Binnen 2 jaar een oplossing met de kunstmatige alvleesklier?

Ik zag het gisteren ook. Zoon (30) van een vriend is helaas uitgeloot om te testen. Ik denk dat het een hele mooie oplossing kan zijn/worden. Vooral (en dat hoor je de dame in de video ook zeggen) mentaal, zoals je aangeeft.

gr Marten

Ik zou er geen seconde over nadenken. Meteen doen. En de inregelrompslomp op de koop toe nemen.

Alle plakkers etc. op je lijf is niet echt fijn, maar zorgeloos de deur uitgaan zou wel heeeeel fijn zijn. Waar mag ik tekenen ;-)?

Ik heb destijds een aanbod gekregen om het een jaar uit te proberen, maar heb het niet gedaan.

Ik heb hem gezien, vastgehad en met de technisch geneeskundige bekeken waar dan die infusen en sensoren moesten komen. Nou heeft Robin Koops een grote buik dus veel plek, maar ik niet. Het zou elke wisseling ( de glucagon dagelijks) een probleem worden want je wil niet steeds dezelfde plek hebben.. Het kastje is groot en zwaar. Mij zou dat hinderen .

Er zijn ook mensen die ermee gestopt zijn omdat het veel problemen gaf . Dat heb ik niet horen noemen, het is vooralsnog een onvolledig beeld natuurlijk.

De kosten zijn heel hoog want je hebt twee dexcom sensoren nodig, de verzekering doet over eentje al heel moeilijk. Lastig onderdeel.

Hoe dan ook, ik denk dat het voor de toekomst veelbelovend is om dit verder te ontwikkelen maar op dit moment zijn er nog teveel haken en ogen wat mij betreft.

Niettemin: petje af voor Robin Koops. En mensen die heel moeilijk in te stellen zijn zullen hier allicht veel baat bij kunnen hebben en die zullen ook veel nadelen geen nadeel vinden.

Dan komt die 5 jaar toch eindelijk dichtbij :-) Het is een heel interessante ontwikkeling. Want als ie er eenmaal echt is wordt ie alleen maar beter doordat er veel meer mensen zijn die hem gebruiken. Zorgeloos de deur uit? Ik zou het wel weten.

ik heb er zelf dus 3 maanden mee gelopen, ook voor de verzekering om te kijken of de pomp bij “3c’ers” op de langere termijn voordelen heeft.

1st dit:

ik onderschrijf de voordelen! minder hypo’s, minder hypers en inderdaad je hoeft bijna niet op je bloedsuiker te letten, dus ja! ik kan me voorstellen dat er veel mensen heel blij mee zullen zijn!

onbezorgd de deur uit, nee dus!

ik had een grote toilettas die vol zat met: sensoren, afplak / vastplak pleisters, batterijen, infuus systemen, ampullen (insuline en glucagon), spuiten etc etc etc en die moet dus mee, voor het geval dat er wat misgaat.

en dat gebeurde bij mij best wel regelmatig, ook door mijn rissigheid.

ik ben nu weer terug op mijn spuiten en dat werkt voor “mij” het beste. ik zit nu op een TIR van 85% en met de pomp op 92%.

ik ben dus een 3C op 65 jarige leeftijd geworden en voor mij liggen de prioriteiten elders, of zoals de prof tegen mij zei, maak je niet druk jij gaat (als je zo doorgaat) niet dood aan diabetes gerelateerde pathologie!

ik ga weer eens kijken als de pomp kleiner is, minder zwaar en maar 1 sensor heeft ipv 2. maar ik snap wel dat er mensen zijn die nu wel al willen

Hallo allen,

Ik heb begrepen dat er problemen zijn met de Glucagon. Deze zou niet goed houdbaar zijn in het systeem en daardoor vaak de oorzaak zijn van storingen.

Klopt dit nog?

En als dit nog waarheid is wat is dan de verwachting over het oplossen van dit probleem? Inreda is dan afhankelijk van de Glucagon leverancier en de voortgang van de ontwikkelingen daar.

Wie kan hier een toelichting op geven?

Ik ben op locatie geweest om de handleiding te testen en heb er ook een rondleiding met verdere uitleg gehad.

De 4 bedrade sensoren op je buik zouden mij tegen houden, het lijkt net of je de hele dag aangesloten bent op de IC.

Ik ga vrij "nuchter" om met mijn diabetes type 1 en voel dit niet als een zware last, ik regel mezelf ook behoorlijk goed in met alleen spuiten en mijn Freestyle Libre 3 sensor (mooi klein en draadloos). Dit terwijl mij eigenlijk een pomp is aangeraden, wat me ook niks lijkt.

Voorlopig voor mij dus geen kunstmatige alvleesklier van Inreda uit Goor.

Ik ben bijna 73 en heb 5 jaar D1, gekregen na een immuun therapie vanwege uitzaaiende melanoomkanker. Vrij snel had ik de FSL sensor, in het begin zelf gehaald in Duitsland.

Wat mij het meest aanspreekt van de kunstalvleesklier is dat als hij goed in ingeregeld (zelflerend) er mernsen zijn die zeggen : ik wist niet dat ik me zo goed kon voelen. Dat lijkt me heerlijk. Ik vindt wel dat als het zover komt eerst de mensen aan de beurt zijn die nog een groot stuk van hun leven voor zich hebben. Maar als ik aan de beurt kom ga ik het zeker proberen. Je kunt altijd nog terug naar het zelfprikken.

Wat betreft de vergoeding vanuit ze ziektekostenverzekering ben ik minder optimistich. De mensen die daar over moeten beslissen hebben meestal een tempo van een slak.

Lastig dilemma. Ik gebruik een pomp, dexcomsensor en AAPS, een do it yourself closed loop systeem met prachtige resultaten; TIR 97%, Hba1c van 36 en nooit meer ernstige hypo's die ik eerder regelmatig had. Maar een systeem dat mij veel werk en aandacht voor mijn balans uit handen zou nemen zou ik op proef wel eens een paar maanden willen proberen.

Heb me er vaak voor aangemeld, maar kwam er helaas niet tussen.

Na jaren zelf spuiten en een prachtige TIR is het tijd gekeerd.

Ben zo'n 1,5 jaar langzaam aan de grip op mijn waardes verloren. Sinds de pre menopauze dichter bij de menopauze komt is alles overhoop gooit. Er is geen touw meer aan vast te knopen. Dus ik dacht, ik ben misschien wel een interessant testgeval (want je weet immers niet hoeveel jaren dit gaat duren) Dat was ik ook, maar of ik zat bij de 'verkeerde' zorgverzekeraar, of bij het 'verkeerde' Ziekenhuis.

Ik zou meteen tekenen, alles beter dan dit. Ben terug bij af en er flink beroerd van. Nu wacht ik op een 'slimme' pomp en hoop dat dat voor wat meer controle gaat zorgen!

Hopelijk is de Inreda in de nabije toekomst nog beter in het gebruik en voor iedereen een keuze!🤞

Vind het op dit moment een beetje te rooskleurig weergegeven.

Zou er heel wat voor overhebben om zorgeloos, zonder overal op te moeten letten, mooie gereguleerde suikers te hebben die ik nu niet heb.

Maar met alle toeters en bellen die aan het apparaat zitten lijkt het me wel een tamelijk ingewikkelde toestand.

En ik vind het ook jammer dat er niet meer mensen uit het noorden van het land het apparaat hebben kunnen testen.

Ik zou die Inreda pomp graag eens proberen, maar ben helaas te oud. De Dare-studie sluit mensen boven de 75 jaar uit én je moet ook een lage/slechte TIR hebben. Als gebruiker van een hcl-regeling met AndroidAps is mijn TIR meestal boven de 90%. Door veel te weinig (of mogelijk geen) glucagonafgifte duren lichte hypo's in de nacht daardoor meestal twee uur.

Glucagon heeft een zeer korte houdbaarheid zodat de ampul volgens mijn informatie dagelijks moet worden vervangen. Als electronicus verwacht ik dat een volgende versie van de Inreda-pomp beduidend kleiner zal worden en qua bluetooth-communicatie veel beter kan/zal zijn. Wat de sensor betreft zou één exemplaar het systeem een stuk voordeliger en minder kwetsbaar maken. Maar ja, dan heb je wel last van die zgn. "opwarmtijd" van 1-2 uur.

Zou heel goed kunnen zijn, dat de Inreda-pomp in 2026 of 2027 vooralsnog uitsluitend beschikbaar zal komen voor zeer slecht instelbare patiënten.

Met groet,

Bert

Ik ben in januari 2024 ingeloot bij de DARE-studie van mijn ziekenhuis, om 1 jaar lang de kunstmatige alvleesklier (AP) van Inreda te gaan gebruiken. Sinds half februari 2024 gebruik ik de AP van Inreda.

Wat ReneDelden zegt "4 bedrade sensoren", komt niet overeen met wat ik nu dagelijks gebruik. De 2 sensoren met transmitters/zenders zijn toch echt draadloos. Ik heb 1 insuline infuus-slang, en 1 glucagon infuus-slang op deze model5 pomp van Inreda.

Ikzelf heb brittle vorm qua diabetes, sinds mijn 4e. Dus dik 40 jaar achtbaan qua diabetes. Ik hoop dat na verloop van tijd mijn diabetes stabieler gaat worden.