Verhalen van anderen; Matts

In samenwerking met de Bas van de Goor Foundation.

Tegenwoordig kan een kinderboek over van alles worden geschreven, dus zo ook over diabetes. "Kapitein op eigen schip, deel 2" gaat over een kind dat tijdens het bevaren van de wereldzeeën de diagnose diabetes type 1 krijgt. Tijdens deze reis wordt ontdekt dat het kind diabetes type 1 heeft. Het kind leert te luisteren naar het lichaam, draagt een sensor en ouders zijn niet in de buurt. Kortom: het kind moet het helemaal zelf doen.

Terug naar de echte wereld. In grote lijnen is het volgende verhaal namelijk hetzelfde. Het verschil is dat Matts (15 jaar) al 2 jaar diabetes type 1 heeft en nog even moet wachten tot februari. Maar dit is geen kinderboek, dit is echt. “Hoe verder ik van huis ben, hoe meer ik op mijzelf aangewezen ben.”

Geschreven door Rick Smeets

Op de vraag wat Matts nu weer in zijn hoofd heeft gehaald, antwoordt Matts vrij logisch: “Het idee om een wereldreis per zeilschip te maken is ontstaan door social media. Daar kwam ik filmpjes tegen en kwam ik in contact met iemand die over een paar weken met Masterskip gaat.” Masterskip is een Nederlandse organisatie die middelbare scholieren meeneemt op een zeilreis van gemiddeld 6 à 7 weken. Tijdens deze reis wordt school gecombineerd met praktische ervaringen op het schip. Masten van 45 meter hoog en 7 kilometer touw aan boord. Met andere woorden: dit is serieus werk, zeker gezien het gebied waar Matts zich in gaat bevinden. “Ik vaar vanaf Sint-Maarten naar Cuba met een tussenstop in onder andere Curaçao. Het idee was om van Cuba via de Azoren terug naar Nederland te varen, maar in overleg met de arts en diabetesverpleegkundige werd dat niet verstandig gevonden, omdat men op de Noord-Atlantische Oceaan geheid zeeziek wordt. Dat is voor een niet-diabeet al vervelend, laat staan als je suiker te laag is en je niks binnenhoudt.”

Vader René en moeder Esther hebben zich natuurlijk ook verdiept in het idee van Matts en vroegen Matts een plan te maken. “Mijn ouders zeiden natuurlijk niet meteen ja toen ik vertelde dat ik dit wilde. Ik kreeg de opdracht om eerst eens goed te onderzoeken hoe dit voor mij haalbaar zou worden. Ik heb thuis en op school een presentatie gehouden over waarom ik het een goed idee vond en wat ik ervoor moest doen.”

Waar eerst het leven vooral om ‘leren leven met diabetes’ draaide, draait het nu voor Matts om Masterskip. En daarbij komt diabetes. “Ik mag even weg van alles.”

Volgens Esther waren er een paar punten belangrijk. “Matts heeft op een zondagochtend zijn PowerPoint-presentatie gedaan. Wij wilden graag weten hoe hij het met school zou gaan regelen, hoe hij het zou inpassen in zijn sociale leven, hoe hij de financiën bij elkaar zou krijgen en hoe hij om zou gaan met zijn diabetes.” Het belangrijkste is dat school meewerkt en snapt waarom hij weg wil. Daar spreken René en Esther overigens dankbaar en lovend over. Esther vertelt dat het niet altijd even makkelijk is geweest toen haar zoon de diagnose diabetes type 1 kreeg. “Als je op je 13e diabetes krijgt, de start van je puberteit, is dat best wel pittig. Zeker het eerste jaar, want dan ademt je hele leven diabetes. We hebben dan ook met z’n allen een moeilijke periode meegemaakt en we zijn blij dat school hier zo enthousiast voor open staat.”  

Overigens heeft Matts ook voor zijn toetsweek al een plan bedacht en kon dat direct aan zijn ouders mededelen. “De presentatie die ik thuis heb gehoude heb ik samen met mijn vader iets aangepast en ook op school gedaan. En eerlijk is eerlijk, het ging zowel thuis als op school soepeler dan ik had verwacht. De reis zelf is in februari, dus als ik ruim van te voren de stof aanvraag voor de toetsweek die na de reis komt, kan ik daar alvast een hele planning voor maken.”

In 2024 is Matts mee geweest met een van de outdoorkampen van de Bas van de Goor Foundation in Oostenrijk. “Vorig jaar waren we met een groepje en lagen we bij elkaar op de kamer. Ik vond het de eerste keer heel spannend, omdat ik niemand kende. Als je dan nieuwe mensen ontmoet, zijn de vragen automatisch bijvoorbeeld of iemand al lang diabetes heeft. Maar dat was dan ook het enige moment dat het daarover gaat. Natuurlijk deel je vervelende momenten met elkaar op de kamer, omdat iedereen begrijpt hoe het is en voelt. Ik heb daar echt vrienden aan overgehouden en ben dit jaar weer geweest.”

Matts heeft nu 2 jaar diabetes, gebruikt de insulinepomp en de Simplera-sensor. Uiteraard helpt Esther hem nog weleens herinneren dat hij zijn infuus moet vervangen terwijl hij al lang een melding heeft gehad, of het herinneren aan de batterijen die op tijd vernieuwd moeten worden. “Natuurlijk is dat makkelijk. Maar als ik verder weg van huis ben, dan weet ik dat mijn moeder niet in de buurt is, en vervang ik mijn infuus wel meteen. Ik denk dat ik leer dat hoe verder ik van huis ben, hoe meer ik op mijzelf aangewezen ben.” De auteur van dit verhaal zal vast niet de enige zijn die zichzelf hierin herkent.

Dat is dan ook de reden dat René het vertrouwen in de doordachte tiener heeft. “Esther weet er meer van dan ik, dus toen Esther 2 weken op vakantie was, heeft hij het helemaal zelf gedaan. Ik vroeg uiteraard weleens wat, maar het was volgens Matts ook niet nodig. Dat geeft vertrouwen als ouders. Uiteraard helpt de sensor heel erg mee.”

René benadrukt dat het geen vakantie is. “Het is eigenlijk een zelfontwikkelingsreis. De telefoons gaan in een grote doos; daar komt men 6 weken niet aan. Tevens heeft Masterskip een soort dagprogramma voor de reizigers. Van 08:00 uur tot 12:00 uur is het zelfstudie met behulp van docenten aan boord. Men werkt dan naar de benodigde opdrachten en toetsen volgens de lesstof van school. Na de lunch is het tijd voor de klusjes op het schip en leren ze een aantal taken aan boord om in de laatste week de diensten onder supervisie over te kunnen nemen van de bemanning. Matts gaat het hijsen en laten zakken van de zeilen leren.”

Er zit natuurlijk ook een financieel plaatje aan dit idee vast. Ook dat heeft Matts meegenomen in zijn presentatie. De familie Blaauw heeft al laten doorschemeren dat met wat samenwerking van derden, leuke acties zijn uitgezet. De spits van FC Zuidlaren zet zijn geld van zijn bijbaan opzij en heeft een leuke verloting in de steigers gezet. Dat betekent overigens niet dat het opgeleverde geld alleen naar Matts gaat. “Wij hopen dat Matts een inspiratie voor jongeren kan zijn. Maar ook dat wij andere ouders kunnen inspireren om je kind juist wel mee te laten gaan. Dat begint bijvoorbeeld al bij een sportdag of kamp van de Bas van de Goor Foundation. Wij hopen dat we een deel van de opbrengst daarvoor kunnen gebruiken.”

Het hebben van diabetes op zee vindt Matts niet het spannendste. “Bij aankomst gaan we direct de zee op en rondvaren zodat we kunnen wennen. Het spannendste vind ik als ik zeeziek zou worden. Niet omdat ik diabetes heb, maar omdat ik nog nooit heb gekotst.”

Geïnspireerd door Matts en zijn ouders? Lees dan de blog van Esther over hoe als ouder om te gaan met diabetes van je kind op Instagram (@esther_blaauwsyv), of op Facebook onder Esther Blaauw!

Wil jij Matts een zucht wind in de juiste richting geven? Klik voor de verloting op onderstaande link, of scan de QR code met je telefoon!

laatjongerengrenzenverleggen-diabetestype1.mylotify.com