Mijn hypo-(un)awareness

Tranen lopen over mijn wangen terwijl ik met trillende handen jus d’orange in een glas poog te schenken. Ik zou de hele koelkast willen leeg eten of liever met een grote taart vieren dat ik mijn hypo’s weer voel. Mijn gedachten dwalen af en mijn concentratie is ver te zoeken. Mijn hypogevoel bemerk ik echter overduidelijk en het gaat zelfs gepaard met klassieke adrenerge symptomen. Ik weet werkelijk niet wat mij overkomt: ik voel hypoglykemieën! Ik ben zo ongelooflijk blij dat ik deze symptomen weer heb. Nadat ik wat heb gedronken, begint mijn sensor als mosterd na de maaltijd te piepen.

Hyposymptomen

Vroeger voelde ik hypo’s prima met een onmiskenbaar, maar toch lastig te omschrijven hypogevoel waarbij in mijn brein een mismatch tussen overmatige sensibele input en vertraagde verwerking van deze prikkels centraal leek te staan. Dit typische hypogevoel ging toen gepaard met het rijtje standaardsymptomen uit de boeken. Nadat ik 25 jaar geleden mijn bloedglucose scherper had gekregen, vervaagden deze hyposymptomen langzaam. Mijn HbA1c was laag en dat ging gepaard met extreem diepe en langdurige hypo’s. In eerste instantie kon ik hypo’s nog prima opsporen door frequent mijn bloedglucose te testen en heel expliciet mijn lichaam aan te voelen. Jaren later bemerkte ik hooguit lichte cognitieve achteruitgang bij extreem lage bloedglucosewaarden van ruim onder de 2 mmol/L. Regelmatig werd ik ’s ochtends niet wakker. Een aantal keer moest de ambulance komen om mij met de naald weer wakker te krijgen. Soms viel ik gewoon op de grond om een tijdje later vanzelf bij te komen. Ik vond dit normaal, dit was mijn diabetes.

Cognities, associaties en onderhoudende factoren

Ik was helemaal niet bang voor hypo’s. Ik voelde weinig van hypo’s, dus ik had er ook geen last van. Mijn omgeving stond echter altijd in de startblokken om mijn hypo’s op te sporen of om in te grijpen als ik dat zelf niet meer kon. Ergens was ik juist blij met de hypo’s: ze droegen namelijk bij om mijn HbA1c mooi te houden. Negatieve associaties met hypo’s had ik niet. Ik bagatelliseerde mijn hypo-ervaringen en verdrong de sociaal pijnlijke momenten, die door mijn cognitieve uitval tijdens ernstige hypo’s ontstonden. Om eerlijk te zijn, zag ik totaal geen reden om hypo’s te voorkomen.

Continue glucosesensor

In 2008 kreeg ik mijn eerste glucosesensor, hiermee kon ik voorkomen om buiten bewustzijn te raken. Deze glucosesensor gaf mij ook de mogelijkheid om hyperglykemieën eerder te spotten en direct met beleid weg te spuiten. Ik kon mijn glucoseregulatie verder optimaliseren en nog lagere bloedglucoseswaarden nastreven. Mijn angst voor hypers was beduidend groter dan het ongemak van mijn hypo’s. Ik reageerde daardoor supersnel op hyperalarmen, en amper op hypo-alarmen. Achteraf gezien heeft dat mijn hypo unawareness jaren in stand gehouden.

Hypofrequentie

Eind 2017 las ik dat hypo’s mogelijk toch niet zo onschuldig zijn. Dat bericht was voor mij de eerste aanleiding om mijn hypo’s eens serieus te analyseren.
Dat jaar bleek ik ruim 10% van de tijd onder de 3 mmol/L te hebben gezeten en maar liefst een kwart van de tijd onder de 3,9 mmol/L. Mijn persoonlijke data liet zien dat mijn gemiddelde bloedglucose minstens 10 mmol/L moest zijn om hypo’s met mijn toenmalige regime daadwerkelijk uit te bannen. Zo’n hoge bloedglucosestreefwaarde was geen realistische optie. Hypo’s serieus vermijden door consequent correct te anticiperen op sensorwaarden, vond ik ook ondoenlijk. De meest idiote excuses om vooral niet in te grijpen kwamen stelselmatig boven drijven zodra mijn bloedglucose dalende was: ik wilde geen reactieve hyperglykemie, HbA1c moest laag blijven, pertinent niet in gewicht aankomen, geen tijd verspillen aan suikerrijk voedsel nuttigen en die sensorwaarde is onnauwkeurig. Mijn gedachten en gedrag rondom hypo’s heb ik opzettelijk nooit in het ziekenhuis besproken; ik was veel te bang om mijn glucosesensor te verliezen.

Totale unawareness

Een wetenschappelijk artikel stelde mij gerust dat bij mensen met verminderde hypo awareness normaal vaker negatieve associaties met of herinneringen aan hypo’s ontbreken. Ik kon mij feitelijk wel flarden van bizarre hyposituaties herinneren waarin ik wartaal uitkraamde, mijn man toeschreeuwde, krabde of zelfs beet, maar het echte gênante gevoel waarmee dit gepaard zou moeten gaan was er gewoonweg niet. Voor mij waren dit vage gebeurtenissen zonder enig gevoel. Een dvk stelde dat ik mij toch gewoon rot bij al die hypo’s moest voelen. Uit beleefdheid heb ik haar woorden bevestigd, maar het werd mij toen pas duidelijk dat ik écht niets van die hypo’s merkte.

Stap 1: Insulinedosering en glucosevariabiliteit minimaliseren

Langzaam realiseerde ik mij dat ik een manier moest vinden om mijn hypofrequentie en hypoduur enigszins te verlagen. Ik minimaliseerde mijn pomp basaalstanden door deze op de meest insulinegevoelige week van de menstruatiecyclus in te stellen en zonder compensatie voor maaltijden of hormoonstijging bij het opstaan erin te verwerken. Ook de koolhydraat/insuline-ratio en insulinegevoeligheidsfactor heb ik vervolgens zo hoog mogelijk gezet. Op deze manier kon ik eenvoudiger voorkomen om bij minimale lichamelijke activiteit direct in hypo te schieten. Dit hielp enorm om het aantal hypo’s te verminderen, maar toch had ik er nog steeds 28 stuks per week. 
Pas nadat ik een extreem gepersonaliseerde en een dus voor mij goed werkende diabetesbehandeling had ontdekt, kon ik zowel mijn insulinedosering minimaliseren als mijn bloedglucosevariabiliteit sterk reduceren. Dit bleken voor mij twee cruciale factoren om hypo’s beter te voorkomen en om mij tevens beter te voelen.

Stap 2: Oorzaak hypo unawareness opsporen en aanpakken

Inmiddels had ik vertrouwen gekregen dat mijn internist niet zomaar mijn sensor zou afpakken en dat hij mij écht wilde helpen. Ik heb hem toen pas over mijn gedrag rondom hypo’s verteld. Een medisch psycholoog heeft mij vervolgens geholpen om mijn onderliggende angst voor hyperglykemie te reduceren. Een zeer intense exposure therapie waarbij ik langzaam mijn bloedglucosestreefwaarden ben gaan ophogen en met behulp van voeding glucosepieken ben gaan opzoeken volgde. Het is een understatement als ik zeg dat deze therapie slopend was. Inmiddels ben ik drie jaar verder en kan ik stellen dat dit voor mij de belangrijkste stap is geweest om van mijn hypo unawareness af te komen.

Stap 3: Wennen aan nieuwe situatie

Mijn jarenlange angst voor hypers en daarmee gepaard gaande extreme hypo unawareness is voor mij het moeilijkste deel van mijn diabetes geweest. De psychologische omschakeling nadat deze problemen waren verdwenen, was zwaar. Mijn diabetes werd ineens een hele andere aandoening met minder impact. Hoe kon het dat ik jarenlang mijn diabetes zó ingewikkeld had gemaakt? Gevoelens van ongeloof, maar ook schuld kwamen bovendrijven. Het heeft lang geduurd om mijn eerdere leven met diabetes een plekje te geven. Daarnaast ook om weer vertrouwen in mijn lichaam en in mijzelf te krijgen zodat ik langzaam mijn leven weer kon oppakken. Mijn omgeving heeft vervolgens ook moeten wennen aan deze nieuwe situatie, hun non-stop alertheid op hypo’s hebben zij moeten leren loslaten.

Intense hypo-herinneringen, die ik blijkbaar weldegelijk in mijn brein had opgeslagen komen soms nog met veel emoties omhoog. Ik hoop dat verwerking van deze pijnigende voorvallen de laatste stappen van mijn lange en moeilijke proces van complete unawareness naar goede hypo awareness is. Ik zie nu pas hoe catastrofaal hypoglykemieën in mijn leven zijn geweest.

Zon- maar óók schaduwzijde van awareness

Mijn hypo unawareness is nu compleet verdwenen, al weet ik dondersgoed dat ik eenvoudig met een enkele hypo weer kan terugvallen in verminderde awareness. Voor mij persoonlijk betekent dit dat ik mij weer veilig voel in mijn lichaam. Het onzekere gevoel dat ik onverwachts op de grond kan vallen is weg. Inmiddels durf ik het zelfs aan om weer met autorijden te starten.

Maar heel soms verlang ik weer terug naar mijn eerdere hypo unawareness, want dat bizarre, lege, onmachtige, wereldvreemde en beangstigende gevoel dat mij tijdens hypo’s bekruipt ben ik liever kwijt dan rijk.