Misverstanden over diabetes

“Had je maar niet zoveel moeten snoepen”, het categorisch wegzetten van diabetes (type 2) als een levensstijl ziekte. Helaas doet de zorg c.s. daar “betuttelend” nog te vaak aan mee.

Maar elk nadeel hep ook zo s’n voordeel. Iemand met diabetes zal nooit letterlijk een azijnpisser zijn. Als je iets niet lekker vindt, kun je altijd zeggen dat je het vanwege je dieet niet mag hebben. In een restaurant of het vliegtuig kun je wanneer het eten geserveerd wordt, straffeloos en zonder schaamte je buik ontbloten en insuline spuiten. Altijd goed voor een interessant gesprek over diabetes en de vooroordelen.

Een schrale troost is dat je de betaalde ziektekostenpremie meestal “terugverdient”.  Een ergernis/misverstand blijft het verschil in vergoedingen, deze zijn op basis van type diabetes i.p.v. kwaliteit van leven. Zorgverzekeraars vinden dat je wel een beetje zwanger kunt zijn.

• Anderen met diabetes type 1 beoordelen, afkeurend becommentariëren of arrogant bejegenen ("ik weet hoe het moet" + "one size fits all") vanuit de veronderstelling/misvatting "mijn diabetes = jouw diabetes" .

• Denken dat, doordat hun eigen diabetes type 1 relatief makkelijk te regelen is, eventuele fluctuaties, hypo's of hypers bij de ander dan "vanzelfsprekend" wel op wangedrag terugvoeren of het wel "tussen de oren" moet zitten.

• Opmerkingen van non-diabeten als: "bij mij zat ook iemand in de klas en die gebruikte dat altijd als excuus om niet te hoeven gymen"

• Op een beetje wantrouwende toon: "Een kennis van mij met diabetes type 1 heeft er veel minder last van dan jij" ... dan doet ie het toch wel heel goed.

• "Ik zag op tv/youtube iemand met een Hybride Closed Loop. Dat zou fijn zijn hè, dan hoef je niks meer te doen!!" Nou.....
  

  En dat soort opmerkingen.....

Inderdaad irritant maar aan de andere kant verwacht ik ook niet dat ze er veel vanaf weten. Dat leer je pas als je het zelf hebt en dan nog is het voor iedereen weer een andere belevenis.

De meest irritante domme opmerking kreeg ik van een zwager die mij al kende voor ik diabetes had, bekend is met alle medische shit die ik door de jaren erbij heb gekregen maar desondanks zei “je moet blij zijn dat je gezond bent!” 🙄🤦‍♀️

Dat is ook een opmerking, die je nooit zal vergeten. Hoe haalt iemand het in zijn hoofd?

Voor mij is de opmerking "je kunt er makkelijk mee leven" killing. Zeker als je net een zware diabetes dag hebt gehad.

Ok zo’n fijne, heb je net een paar slechte dagen gehad maar wil je niet zeuren, oh jij hebt het niet zo erg hè, ik ken zoveel mensen met diabetes die het veel erger hebben dan jij. Zucht, ik doe erg mijn best juist niet iedereen mee te laten beleven hoe het voelt, soms denk je dan, ik wens jou een hypo waar je echt wel een uur mee aant vechten bent voor je er weer uit bent. Of eentje waarbij je na het eten van een mandarijntje (fijner dan dextrose) ineens doorschiet naar 18. Maar ach, ik kreeg het op latere leeftijd en ik voel dat ik bof, want ik heb nog relatief zorgeloos mijn kinderen gekregen.

Eerlijk gezegd weet ik ook pas wat het echt is sinds ik het zelf heb. Was wel 2,5 jaar ziek voor ontdekt werd wat ik had. Terwijl het zo’n simpele test is, maar de huisarts vond me er geen type voor. Z en dacht niet aan type 1, alleen aan 2 waarbij men verwacht dat je dik bent, rookt, ongezond leeft. Type 1 kwam niet bij ze op. Zelf wist ik ook het verschil niet, heb veel geleerd sindsdien

Echt tenenkrommend wat ik hier lees! Ik zou er zelf plaatsvervangend van gaan tandenknarsen :). Ook diabeten onder elkaar kunnen er soms wat van, zoals Welmoed schrijft. Als bv je DIY loopsysteem niet het gewenste resultaat heeft zal het vaak wel liggen aan je instellingen want het systeem is natuurlijk feilloos..

Bij mij was wellicht de verbazingwekkendste: " Heb jij suikerziekte? Oh dat zou ik nou nooit willen hebben! Ik ben nl. zo'n zoetekauw! "

Zo zijn er veel opmerkingen idd.

Niet kwaad bedoeld maar onnadenkend en niet bepaald empathisch.

Ik ben een beginneling in het land der ontregelde 'suikers'. Toen ik de diagnose kreeg een klein jaar geleden met een HbA1c van 57 en een nuchtere glucose van 7.1 zei ik ook: "ik heb lichte diabetes" Ik dacht dat mensen die insuline gebruiken "zware diabeten" waren. Mijn oprechte excuses achteraf ;-) Maar als je het onderscheid toch wilt maken; spreek je dan over een beter reguleerbare/gereguleerde diabetes? Of is het zo dat dat het onderscheid is dat de één een alvleesklier heeft die nog voldoende insuline afgeeft en bij iemand die insuline spuit minder? Want ook door mensen in mijn omgeving die diabetes hebben, wordt het (dus onterechte) onderscheid gemaakt tussen lichte en zware diabetes.

Een veel gebruikt onderscheid is insuline afhankelijk en insuline onafhankelijk. Mensen met type 2 kunnen ook insulinegebruikers zijn. Als je insuline gebruikt, is bloedglucosecontrole en letten op koolhydraatinnname van directer belang. Alhoewel met de komst van nieuwe medicijnen er een grijs gebied ontstaat.

Ik vind dit wel grappig. Ik heb meteen zelf de neiging om te schrijven 'ik had een HbA1c van 90 en een glucosewaarde van 30 toen ik opgenomen werd in het ziekenhuis 3 jaar geleden', dan had ik zeker zware diabetes :) . Ik weet nu wel waarom ik me lang beroerd heb gevoeld. En ook dat ik het zo lang heb volgehouden, omdat mijn alvleesklier nog wel iets deed. Dat maakte het eerste jaar best wel makkelijk. Toen had ik weer lichte diabetes. Inmiddels weet ik wel beter en heb ik gemiddelde diabetes met heel veel moeite.

Hoi,

Wat me met name opvalt is dat verpleegkundigen zo weinig weten over diabetes.

Heb jaren in het ziekenhuis gewerkt op een chirurgische afdeling en heel wat discussies gevoerd met verpleegkundigen die de theorie misschien wel kennen maar niet hoe het in de praktijk werkt..

En dan maar volhielden dat het zo moest en niet zoals ik het deed.

Terwijl ik toch de ervaren deskundige ben.

Het ging meestal over eten en hoe dat werkte, dit mocht niet en dat werkte beter.

Hoezo dan. Het is toch voor iedereen anders hoe je bijvoorbeeld een hypo te lijf gaat.

Ach, A.v.N., wat raak je me met deze woorden: zó herkenbaar (bij alle opnames in ziekenhuizen tot nu toe). Je legt de vinger op de zere plek... !! Heel goed dat je dit noemt!


Zie ook een eerder bericht van mij over gerelateerd onderwerp: https://www.diabetes.nl/gesprekken/diabetes-type-1/9a44685d-3094-40c6-814d-833cfa08458a

Met groet van Welmoed

https://www.diabetescare.abbott/commitment/nl-nl.html

Kijk hoe het voelt om te leven met vooroordelen over diabetes. Het stigma rond diabetes doorbreken.

Ook de vergelijking met andere mensen met diabetes vind ik balen.

Met name opmerkingen als waarom werkt het bij jou niet, bij hem of haar werkt het prima.

Of waarom doe je zo spastisch over bijvoorbeeld uit eten gaan of iets dergelijks.

Die en die kan dat gewoon zonder moeilijk te doen en doet overal aan mee..

Dan kan ik ze bij wijze van spreken wel in elkaar meppen.

Was het voor iedereen maar zo makkelijk dat je geen enkele inspanning hoeft te doen voordat je overal aan mee kunt doen.

Dat geld helaas niet voor iedereen.

Sommige diabeten moeten meer moeite doen om iets in te passen omdat de suikers een eigen willetje hebben.

En dat is op zich niet erg maar je maakt je eigen keuzes.