Blog #6: Vervolg Charcot-voet perikelen.

Hallo Han,

Ik heb je blog gevonden in mijn zoektocht naar informatie over de Charcot voet, ik lees dat je nu ook problemen hebt met je goede voet, hopelijk ben je nog enigszins op tijd bij de arts gekomen.

Wat informatie over wie ik ben;

Mijn naam is Henk, ik ben 62 jaar, bij mij is in 2015 diabetes 2 geconstateerd, de diabetes houd ik goed stabiel met pillen.

Mijn beroep sinds 1980 is installateur van cv installaties in de bouw en utiliteit.

Op 20 januari werd ik na een pijnklacht en een wat opgezwollen linkervoet doorverwezen naar de orthopedisch chirurg van het Laurentius ziekenhuis te Roermond, die constateerde meteen een acute Charcot voet, na röntgenfoto’s zijn de voet en onderbeen meteen in het gips gezet.

Gelukkig was mijn vrouw mee, die mocht meteen de stad in voor een joggingbroek en kon ons naar huis rijden.

De linkervoet was op dat moment 12 graden warmer dan de rechter, inmiddels is er 1 keer gips gewisseld, het temperatuur verschil was toen 9 graden, sindsdien zit ik thuis.

Na alles wat ik inmiddels heb gelezen over Charcot maak ik me zorgen over mijn toekomst, en wat het betekent voor mijn gezin, kinderen zijn het huis uit, krijgen er dus minder mee te maken.

Zou werken nog lukken? ik zie het wel, 12 febr. weer gips wisselen.

Tot zover mijn verhaal.

Beste Henk,

Bedankt voor je reactie.
Ja dit is een heftige aandoening.

Advies over het vervolg kan ik je niet geven, anders dan dat je geduld nodig zal hebben.
De aseptische ontsteking zal je eigen lichaam moeten genezen, de duur daarvan is voor iedereen anders.
Het helpt als je er zo min mogelijk op loopt.
Ik gebruik krukken en heb scootmobielen aangeschaft.
Met een linkervoet in het gips zou je nog in een auto met automatische versnellingsbak mogen rijden.

Uit het verdere verloop en de eventuele vormverandering van je voet zal moeten blijken in welke mate je nog mobiel kan zijn.
Mijn rechtervoet is echt volledig doorgezakt, fors vervormd, maar met een goede orthopedische schoen lukte het mij om best nog goed te kunnen lopen.
Na een CBR test kreeg ik een nieuw rijbewijs en kon ik weer auto rijden.

Verder zijn er misschien ook nog chirurgische opties mogelijk, dat zal allemaal moeten blijken als de temperatuurverschillen tussen beide voeten op de 4 meetpunten minder dan 2 ºC zijn en de ontsteking dus weg is.

Ik ben erg benieuwd naar jouw ervaringen, je mag mij altijd vragen stellen of info sturen.
Als lotgenoten kunnen wij elkaar misschien helpen.

Heel veel sterkte en een voorspoedig herstel toegewenst.

Vriendelijke groet,

Han

Hoi Han,

Mijn naam is Jaap en ik ben beroeps chauffeur en ik ben 57 jaar en heb diabetes 2 al 12jaar .

ik had een afspraak op 25 februari 2025 bij de revalidatie arts en ze wist gelijk dat ik een charcot voet had en ik had mijn schoenen nog aan. Ik had een doorgezakte voet met aangepaste zolen in mijn schoenen. en na een paar röntgen foto's wist ze het gelijk wat het was " een acute Charcot voet ". En 15minuten later zat ik mijn linkervoet in het gips, hoe en wat kreeg ik niet te horen. Kreeg wel wat informatie van de gipskamer, maar van de revelatie arts niks. Ik zit in het Ziekenhuis Tiel en bij mij temperaturen ze maar op 1 plek bovenop en elke week gipswissel.

Een week later ben ik weer naar het ziekenhuis geweest voor gipswissel en de revalidatie arts was er ook bij. Ik had namelijk weer ruimte in het gips, de temperatuur werd niet gemeten en zij alleen maar elke week nieuwe gips tot dat de voet rustiger is. Ik vroeg om een MRI-scan aan voor mijn zenuwbanen te checken, haar antwoord was "nee" die krijg jij niet en mijn voet niet verder onderzocht. Dat beviel bij mijn niet goed en ik vond het jammer dat niet serieus werd genomen.

Een paar dagen later heb ik een gesprek aangevraagd met de revalidatie arts over de telefoon en dat liep aardig hoog op en ik wilde een second opinion ergens anders en daar was zij niet van gediend. Vrijdag had ik weer gips wissel en zij tegen haar dat ik mijn gips eraf laat. Ik kwam vrijdag weer in het ziekenhuis en ze waren geschrokken van mijn van mijn opmerking. Nu waren ze bang geworden dat ik weg wilde gaan. Tevens kreeg ik nu wel een Medische Team om naar mijn voet te kijken. Heb een vaat onderzoek gehad en mijn vaten waren goed. Nu heb ik een andere revalidatie arts van het zelfde ziekenhuis en dat gaat wel goed en hij overlegd wel.

Afgelopen week hebben ze mijn voet pas na 7 weken weer eens op 5 plekken getemperatuurd en het verschil was nog 4 graden. Tevens heb ik ook een vlos schoen mogen passen en qua maken duurt dat 2weken. Aanstaande vrijdag 9 weken mag ik weer naar het ziekenhuis voor gipswissel, passen vlos schoen en controle met 2 belaste röntgenfoto's en daarna uitleg van de foto's.

Gips om je onderbeen met warm weer is niks zweten en irriteren. Tevens heb ik ook een scootmobiel gekocht en kan er nu toch lekker op uit. Dat is wel lekker en zit regelmatig op de home trainer met 1 voet omhoog. Dat gaat goed en zo blijf je een beetje in conditie.

Wordt vervolgd,

Heelveel sterkte met je voet

Met vriendelijke groet, Jaap

Beste Jaap,

Wat een heftig verhaal!
En sorry dat ik het zeg maar wat ben jij in het begin slecht behandeld!
Heel goed van jou dat je op je strepen bent gaan staan, niet iedereen durft dat.
Ik ga ervan uit dat je mijn blogs hebt gelezen, het is echter heel goed mogelijk dat jij anders reageert voor wat betreft het herstel traject.
Ik heb een teendrukmeting gehad (een soort vaatonderzoek) en het resultaat was goed genoeg, wel iets verminderd door de diabetes.
De 4 plekken op de voet die bij mij worden gemeten zijn het MTP1 gewricht bij de grote teen (Hallux), het lisfrank (LISF) gewricht, het chopard gewricht (CHOP) en het bovenste sprong gewricht (BSG) bij de enkel, van beide voeten.
En dat iedere 2 weken!
Dit doen ze om te voorkomen dat er wondjes gaan ontstaan onder het gips, dan ben je nog verder van huis!
Ik ben benieuwd welke plekken ze bij jouw voeten meten en hoor dat graag van je tzt.
Mijn artsen in Nieuwegein hebben in het begin ook nog overlegd met de revalidatie artsen in het AMC, daar worden heel veel Charcot-voet patiënten behandeld en zij hebben heel veel ervaring.
Die VLOS van jou, is dat een kuit hoge laars zoals die van mij? Zeg maar een gips vervanging?
En de tip die ik daarover kreeg is dat als je deze hoge VLOS wat langer draagt dat dan je definitieve orthopedische schoen enkel-hoog kan worden, zoiets als een stevige wandel-/bergschoen. Aan die van mij is nauwelijks te zien dat het een speciale schoen is terwijl mijn rechtervoet zwaar vervormd is. Als model had ik een Meindl wandel-/bergschoen (als voorbeeld) opgegeven en die heeft de schoenmaker heel goed na kunnen maken.
Fijn dat je een scootmobiel hebt kunnen kopen, dat geeft je een stukje vrijheid terug.
Ik heb er, nu met mijn 2e Charcot-voet, wederom heel veel plezier van.
En als je toevallig in een automaat auto rijd dan kan je dat zonder belemmeringen doen omdat je de linkervoet nooit gebruikt. Ik heb wel een "geen medisch bezwaar" brief van mijn revalidatie arts gevraagd en gekregen en deze brief was voldoende voor mijn autoverzekering om dekking bij eventuele schade te blijven krijgen.

Ik hoop dat je spoedig herstelt, dat je verder goed wordt behandeld en kijk uit naar je reactie.

Vriendelijke groet,

Han

Hoi Han,

Afgelopen vrijdag ben ik weer in het ziekenhuis geweest voor gips wissel en röntgen foto's en daarna uitslag.

De foto's zijn gemaakt "belast" 3x en dit na 9 weken, ook had ik graag een MRI gehad maar die kreeg ik niet, Ik wilde graag weten of mijn zenuwbanen nog goed waren. De uitslag van de foto's waren goed en je kon zien dat alles goed geslonken is en ik heb geen vervorming aan mijn voet meer. ook de temperatuur was goed zo'n 1.8 graden verschil met mijn andere voet. Ik heb wel eerst de gips eraf laten halen en dan een 1 uur rust met de voet omhoog en op temperatuur laten komen met de andere voet. de meting bij mijn 2 bij de tenen, 1 midden voet, 1 bij de hak, 3 metingen boven op de voet.

Na het passen van de vlos mal, dit zag er goed uit en wordt bij mij met veters i.p.v. klitte band steviger. Tot en met 16 mei zit ik 11 weken in het gips. Mental is het best zwaar, maar ik blijf positief. ze hebben gezegd dat dit ongeveer 9maanden kan duren of als het tegen valt 1.5 jaar. Voorlopig mag ik toch niet werken van de revalidatie arts. Heb mijn rijbewijs weer verlengd voor 3 jaar groot rijbewijs en 5 jaar personen auto en AM voor scootmobiel.

Oja, ook heb een podcast geluisterd van de volgende arts :Wilbert van Laar

De diabetische voet/ Charcot, met Wilbert van Laar , deze arts zit bij de Alrijne Ziekenhuis. Hier zoeken ze naar de oorzaak van de Charcot voet. Dit is een aanrader en ik heb het naar geluisterd. Ook ik ga hierover meer informeren met hem over de oorzaak en wat je er aan kan doen.

Wordt vervolgd,

Groetjes Jaap

Hoi Han,

De vlos schoen is een hoge laars met veters en zwart van kleur.

en misschien krijg ik nog een" walker" naar de wc voor nachts als ik eruit moet naar de wc.

groetjes Jaap

Hoi Henk 63,

Hoe gaat het nu met jouw met je Charcot voet en hoeveel weken moet je nog?

IK hoop volgende week vrijdag uit het gips te gaan. Ik hoop zelf dat ik zo meteen weer kan gaan chauffeuren en anders iets anders gaan zoeken, wat weet ik nog niet.

Deze ziekte is best mentaal zwaar en dat vind ik.

Groetjes JaapvdH

Hallo lotgenoten,

Vandaag te horen gekregen dat ik een afspraak mag maken voor een vlos. Ik vraag me een paar praktische vragen, ik kan voor het bezoek bij de schoenmaker kan ik het gips laten verwijderen in het ziekenhuis maar hoe loop ik dan naar de schoenmaker? En wat trek je aan je voet, als het gips verwijdert, is als je gaat douchen? Ben benieuwd naar de tips.

Gr. Gradje

Hoi Gradje,

Bij mij gaat het gips aanstaande vrijdag eraf en krijg dan een Vlos schoen. Bij mijn komt de orthopedische schoenmaker naar de gipskamer en daar pas ik dan de schoen.

Met douchen mag ik de schoen uit doen en ik krijg ook een walker, als ik nachts naar de wc moet gaan.

De rest van de dag moet ik de schoen dragen voor 12 weken. Ik denk dat er regelmatig controle zou zijn in het ziekenhuis.

Ook krijg ik fysio in het ziekenhuis om te leren lopen en conditie op te bouwen.

Met vriendelijke groet,

Jaap vdh

Hallo Gradje62,

Ook bij mij kwam en komt de schoenmaker naar de gipskamer voor het aanmeten van de VLOS en voor het passen en leveren van de vlos.
Pas toen ik groen licht kreeg van de revalidatiearts dat ik, na de VLOS, klaar was om een "normale" orthopedische schoen te mogen dragen ben ik naar de schoenmaker zelf gegaan voor het aanmeten van deze definitieve orthopedische schoen.
Als model heb ik, in mijn geval, een Meindl enkelhoge wandelschoen opgegeven.
Tevens wordt dan een gelijk model gemaakt voor de andere voet, al dan niet ook met een orthopedische ondersteuning erin (ik liep al langer op orthopedische schoenen met steunzolen).

Vriendelijke groet,

Han_W61

Hoi Han,

Ik heb nu een vlos schoen en een walker, het lopen gaat een stuk beter en ik zit nu op 8oo meter en langzaam op bouwen. Ook mag ik van de fysio al beginnen met fietsen en dat ga ik ook doen. Tevens ben ik ook gestart met sporten met EMS fitness en dat bevordert de zenuwen en je lichaam. De sessie duurt 20 minuten en je voelt kleine stroom stootjes onder het bewegen. De spierpijn valt reuze mee en het geeft ook weer voldoening bij mij. Dit ga ik nu 1 x per week doen om weer beter in mijn vel te gaan zitten. Volgende week vrijdag naar de revalidatie arts voor de eerste controle Charcot voet ( links ). Mijn enkel is nog steeds te dik, maar kan er wel opstaan en dat doet niet zeer. Vervolg......

Groetjes Jaap vdh

Hallo allemaal,

Ik heb al een tijdje niet op de website gekeken, nu zie ik dat er inmiddels lotgenoten bijgekomen zijn, dus even een update over mijn Charcot ervaringen.

Ik heb 14 weken (vanaf 20 januari) met mijn linkervoet in het gips gezeten, inmiddels heb ik een definitieve orthopedische schoen gekregen.

Het gaat al wat beter met lopen, “probeer maar gewoon”, zei de revalidatiearts, dus ik meet na een “wandeling” van zo’n 1500 meter het temperatuur verschil tussen de voeten, dit is toch nog een 4 graden, rustig aan dus.

Het is zoals door JaapvdH al gezegd, inderdaad een heftige aandoening, ik kan mijn werk op de bouw niet meer doen, (44 jaar als installateur verwarming/loodgieter), maar ik maak me meer zorgen over het feit dat na “genezing”, het een ernstig beschadigde voet blijft, (bij Han jammer genoeg zelfs beide voeten).

Ik ben 2 weken geleden door mijn huisarts doorverwezen naar een internist van het Laurentius ziekenhuis te Roermond, dit omdat de gemeten bloed en urine waardes in mijn geval altijd erg goed waren en dat nog steeds zijn. toch kreeg ik die Charcotvoet en ik loop ook bij de oogarts,

De internist maakte zich ernstig zorgen over mijn bloedvaten, met name die in de voeten, hij heeft me nu Ozempic voorgeschreven, dit is zeer goed voor de bloedvaten en ook veel beter voor de regulering van de diabetes.

Ik weet niet of er hier meer mensen zijn die Ozempic gebruiken, vraag er zeker naar!.

Tot zover mijn ervaringen,

Heel veel succes voor jullie allemaal, en vooral positief blijven.

Groeten,

Henk

Hoi Allemaal,

Henk een Charcot voet is een gemene insluiper volgens mijn revalidatie arts. Ze weten niet waar het vandaan komt en er zijn geen medicijnen ervoor. Ik gebruik pillen en heb 1 pil Rybelsus deze moet ik nuchter innemen. Hierdoor heb ik s'morgens geen honger of trek in het eten. Ik eet nu 2x per dag en mijn suikerwaarde is goed. Ik heb 11 weken gips gehad en loop nu in een vlos schoen 2 weken. Loop nu 1km en heb 15km gefietst en dat gaat goed met de vlosschoen. Mijn temperatuur van mijn voet zit op 0.4 graden verschil en dat was goed volgens de revalidatie arts. Ik moet nu over 5weken terug komen bij de revalidatie en orthopedische schoenmaker.

Wordt vervolgd....

Groetjes Jaap vdH

\