stress. Werken!?! Ik heb wel wat anders aan mijn hoofd! Ik heb nog steeds moeite met aandacht en concentratie, denk lichamelijk alles wel weer te kunnen, wat niet het geval is helaas.

Voor het mentale heb ik via de huisarts nu een verwijzing naar de GGZ, in eerste instantie via de praktijkondersteuner. We zullen zien hoe dat zal gaan. Over 2 weken heb ik de eerste sessie.

Ik heb DM in kunnen passen in mijn leven, en ook wel geaccepteerd, maar alles laten indalen, beseffen, verwerken, dat is toch echt andere koek.

Voorlopig ga ik nog niet aan het werk. Als er 1 les is die ik nu geleerd heb, is het dat mijn gezondheid en eerst aan mezelf denken het allerbelangrijkste is en op de eerste plaats komt. Eerst ik!

@Ave Sterkte, wat een ellendige stapeling van aandoeningen, die je wereld op zijn kop heeft gezet. Goed van je om steun te zoeken bij het verwerken daarvan.

Kan de huisarts nog helpen bij het op afstand houden van de bedrijfsarts?

@Yvonne, lichamelijk gaat het gelukkig beter, de wond is bijna dicht. Dan kan ik eindelijk gaan werken aan conditie, spiermassa en spierkracht. Langer dan een half uur wandelen lukt nog niet.

De huisarts staat achter me en heeft me weer verteld dat ik uit een hele heftige situatie kom en dat dat tijd nodig heeft. Hoeveel tijd? Dat kan alleen ik aangeven. Zij zegt ook dat ik mezelf nu op de eerste plaats moet zetten.

De bedrijfsarts zal over ca. 2 a 3 weken weer contact opnemen. Bij mijn huidige werkgever heb ik nu een jaarcontract dat per 1 september a.s. afloopt. Gezien mijn situatie overweeg ik heel sterk om per die datum te stoppen met werken. Dat zal ik met mijn werkgever bespreken. Ik weet alleen niet of ik me met dat besluit nog een hoop gedoe op de hals haal met UWV e.d.

Met ons ingewikkeld stelsel van uitkeringen zal zelf stoppen met werken bij arbeidsongeschiktheid en het aflopen van een jaarcontract ongetwijfeld veel gedoe geven.

Wat een heftige verhalen allemaal, heel aangrijpend en veel herkenbaar..

@Ave, misschien weet je het al hoor, maar wat betreft einde contract en ziek:

Je bent ziek gemeld bij de huidige werkgever en dus zit je in de ziektewet. Normaal gesproken als je contract afloopt, kun je WW aanvragen. Maar omdat je ziek uit dienst gaat per 1-9 blijf je in de ZW, krijg je een ZW-uitkering en is het UWV verantwoordelijk voor de verzuimbegeleiding. Het UWV neemt alles zeg maar over van de werkgever. Ave, zolang jij je nog niet goed genoeg voelt om te reïntegreren, moet je dat ook vooral niet doen, laat je niet dwingen hoor. Jij voelt je lichaam het beste aan en idd wat Yvonne aangaf wellicht kan jouw huisarts nog iets voor je betekenen. Heel veel succes en sterkte!

Nog een belangrijk nabericht:

Nooit zelf stoppen met werken, anders heb je geen recht op een uitkering. In jouw geval kun je beste in de ziektewet blijven en ook zo uit dienst gaan per 1-9.