De acceptatiecyclus van diabetes in actie

12 november 2023 0 waarderingen 2 reacties

"Dit blogbericht volgt binnenkort." Dat is wat ik hier een maand of zo geleden schreef. Is dus wel iets langer geworden dan binnenkort, maar goed. Daar is-ie dan.

Ik wilde het deze keer hebben over de acceptatiecyclus,

Toen mijn zoon in maart de diagnose diabetes 1 kreeg, was hij een tijdje in shock (heb ik dit echt? dat kan niet waar zijn toch). Maar al snel ging hij pragmatisch in de 'we gaan dit regelen'-modus. En met de FSL3 erbij was het toch ook wel weer interessant om altijd je bloedsuikerwaarden te kunnen zien op je iPhone. Gadgets en technologie heeft-ie altijd al leuk gevonden. En gelukkig was (en is) hij heel stabiel en voorspelbaar met zijn bloedsuikercurve, dus prikken ging best heel goed (TIR > 90%).

Eind mei kwam daar de Ypsopump met CamAPS bij. Niet omdat het prikken niet goed ging, maar omdat hij hoopte dat hij dan minder met diabetes bezig zou zijn. En omdat het nu eenmaal minder gênant is om je telefoon te pakken voor een bolus dan een NovoPen in je buik te rammen.

We kochten een nieuwe telefoon voor hem, want CamAPS werkt alleen op Android, en hij ging aan de slag met weer een nieuwe gadget. Dat ging even lastig in het begin, want: wennen aan de hybride closed loop en de kwetsbaarheid ervan. Maar uiteindelijk ook hier weer TIR > 90%.

Zo rond de vakantieperiode was de nieuwigheid er alleen wel af. Ik denk dat het besef bij hem begon in te dalen dat het rekenen met koolhydraten, op tijd bolussen, infuussets vervangen, pomp onderhouden, insuline vervangen en sensoren zetten echt voor altijd zou zijn. Het is niet leuk om altijd als je met vrienden op pad gaat te moeten opletten op wat je eet. Om altijd Dextro bij je te moeten hebben. Om op onhandige momenten occlusie te hebben en een hyper in te schieten, of juist in een hypo te landen.

En dus zat, en zit, hij er af en toe een beetje doorheen. Helemaal niet gek, natuurlijk.

Als ouders kunnen we er eigenlijk alleen maar zijn. Luisteren, helpen, zorgen dat we zo veel mogelijk van het gedoe (leveringsproblemen bij Mediq, of liever gezegd bij Ypsomed bijvoorbeeld) dat we weg kunnen houden ook echt weghouden. Ik probeer zelf zo veel mogelijk te leren over Ypsopump en CamAPS, en me in zo veel mogelijk discussiegroepen te mengen om tips en trucs te vinden en delen.

Maar uiteindelijk moet hij dit proces toch echt zelf door, diabetes zal altijd onderdeel zijn van wie hij is. Gelukkig kan hij er ook in zijn vriendenkring over praten, want hij kent wel een paar mensen die ook diabetes hebben. En zullen wij er natuurlijk alles aan doen om diabetes niet zijn leven te laten bepalen, maar het alleen een onderdeel ervan te laten zijn.

Niet onbelangrijk: ook nu gaat het best goed met hem, en is hij behoorlijk stabiel. Zit hij hoog? Dan heeft hij te laat of te weinig gebolust, of zijn infuusset niet vervangen. Zit hij laag? Dan heeft hij in zijn ongeduld te veel zelf gecorrigeerd. Best voorspelbaar dus. En zijn TIR is nog steeds > 85%.

De komende jaren zal de cyclus van blij tot verdrietig zich vast nog wel een paar keer herhalen. Het is niet anders. Leven met diabetes is geen pretje. Tips van ervaringsdeskundigen zijn welkom!

2 reacties

Avatar van Toon
13 november 2023 om 10:00

Reactie op acceptatiecyclus bij DM1

Mooi blog over de ervaring van een ouder bij de acceptatie van een kind in de eerste periode van het leven met DM! Ik zou daar graag nog iets aan toevoegen. Ik heb al 55 jaar DM1 en kom nog steeds ontwikkelingen tegen in de acceptatie van mijn DM1. Er blijven zich ontwikkelingen in je leven voordoen, ook op latere leeftijd, die het gevolg zijn van DM1. De blik op het leven met DM1 verschuift wel een beetje van de korte termijn naar de langere termijn b.v. het ontstaan van complicaties en de gevolgen daarvan. Ik kan wel constateren dat de jonge diabeten hier nog geen urgentie in zien. Heel begrijpelijk maar tegelijkertijd wel erg jammer want de lange termijn gevolgen ontwikkelen zich stap voor stap. En dat begint toch bij de eerste stap. Begeleiders van jonge diabeten moeten misschien daarbij helpend optreden. Waarbij de mentale druk of belasting te behappen moet blijven van de jongere. Aan extra stress of bezorgdheid heeft geen een DM1-er niets.

Kortom balans tussen belasting en draagkracht is op alle leeftijden belangrijk voor alle diabeten en de mensen in hun omgeving.

Mijn motto als DM1-er blijft dan ook "Samen naar Beter". Hoe je dit moet realiseren blijft voor iedereen een andere weg. Maar start vrijwel altijd met open spreken over wat je bezighoud.

Misschien is het leuk om je eens kijken op diabetesplus.nl. Zij richten zich o.a. op persoonlijk contact tussen mensen met DM1. Afgelopen zaterdag 11-11-2023 was er een discussie dag georganiseerd door Diabetes+ met als onderwerp de mentale impact van DM1.

Heel interessant.

MVRGR Toon

Bewerkt op 23 februari 2024 om 11:13
Avatar van Schippie
19 november 2023 om 13:36

Dank voor de toelichting en de link, Toon! Je hebt helemaal gelijk met je aanvulling.

Gelukkig is de begeleiding vanuit het ziekenhuis precies goed qua balans. En ik heb ook nog wel echt de hoop dat de technologieën die mijn zoon nu allemaal helpen (sensor, pomp, algoritme) eventuele complicaties later beperkt zullen houden. Daar is natuurlijk nog geen goed onderzoek over beschikbaar, maar ook de arts is hoopvol wat dat betreft.

Zolang hij maar goed bij zichzelf blijft zorgen. En dat is de eerste stap, die hij tot nu toe goed gezet heeft.

Avatar van SchippieSchippie

Ouder van kind met diabetes

Diabetes type 1

Blogt sinds juni 2023

Help, mijn kind heeft diabetes

11 volgers

12 blogberichten

Volgende blogpost

Terug naar blog