Neuropathie: de DECO studie van het UMC in Utrecht

Laatste activiteit: 5 maart 2024 3 reacties 2 volgers 0 waarderingen
Avatar van Marten
9 juni 2023 om 21:08

Ik heb zelf ook veel last van neuropathie en hoorde begin dit jaar over de DECO studie. Helaas voldoe ik niet aan de voorwaarden (na nader onderzoek in het UMC), maar wellicht zijn hier mensen die wel deelnemer zijn. Of kunnen worden.

Info: https://www.umcutrecht.nl/nl/wetenschappelijk-onderzoek/deco-studie

In de DECO-studie vergelijken wij de operatieve behandeling van beknelde zenuwen in het onderbeen en voet met de standaard niet-chirurgische behandeling voor diabetespatiënten met klachten van (compressie) neuropathieën. Wij onderzoeken of deze behandeling (kosten)effectief is. Het is een studie opgezet vanuit het UMC Utrecht, waar tien andere ziekenhuizen aan deelnemen. In totaal doen er 344 patiënten mee met de studie."

gr Marten

Bewerkt op 29 juni 2023 om 09:03

3 reacties

24 juni 2023 om 13:57

Ik hoorde er de hoofdonderzoeker over vertellen in de diabetes+ praat podcast. Gemakkelijk terug te vinden en luisteren via spotify oid voor de geïnteresseerden die er meer over willen horen.

Ik voldeed aan de voorwaarden van participatie en ben er inmiddels een jaar mee op weg. De volledige duur van het onderzoek is 5jaar voor participanten (ten alle tijden op vrijwillige basis).

Het is zo opgezet dat deelnemers in 2 groepen worden verdeeld. 1 groep word geopereerd en de andere groep krijgt tijdens het onderzoek alleen extra voetzorg. De tweede groep krijgt versneld toegang tot de ingrepen wanneer het onderzoek een positief eindresultaat krijgt.

Tijdens de duur van het onderzoek volgen er dan 1 of 2 keer per jaar enkele onderzoeken in het ziekenhuis en is het de bedoeling om om de paar maanden een toegestuurde vragenlijst in te vullen.

Aan het eind van de rit zou het onderzoeksteam dan redelijk inzichtelijk kunnen krijgen of het een serieuze meerwaarde heeft voor de meerderheid of toch niet. Het lijkt er helaas wel op dat het onderzoek in deze richting alleen interessant potentieel heeft voor diegene die ook aan de voorwaarden voor deelname voldoen.

Ik heb me aangemeld omdat het een kans was de ellende omtrent de neuropathie te verlichten maar zeker ook om bij te kunnen dragen aan de ontwikkelingen voor alle diabeten in de toekomst met vergelijkbare klachten. Mijn deelname neem ik ook daarom heel serieus. Tijdens het onderzoek weten de onderzoekers niet welke deelnemers wel en welke niet geopereerd zijn. De plekken van de al dan niet uitgevoerde ingrepen worden afgeplakt tijdens de onderzoeken in het ziekenhuis. Hierom wijd ik verder niet uit over mijn ervaring op een openbare plek (wie met vragen zit kan me wel berichten).

3 maart 2024 om 11:15

Zelf doe ik al jaren mee , in de afgelopen jaren beide voeten ,geholpen

wel last van ontstekingen gehad na de ingreep . Maar mijn gevoel is wel verbetert .

Maar nu veel last van Limited Joint Mobility .

Mijn linker schouwder gewricht en beide heupen zijn al vervangen .

Maar nu veel pijn in biede heupen . Maar blijf wel sporten onder begeleiding van Fisio .

Maar na 52 diabetes kan je wel eens wat krijgen maar leuk is het niet

Avatar van Marten
5 maart 2024 om 15:47

Bedankt voor je feedback. Weet je iets over de andere deelnemers en hun ervaringen?

gr Marten