Blog #7: Vervolg Charcot-voet perikelen

Hoi Han,

Wat vervelend dat jij zolang in het gips heb gezeten en nu nog druk plekken ook rondom de enkel. Jou vlos schoen ziet er anders uit dan bij mij. Ik heb ook een hoge laars, maar de mijne is van carbon met leer. Ik kan tot en met 25graden buiten zijn en daarna wordt mijn voet weer dik van de warmte en dat is echt geen pretje. Ik moet over 4 weken weer terug komen bij de revalidatie arts en de schoenmaker, Dan gaan ze kijken wat de vervolg plannen zijn. Ik heb deze schoen nu 4weken en loop ongeveer 1250 stappen per dag en fiets al ruim 30km op de elektrische fiets. Dan voel ik geen pijn aan mijn enkel, hiermee ik ik mijn vrijheid mee terug. De EMS-training doen mijn goed en heb hierdoor geen tintelingen meer in mijn voeten en hierdoor slaap ik weer goed. Deze training doe ik 1x per week, om mijn conditie op te bouwen. Mijn conditie was helemaal weg door de Charcot voet, ik mocht helemaal geen sport meer bedrijven, maar rust houden.

wordt vervolgd.....

Groetjes Jaapvdh

Beste Jaapvdh,

Mijn laars is wel van leer gemaakt, namelijk suède leer, en ook met een schacht van carbon erin.
Van de hitte heb ik gelukkig bijna geen last, afgelopen weekend enkele dagen in Vinkeveen geweest met ruim 30 ºC en dat ging goed. Nog niet gezwommen vanwege de wondjes maar dat komt nog wel. ze zijn al wel dicht maar nog niet helemaal weg.
Wel wat meer gelopen, 1 dag zelfs ruim 2.800 stappen. Gelukkig was dat geen enkel probleem voor mij. Ik slaap ook goed zo zonder gips. Wel aan het eind van de dag een licht tinteling maar dat trekt snel weg als de schoenen uit gaan (binnen een half uur).
Morgen controle bij de podotherapeut, 2 juli weer bij de revalidatiearts.
Ik hou goede hoop op een voorspoedig verloop van het "herstel" van de linker Charcot-voet.

Wordt vervolgd.....

Groetjes Han_W61

Hoi Han,

Goed om te horen dat het jou goed gaat en met de genezing van je wondjes op je voet.

Bij mijn wordt mijn voet dik met de warmte boven 25graden en krijg bijna mijn laars niet meer uit en aan van het vocht ( oedeem). Daarna gaat mijn enkel trekken en ook mijn achillespees naar binnentrek en dat is erg vervelend. De revalidatie arts wil er niets aandoen, helaas. wordt vervolgd.....

Hoi Han , ik laat je mijn schoen zien deze is helemaal van leer en carbon en weegt 3kg.

Hoi Jaap,

WOW, dat is een zware laars.
Ik heb de mijne net gewogen en die weegt 1.213 gram.
Die is ook super stijf opzij en achter, de lip is heel soepel.
Zie foto.
De laars van 2023 aan mijn rechtervoet was (nagenoeg) hetzelfde.
Mijn schoenmaker is George In Der Maur te Groenekan, met ook spreekuur in het Antonius Ziekenhuis Nieuwegein op de afdeling revalidatie.

Hopelijk kan je hier wat mee.

Vriendelijke groet,

Han

Hoi Han, ik ben afgelopen maandag gebeld door het Alrijne ziekenhuis Leiderdorp over mijn Charcot voet en zij willen mijn graag spreken en verder onderzoeken waar de Charcotvoet vandaan komt?

IK moet nu allerlei gegevens mee sturen van mijn Charcot voet. Ik denk zelf dat het ligt aan de verkorte kuitspier en hierdoor trek mijn enkel scheef. Ik blijf aangeven dat ik last heb van mijn achillespees en enkel. Ziekenhuis rivierenland doet daar niets mee en zij zeggen laars aanpassen. Je hoort van mijn hoe het verder gaat.

Groetjes Jaap

Ps. Heb je de Botcast van de Laar nog geluisterd? Over de Diabetes Voet/ Charcot voet en bij hem wordt ik uitgenodigd.

Hoi Han

mijn laars weegt 3.1kg en dit is best wel zwaar

Hoi Jaap,

Vervelend dat Alreijne niets doet met jouw opmerkingen betreffende kuitspier en achillespees. Als je niet gehoord wordt, heb je wel eens nagedacht over een "second opinion"?
Ik neem aan dat je nu door de afdeling revalidatie wordt behandeld?
Zo maar wat ideeën die me te binnen schieten.
En 3.1 kg voor je VLOS laars lijkt mij inderdaad (veel te) zwaar, zeker vergeleken met mijn 1,3 kg VLOS laars.
Ben benieuwd naar de reden daarvoor.

Succes.

Groetjes, Han

PS.
De botcast van de Laar heb ik niet beluisterd, ik heb de link via Google gevonden en ga er nog naar luisteren.
En in het AMC doen ze volgens mijn arts al lang onderzoek naar alles betreffende een Charcot-voet, misschien dat het Alreine eerst contact met hen opneemt?
Het Antonius Nieuwegein heeft dat wel gedaan en met succes, ze hebben veel info van het AMC gekregen.

We houden contact!

Hoi Han, Ziekenhuis Rivierenland Tiel vraagt geen advies aan andere ziekenhuizen over Charcot voet. Daar kreeg ik te horen eerst gips, dan vlos schoen, hoge laars en dan pas half hoge laars en de rest van je leven. In Tiel beslist de revalidatie arts alles zelf. Een orthopeed is nog nooit bij mijn voet wezen kijken. Nu heb ik al mijn gegevens verzameld en deze heb ik naar de Alrijne Orthopedie gestuurd en daarna gaan ze een afspraak inplannen.

Is jou voet s'avonds / nachts ook vervelend met tintelingen? Bij mijn is de hak/ enkel en achillespees vervelend en zitten te trekken ook als ik mijn schoen aan hebt. Met fietsen heb ik geen last van mijn voet en fiets zo'n 40km. Met warm weer is voor mijn een drama mij.voet zwelt op en dan loop ik weer op kussens. Han, mag je wel zwemmen met een Charcot voet? Wordt vervolgd....

Hallo Jaap,

Ik heb geen last van sterke tintelingen in mijn voeten, wel hele lichte die niet vervelend zijn.
Ook heb ik geen last meer van oedeem, zelfs niet bij warmte. Dat heb ik wel gehad maar nu niet meer. Misschien omdat ik normaal ook klasse 1 compressiekousen draag, welke ik gewoon in een ANWB-winkel heb gekocht.
En zwemmen werd mij afgeraden maar als actieve watersporter laat ik mij niet beperken daarin en zoek ik naar oplossingen. Ik heb uiteindelijk comfort Crocs gekocht, die hebben een extra dikke zool die goed veert onder mij rocker bottom. Ik loop hier hele kleine stukjes mee op de kant totdat ik het water in ga. Pas op met schuren van de huid tegen het materiaal van de schoen. Met een rattestaartje zorg ik ervoor dat ze aan mijn voeten blijven zitten bij het zwemmen. Als mijn 2de Charcot-voet uit de VLOS laars mag ga ik een zogenaamde zwemkoker bestellen, gemaakt van een materiaal dat nat kan en mag worden en die mijn voeten goed ondersteund. Die zou ik dan ook in de douche kunnen gebruiken. Momenteel heb ik voor de douche teenslippers van Sanadome aan mijn voeten, die veren ook iets mee onder de rocker bottom.

En dat trekken van je achillespees geeft aan dat er echt een orthopeed bij gehaald moet worden. Ik hou niet van artsen die denken dat ze alles weten en niet open staan om nog wat bij te leren. Klinkt heel arrogant allemaal, afgaand op wat jij mijn vertelt. Goed fdat je een second opinion hebt aangevraagd bij het Alrijne.

Hopelijk kun je hier wat mee, heel veel sterkte!

Groeten en tot later.

Han

Ik heb mijn vlos schoenen nu 10 dagen en heb opgebouwd tot 6 uur per dag, gelukkig geen enkele drukplek op de voet (maar wel een plekje op mij linkervoet haha) vandaag ga ik naar een verjaardag dus veel zitten en nu ga ik de schoenen wat langer aanhouden.

Hoi, ik allemaal verschillende vlos schoenen. Ik loop op mijn vlos de hele dag en zo'n 2 km en 40 km fietsen. Met fietsen heb ik geen last van mijn voet en alleen nog in de nacht prikkelingen en wordt er wakker van. Dit geeft mijn veel stress n de nacht.

Ook heb ik een second opinion aangevraagd bij de Alrijne Ziekenhuis en ik ben volgende maand uitgenodigd bij de arts die ik graag wil. Nu even afwachten wat zij gaan doen of ze er nog wat mee kunnen? Kunnen jullie goed tegen de warmte met de vlosschoen?

Wordt vervolgd.....

Hoi Allemaal,

Ik ben afgelopen week weer bij de Revalidatie arts geweest en mag nog langer in de vlosschoen lopen. Mijn enkel en mijn voet zijn nog steeds te warm, temperatuur verschil van 1.8 a 2.0 graden verschil met het andere voet. Mijn vlos schoen wordt opnieuw aangepakt en verstevigd bij de tenen. Nu ben ik de schoen ongeveer 1 week kwijt en loop nu in een Walker van het ziekenhuis.

Mijn revalidatie arts sprak nu vol lof over Wilbert van de Laar ( hiervan heb ik zijn Botcast beluisterd over Charcot/ diabetisch voet) schijnbaar had hij deze beluisterd. Ziekenhuis Tiel gaat niet verder onderzoeken waar het vandaan komt en zij blijven hierbij. Wordt vervolgd....

Hallo Jaap,

Wel vervelend dat er nog steeds een licht temperatuurverschil is. Mogelijk is de ontsteking nog niet helemaal weg???
Wel goed dat er opnieuw naar de VLOS laars wordt gekeken.
Sterkte in ieder geval en blijf positief!
Het verloop van de aandoening kost nou eenmaal veel tijd.
Hou je ogen gericht op de toekomst en focus op wat je (dan) nog wel kan doen.
Kijk niet naar wat je niet (meer) kan doen.

Hartelijke groet,

Han