Verbinding Omnipod 5 en Freestyle Libre 2 valt weg

Ik zit hier weer tanden knarsend op de bank te wachten op verbinding. Net ook weer de melding 1 uur geen kontakt gehad. Beperkt zie ik soms wel 8x per dag. Zo waardeloos. Opnieuw opstarten. Handmatig aanzetten en weer terug naar geautomatiseerd. Soms werkt het maar het is niet de oplossing waar ik op gehoopt had. Fsl 2 en omnipod 5. Sterkte iedereen met dit heel vervelende probleem.

Sinds ongeveer een half jaar heb ik ook de Omnipod5 icm de FreeStyle Libre 2 Plus sensoren. Hoe vaak ik de door jullie genoemde problemen al heb ervaren. Inderdaad, op momneten dat de bloedglucose kritisch wordt (richting gevarenzone), vooral als deze snel daalt, laat het systeem me in de steek en moet ik hele periodes "blind varen". Er is ook geen back-up scenario, bv een app. Daarvoor heb ik contact gezocht met Abbott en Insulet maar er is geen alternatief.

Daarnaast wordt ik helemaal gestoord van de hoeveelheid alarmmeldingen dat de sensorwaarden niet beschikbaar zijn. De verbinding tussen sensor en pomp is zo kritisch en daardoor onbetrouwbaar. Zelfs mijn gezinsleden worden moe van "al mijn piepende apparaten".

Wat een verslechtering tov het voorgaande systeem. Ik ben er al helemaal klaar mee.

Overweeg al een hele tijd om het systeem permanent in handbediening te zetten en terug te gaan naar de FreeStyle Libre 2 (niet Plus) met de oude vertrouwde app op mijn telefoon om de glucosewaarden af te kunnen lezen.

Ik vind de software van het systeem veel te kort komen en nog erger, het systeem houdt regelmatig waarden achter omdat de software denkt dat de sensor niet correct functioneert (persoonlijke conclusie). Het zou al een stuk beter zijn als de waarden altijd worden weergegeven maar dat het systeem een waarschuwing geeft dat er mogelijk iets mis is en eventueel zelfs de regeling op basis van de waarden naar een veilige modus terugschakelt ZOLANG de waarden maar worden weergegeven. De gebruiker moet altijd zelf kunnen ingrijpen obv meetwaarden. Nu vaar ik heel vaak blind op de meest kritische momenten.

Mijn ervaring:

• De kwaliteit van de FSL sensoren is onvoldoende: met name teveel vertraging (de hypo is al in volle hevigheid voelbaar/de weergegeven waarde zit nog ruim boven de 4,5).

• De software van de Omnipod5 is niet slim genoeg, ontwerpcriteria zijn niet juist gekozen(persoonlijke mening).

• De combinatie van sensor en pomp via Bluetooth is zeer onbetrouwbaar.

Binnenkort heb ik een online meeting voor Omnipod5 gebruikers. Mogelijk dat dit nog nieuwe inzichten oplevert maar ik vrees met grote vrees.

Super met je eens. Ik vrees ook dat er geen nieuwe inzichten komen. Sterkte

Heel herkenbaar, ik gebruik het systeem zelf niet, maar m'n moeder is hierop over gezet en heeft ook constant problemen. Als de Omnipod 5 ook in iaps zou werken zou ze al lang weer zijn terug over gestapt, maar terug naar de dash mag niet want wisselen mag maar ééns in de vier jaar. Bizar hoe fabrikanten op deze manier wegkomen met wanprestaties en alleen de patiënt de dupe is.

Het is inderdaad vervelend dat het niet eenvoudig is (of zelfs onmogelijk) om een eerdere keuze terug te draaien. Ook ik zou dat zeker overwegen als dat mogelijk zou zijn en er geen vooruitzicht zou zijn op verbeteringen van het systeem. Hopelijk gaat de online meeting binnenkort hier duidelijkheid over brengen.

Van een wanprestatie zou ik nog niet willen spreken maar er zijn duidelijk nog grote stappen te zetten in de ontwikkeling van het systeem om in de eerste plaats de betrouwbaarheid te verhogen. Daarna moet ook snel de kwaliteit van de metingen en de totale regeling naar een hoger plan. Uiteindelijk wil je dat het algoritme gaat sturen op een gewenste waarde van tussen de 5 en 6. De onnauwkeurigheid en vertraging van de sensoren laat dat echter niet toe. Het risico op hypo's wordt daarmee alleen maar groter.

Sinds ik van de Dash ben overgeschakeld naar de Omnipod5 heb ik veel vaker hypo's (en daardoor gewichtstoename) terwijl mijn TIR niet een hele sprong heeft gemaakt. Meestal zat ik boven de 73%, regelmatig rond 80%, en nu zit ik tussen 73% en 83% met veel meer hypo's.

Mogelijk moet ik dit niet zeggen maar de Omnipod5 kan permanent op Handmatig worden gezet (al verschillende keren gedaan als ik het helemaal beu was) dan werkt het algoritme niet meer dus dan werkt het systeem weer als een Dash. Grootste probleem blijft de onbetrouwbaarheid van de verbinding tussen pomp en sensor waardoor de waarden niet doorkomen en dat er bovendien geen alternatief is (wordt aangeboden) om de sensor uit te lezen met een app. Als iemand hiervoor een oplossing weet dan hou ik me aanbevolen!

Inderdaad geen alternatief. Ja... bloedprikken. Na 30 jaar kapotte vingers heel blij met FSL jarenlang 1600 euro aan uitgegeven. Dan krijgen we vergoeding en de belofte van hybride systeem. Echt zoveel van verwacht en dan zit je toch weer regelmatig bloed te prikken omdat je wilt eten en er geen verbinding is tussen sensor en pod.

Ook herken ik de TIR cijgers helaas. Laten we inderdaad hopen op een goede oplossing.