Mentale impact van een glucosesensor

Laatste activiteit: 26 mei 2024 12 reacties 13 volgers 4 waarderingen
4 mei 2024 om 12:53

Soms zijn de reacties op de sensor hier in de gesprekken nogal verschillend. Van het ervaren als een beschuldiging dat de bloedsuikerwaarde weer buiten de grenswaarden valt tot enthousiasme dat er eindelijk inzicht is in die bloedsuikerwaarden. Ik hoor zelf tot de laatste groep en zeg/ schrijf regelmatig: was die sensor er 40 jaar geleden maar geweest.

Nu viel me op dat bij meerdere mensen, die de sensor meer als een bewaker beschrijven, recent diabetes is geconstateerd. Die hebben dus nooit het sensorloze tijdperk meegemaakt, waar je het moest doen met een paar (bloederige) meetmomenten op een dag.

Ik vroeg me af of dat ook een oorzakelijke verband zou kunnen zijn: meer tevredenheid met de sensor als hulpmiddel als je heel lang je met een bloedsuikermeter hebt moeten behelpen. Waarvan ik destijds de komst van een bloedsuikermeter zelfs nog verwelkomde, want daarvoor had je zelfs die niet.

Terwijl als je net de diagnose hebt gekregen en je iedere keer je handelen gelijk terugziet op een schermpje het meer voelt als controle. Plus ook nog eens bestraffend: je doet het niet goed.

12 reacties

5 mei 2024 om 05:26

Hoi Yvonne,

Ik ben iemand die dolgelukkig was met de sensor. Ik kreeg de FSL en het leek me de uitvinding van de eeuw. Totdat ik ontdekte dat er nikkel in het naaldje zit. Ik kreeg jeukende uitslag en mijn sensor gaf aan één stuk door foutmeldingen.

Ik kreeg de Glunovo zender met sensor. Nóg beter want ik hoef de telefoon niet meer tegen de sensor te houden, maar de metingen gaan automatisch elke 3 minuten en staan dan in de app. Hoera! Naaldje bevat geen nikkel dus kan niet beter.

Helaas. De sensor is te zwaar voor het plakstripje en blijft met geen mogelijkheid zitten. De vertegenwoordigers hebben met mij meegedacht en van alles opgestuurd om de sensor te fixeren. Binnen een paar uur had ik weer een losgelaten sensor in mijn hand.

Ze hebben mij nu een zeer rigoreus middel toegezonden: een v.a.c. wondfolie, voor negatieve druk wondbehandeling. Een joekel van een vel folie.

Mentaal ben ik daar nog niet aan toe. Dit is ook de reden dat ik op jouw topic reageer, mentaal doet dit wat met je. Ik voel me een eenling, omdat ik zoveel moeite moet doen om de sensor (14 dagen) op zijn plek te houden.

5 mei 2024 om 13:11

Hallo Yvonne en anderen:

Voor mij was de FSL een uitkomst. Ik liep geregeld duurloopjes in het bos met een atletiekgroep. Ik moest tijdens de duurloopjes geregeld stoppen om even in mijn vingers te prikken. Soms wel iedere 5 minuten aan het einde van een loopje. De anderen moesten dan op mij wachten omdat mijn glucose met wel 4-6 (!) eenheden per half uur kon zakken(!). Dat oponthoud is dan zeer hinderlijk zowel voor mij als voor het groepje duurlopers.
Toen de FSL op de markt kwam was ik dolgelukkig. Ik was er zo enthousiast over dat ik hem twee jaar lang zelf betaald heb. (Ik kreeg hem toen niet vergoed omdat ik formeel type 2 had terwijl ik geen insuline maar aanmaakte. Dat is gelukkig opgelost toen ik een nieuwe internist kreeg. Zij benoemde het "insulineafhankelijke diabetes" waardoor de verzekering besloot met terugwerkende kracht te vergoeden).
Door FSL hoefde ik niet meer te stoppen tijdens een sportactiviteit om te meten.

Inmiddels gebruik ik nu FSL 2. Daar werd mijn enthoudsiasme wat getemperd omdat ik veel te vaak foutmeldingen kreeg als mijn suiker wisselt. Het rekenalgoritme van Librelink is daar oorzaak van. Die foutmeldingen had ik vooral aan het einde van een duurloop of andere sportactiviteit. Ik heb dan last van snelwisselende glucosewaarden. Bij een foutmelding krijg je via Librelink geen waarden meer doorgegeven op je smartphone. Ik moet dan weer een vingerprik of ervanuitgaan dat ik een lage glucose heb en dan op goed geluk suikers eten. Ik ben dan eigelijk weer terug bij af. Voor een FSL3 kom ik niet in aanmerking.

Onlangs kwam ik de app Juggluco tegen via deze website. Dat is een geweldige oplossing voor mij. Ik probeer hem uit naast Librelink. Heb nog niet alle mogelijkheden onder de knie. Mijn FSL is nu een continuemeetsysteem (CGM) geworden. Ik gebruik Juccluci=o en Librelink gelijktijdig naast elkaar. Dat gaat prima. Jucclucio vooral voor de meetwaarden. Librelink is wat gebruiksvriendelijker voor het invullen van de hoeveelheidinsuline, de koolhydraten, aantekeningen en ook handig voor het doorgeven van rapportages aan de behandelaar. Juggluco blijft braaf waarden bijhouden waar Librelink het geregeld laat afweten en is veel nauwkeuriger (iedere minuut je glucosewaarden). Juccluco heeft veel meer mogelijkheden die ik nog niet uitgeprobeerd heb. Juggluco geeft alleen geen waarden door als je je smartphone even niet bij je hebt. Maar zodra je weer in de buurt van de sensor bent neemt Jucclugo weer de draad op. Librelink, Gluccluco en de FSL sensor is voor mij een prima combinatie.

Ik heb ook geen last van negatieve huidreacties. De Sensor blijft goed zitten. Ik ben er helemaal gelukkig mee.

Hopelijk heb je wat aan mijn ervaring.

5 mei 2024 om 13:15

Kleine aanvulling: Ik heb nu ca 20 jaar diabetes. Waarvan de eerste 13 jaar gediagnostiseerd als type 2 en daarna als insulineafhankelijk zonder gebruikmaking van andere medicijnen dan een intensieve insuline therapie (4-6x per dag spuiten)

16 mei 2024 om 17:10

Hoi. Ik kom uit de rijd van de varkensinsuline, uitkoken van naalden en over teststrips plassen. Heb dan ook al 46 jaar diabetes. vele soorten insuline gehad en nu uiteindelijk een pomp die redelijk goed de echte eilandjes van langerhans nadoet (Tandem t-slim) Kortom gelukkig met de hedendaagse mogelijkheden. Natuurlijk ook mindere rijden . Als ik onder de 60% time in range zit. Soms zelfs onder de 50 % per dag. Maar ook wel eens 97 % per dag. Heb geleerd om me hier niet al te druk om te maken en te accepteren dat slechtere tijden nu eenmaal bij deze vervelende ziekte horen. Vergeleken met 45 jaar geleden is het nu een paradijs. Zet hem op !!

16 mei 2024 om 20:04

Ik kom ook van een jaar of 40 vingerprikken. Vond het moeilijk in het begin, toen ik de FSL2 kreeg. Scande wel 20 keer per dag, werd een beetje een control freak. Deed alles voor een 100% TIR. En ik deed alles om de sensor te verbergen, vond het vreselijk zo'n ding aan mijn lijf.

Nu ben ik inmiddels een DIY looper, eerst met FSL2, nu met G6. De meerwaarde van een hybrid closed loop weegt enorm op tegen de nadelen van apparaten aan mijn lijf. Ik loop nu in de zomer zonder problemen met op de ene arm een zichtbare sensor en op de andere een niet-te-ontkennen patchpomp. Maar dat heeft echt wel een mentale reis gevraagd van een paar jaar.

16 mei 2024 om 20:13

Ik heb sinds 2001 diabetes. In het begin heel veel vingerprikken. Inmiddels zit ik aan de CGM. Wat een wereld van verschil. Niet meer om de haverklap meten maar gewoon (meestal) op tijd gewaarschuwd worden als ik wat moet doen. En nachten met rust en mooi in range wakker worden. Dus heel blij met sensor en nog meer met hybrid closed loop. Hoe mijn vader zijn suiker heeft kunnen regelen is me een raadsel. Pas op het eind van zijn leven kreeg hij een bloedsuikermeter en kon 1 meting per dag doen. Hij werd 63. Natuurlijk mopper ik wel op m'n diabetes maar we mogen dankbaar zijn met de techniek die we krijgen!

Avatar van smallie
16 mei 2024 om 22:58

ik loop nog maar kort met de fsl rond als een 3c, sinds 2022. ik ben er helemaal content mee. natuurlijk, er zijn zoals jullie al beschreven gebreken en het ene systeem werkt voor de een beter dan een ander. waar dat aan ligt?

ik hoor lees jullie verhalen over vroeger, uitkoken, gissen naar, plassen op teststrips etc etc en in die zin is het allemaal een stuk makkelijker geworden. waarbij ik merk dat iedereen toch zijn eigen weg probeert te vinden naar de meest passende oplossing waar je tevreden mee kunt zijn.

het kan altijd beter maar daar wordt ook druk aan gewerkt, zelf een tijdje rondgelopen met de inreda pomp maar die werkt voor mij dus weer niet, teveel losse frutsel die overal achter blijven hangen en daardoor de sensors bijvoorbeeld los trekken, maar ook bij die pomp wordt druk gewerkt aan innovatieve verbeteringen. ik ben nogal rissig dus dat paste niet bij mij. zoals ik al zei, helemaal content met de fsl al is ie niet perfect, zeker niet bij sterk wisselende bloedsuikers, dan moet ik toch gaan vingerprikken. maar daar kan ik mee leven.

bij mij laat de fsl tegenwoordig steeds minder gauw los, ik breng ze nu aan zonder extra folie die ik erover heen plakte en zelfs nu ik onder de psoriasis (veel dode huidcellen) zit blijven ze zitten, de plak is aanmerkelijk verbeterd.

17 mei 2024 om 16:28

Hier ook FSL 2 met de Juggluco app. En dus is mijn FSL CGM geworden

Nog nooit gedoe gehad met loslatende sensors (terwijl ik 3x per week zwem) en sinds januari de Juggluco app in gebruik. Eerste maand scande ik nog regelmatig met de Librelink app maar nu vertrouw ik volledig op de Juggluco. Zonder Librelink app lijkt ie alleen maar nauwkeuriger te worden en zo te zien heeft die app geen negatieve invloed op levensduur van de sensor. sterker nog hij blijft een halve dag of langer in gebruik.

En ook zend de juggluco app de gegevens goed door naar mijn Libreview (zodat Diabetesteam van het ziekenhuis kunnen meekijken)

Oef wat een verschil met het priksetje van 5 jaar geleden

Bewerkt op 17 mei 2024 om 16:30
22 mei 2024 om 08:04

Ik heb nu vier jaar diabetes, op papier type 2 maar behandeling als type 1. Ik mocht bij mijn diagnose kiezen tussen vingerprik of sensor. De sensor vond ik toen mentaal te ingrijpend, er kwam al zoveel op me af. Uiteindelijk toch overgestapt nadat ik voor een onderzoek een paar maanden de sensor had gedragen.

Ik gebruik de FSL2 en ben in principe voorstander van de sensor. Alleen niet zo’n fan van de FSL. Veel afwijkingen, snel loslaten, geen alarmen beschikbaar.. Libre gaf een HbA1c van 44 aan en bloedonderzoek bleek 56 te zijn. Klacht ingediend bij Abbott maar ze hebben er niks mee gedaan.

22 mei 2024 om 09:00

Ook in het pre-sensor-tijdperk werd er al voor gewaarschuwd om de glucosemetingen niet te zeer als beoordelend te zien, maar als een sturingshulpmiddel. Dus je houding t.o.v. de cijfers is van alle tijden.

Zelf gebruik ik FSL sinds 2015 (tot 2021 voor eigen rekening want te laag HbA1c:)) en ik vind het een geweldige uitvinding. In het begin viel hij er geregeld af. Nu is de hechting beter, bovendien gebruik ik vóór het plakken een hechtdoekje: Skin Tac Wipe, of Skin Glue.

En bovendien als extra een sensorpleiser van Cure Tape: ik heb de Tattoo, handig voor tijdens het zwemmen of als ik ga kamperen.

22 mei 2024 om 13:43

Ik heb sinds 1980 type 1. Dat was nog net in de tijd dat ik op een stripje moest plassen......donker groen was niet best. Enige jaren later heb ik een meter aangeschaft. Zelf betalen ik geloof wel Fl. 400,- (gulden) Zie foto. Dat was al een verbetering. Ik weet ook nog wel dat er een nadeel aan zat. "je zag cijfers" en ging daarop anticiperen. Soms enkele keren per dag. En steeds dat gesleep met dat ding. Ik werkte bij de Omroep dus dat "gemeet en insuline geprik" in het openbaar was geen enkel punt.

Toen kwamen de veel kleinere meters op de markt. Probleem......Ik gebruik een MAC computer en alles was Windows. Het duurde jaren voor ze erachter kwamen dat er onder MAC gebruikers ook diabetici zijn.

Enfin ik gebruik nu een FSL2 tot volle tevredenheid. Oh, ja, ik gebruikte hem-haar nog net 24 uur en bij het instappen in de auto ging m'n sensor er af ! (ik gebruik de FSL rechts).

Nu let ik wel op......

Ik ben tevreden en al die grafieken daar kijk ik niet naar. Heb je denk ik als je al 43 jaar diabetes hebt.

26 mei 2024 om 14:54

Ik heb sinds 3 jaar een insulinepomp met CGM, sinds vorige week zelfs de Dexcom G7 (een stukje kleiner (vooral platter) dan de G6 en geen gedoe meer met het wisselen van de transmitter). Uiteraard allemaal prachtig en beter voor de gezondheid, maar ik heb toch wel geregeld het gevoel dat door het altijd maar je waarde kunnen zien je nog meer 24/7 per dag aanstaat.