Protocollen maken de zorg volledig kapot!

Dit is een overzicht van alle besprekingen en behandelverslagen van de afgelopen 5 jaar in chronologische volgorde, waaruit vooral blijkt dat ik helemaal geen behandeling krijg.

• De antistoffen maken duidelijk dat er sprake is van een Latent Auto-immune diabetes of the adult (LADA), waarbij de HbA1c-waarde in de afgelopen 9 maanden geleidelijk is gestegen. Derhalve is behandeling met insuline aangewezen, waarvoor een afspraak bij onze diabetesverpleegkundige werd gemaakt. Patiënt wil graag zijn c-peptide waarde weten alvorens te starten met insulinetherapie. Ik heb uitgelegd dat het beleid zal worden bepaald op basis van de HbA1c-waarde en zal op verzoek van patiënt nog één keer de c-peptidewaarde bepalen.

• Afhankelijk van de glucosedagcurve zal insulinetherapie worden gestart bij het eerstevolgende bezoek aan de diabetesverpleegkundige. Patiënt lijkt daar weerstand tegen te ervaren. Hij hecht veel waarde aan de nog niet bekend geworden c-peptide die recent nog normaal was. Ik heb hem getracht uit te leggen dat een normale c-peptidewaarde bij een te hoge glucosewaarde aangeeft dat de insulineproductie tekort schiet.

• Bij deze verzoek ik u om bovengenoemde patiënt op te roepen voor een second opinion ten aanzien van zijn diabetes mellitus. In juni 2020 werd naar aanleiding van claudicatio intermittens door de huisarts bloedonderzoek verricht, waarbij een nuchtere glucosewaarden 22.3 mmol/l werd gemeten bij een HbA1c van 133 mmol/mol. Met behulp van drastische dieetmaatregelen is de glucosewaarde zonder insuline gebruik nagenoeg genormaliseerd. Op basis van de sterk positieve antistoffen tegen GAD (>250.0 U/ml; normaal 0.0-4.9) heb ik de diabetes mellitus als een 'latent auto-immune diabetes in adults (LADA)' geduid. Ondanks dat hij momenteel geen insuline gebruikt is een Freestyle libre 2 aangevraagd, waar hij nagenoeg normale glucosewaarden mee vastlegt bij een HbA1c-gehalte van 56 mmol/mol. Patiënt heeft naar mijn mening momenteel een Spartaanse levenswijze om de glucosewaarden onder controle te houden en daarmee insulinegebruik te vermijden. Dit kan gerelateerd zijn aan het feit dat hij het plotse overlijden van zijn vader relateert aan het gebruik van insuline. Van voorgestelde psychologische begeleiding heeft patiënt vooralsnog afgezien. Hij verricht daarentegen zelf uitgebreid literatuuronderzoek naar de oorzaak en behandeling van diabetes mellitus en is zeer gemotiveerd voor deelname aan wetenschappelijk onderzoek. Dit kan ik hem niet bieden en bovendien ben ik en mijn behandelteam de mening toegedaan dat hij er meer bij gebaat zou zijn als de levenswijze wat minder Spartaans is en vervolgens bij stijgende glucosewaarden over te gaan op insulinegebruik. Zou u zo vriendelijk willen zijn om patiënt op te roepen voor een second opinion ten aanzien van de typering van de diabetes mellitus en de behandeling van de diabetes mellitus.

• Patient is op verwijzing van collega XXXXXX in het VUMC gezien. Hij is door een tweetal arts assistenten interne geneeskunde en endocrinologie begeleid gedurende ongeveer een jaar, waarbij voornamelijk gesprekken hebben plaats gevonden. Vandaag heb ik hem telefonisch gesproken. Samengevat betreft het een slanke patient met hyperglykemie. Op basis van anti-GAD die sterk positief is, is in XXXXXX de diagnose type 1 diabetes gesteld (danwel LADA). Deze mening wordt gedeeld in het VUMC. Er werd een laag-normaal C-peptide gevonden wat hierbij past. Patient houdt door middel van een streng dieet voorlopig de glucose waarden onder controle (hij controleert dit op de FSL sensor); waarschijnlijk komt dit door de honeymoonperiode waarin hij zich bevindt. Hoe lang deze periode zich doorzet is lastig te voorspellen. Als de diagnose type 2 zou zijn, zou het een vorm betreffen met absolute insulinopenie, en zijn onderbeschreven consequenties identiek. Het gevaar van niet starten van insuline is bij patient bekend: gevaar op keto acidose en daarbij glucose ontregeling. Patient is het niet eens met de diagnose en ziet insuline therapie niet zitten. In de gesprekken het afgelopen jaar hebben wij hem niet kunnen overtuigen.

• De HbA1c blijft vooralsnog lager dan 53 mmol/mol. Desalniettemin is er bij een LADA een indicatie voor gebruik van een lage dosering van een langwerkende insuline ter preventie van een diabetische ketoacidose (DKA). Patiënt wenst dit bij herhaling gegeven advies (nog) niet op te volgen. De mogelijke klachten die bij een DK kunnen optreden zijn besproken * Dit is toch ongelooflijk, die mogelijke klachten ken ik als geen ander, mijn vader is aan een DKA overleden, nota bene doordat hij gestopt was met insuline (dus precies het tegenovergestelde van wat in het dossier staat).

• In verband met de boven de 53 mmol/mol gestegen HbA1c werd insulinetherapie voorgesteld. Patiënt zag daar vanaf na uitleg te hebben gekregen dat anders een ketoacidose kan optreden. In overleg met patiënt werd afgesproken om de c-peptidewaarde te laten bepalen bij een volgende controle. Bij glucosewaarden hoger dan 15 mmol/l neemt patiënt direct contact op, aangezien het gevaar van een ketoacidose dan aanzienlijk is (kan zelfs normoglykemisch optreden)

• De HbA1c-waarde stijgt geleidelijk en ligt nu boven het streefbereik. Patiënt geeft aan geen lage dosering van een langwerkende insuline te gaan gebruiken. Hij is gewaarschuwd voor het gevaar van ontwikkeling van een diabetische ketoacidose en kent daarvan de bijbehorende klachten (ziek zijn, misselijkheid braken en kortademigheid). De glucosewaarden zijn daarbij vaak sterk verhoogd, maar niet altijd. Mede op verzoek van patiënt draag ik de begeleiding over aan een endocrinoloog

• - patient meermaals benadrukt dat er een indicatie is voor insuline therapie; hem uitgebreid uitleg gegeven over het risico van niet gebruiken van insuline; risico op keto acidose werd besproken
  - patient geeft bij herhaling aan absoluut geen insuline te willen gebruiken zolang zijn Cpeptide goed is.
  - Patient geeft aan wel de behoefte hebben om 4x per jaar zijn Hba1c te laten controleren
  - Ik gaf hem aan dat hij altijd contact kan zoeken indien er wel de wens bestaat tot insuline therapie

• BEHANDELVERSLAGEN:

• Conclusie Diabetes mellitus (LADA) met perifeer arterieel vaatlijden en vooralsnog goede glucosewaarden met zelfopgelegde strenge dieetmaatregelen. Dit wordt telkens geknipt en geplakt, later werd dat Conclusie LADA/ diabetes mellitus type 1 redelijk onder controle met dieet; (NB op verzoek van patient geen insuline) en daarna Conclusie LADA/ diabetes mellitus type 1 Patiënt wenst geen insuline therapie Hba1c nu stabiel onder zeer strikt koolhydraat beperkt dieet.

• Zonder insulinegebruik kan er - tenzij er sprake is van een insulinoom - geen ernstige hypo optreden. Door de aanwezigheid van antistoffen is de diabetes mellitus als LADA te duiden en daarmee als type 1 diabetes mellitus, waarbij tot nu toe geen insuline nodig was. Om een ketoacidose te voorkomen schreef ik Novorapid uit, waarbij een Freestyle libre wordt aangevraagd i.v.m. de hypounawareness van patiënt door de continue met strikte dieet- en leefmaatregelen laag gehouden glucosewaarden

• - Wij bespraken de opties voor behandeling; patient wens geen behandeling met insuline op dit moment - De optie van metformine besproken om risico op keto acidose te voorkomen. - indicatie voor statine + clopidogrel besproken: patient wil dit nu niet gebruiken - risico's werden besproken - op zijn uitdrukkelijke verzoek nu extra cholesterol controles; nadien jaarcontrole a 6 maanden - Uitnodiging koppeling FSL gegeven

• Ander ziekenhuis: (3rd opinion)

• O.b.v. positieve anti-GAD antilichamen (anti-eilandjes en IA2 negatief) en een positieve familie anamnese voor DM type 1 (vader en oom) heeft patiënt waarschijnlijk LADA (Latent auto-immune diabetes in adults), heden nog goed gereguleerd bij de honeymoon fase (C-peptide goed, wel t.t.v. goede glycaemische regulatie) en beperkt koolhydraat aanbod. Ik besprak met patiënt dat de glucose nu goed gereguleerd is maar dat ontzien van de alvleesklier een langduriger behoudt van de beta cellen zou kunnen bevorderen. Dit kan middels gebruik van een lage dosis langwerkend insuline. Theoretisch heeft zijn strikte dieet ook een vergelijkbaar effect, waarbij het wel belangrijk is om bedacht te zijn op het risico op een diabetische ketoacidose bij verdere achteruitgang. Patiënt heeft op dit moment de voorkeur zijn dieet voort te zetten maar krijgt graag inzicht in de literatuur over insuline behandeling, welke ik hem zal verstrekken.

• Besproken dat insuline onze voorkeur heeft vanwege helpen voorkomen van acute ontregeling (en evt ketoacidose). Maar dit risico valt hopelijk mee als patiënt zo goed glucoses in de gaten blijft houden en aan de bel trekt bij stijging of ziek zijn. Patiënt is uitgebreid geinstrueerd. Mogelijk ontstaan er problemen als het niet meer lukt om de strenge leefstijl vol te houden. Maar patiënt heeft er nu geen moeite mee. Verder besproken dat insuline mogelijk op de lange termijn helpt om betacelfunctie te sparen, maar dat het bewijs daarvoor erg beperkt is.

Dat strenge dieet waar ze het voortdurend over hebben volg ik overigens helemaal niet, integendeel. Dat hebben ze uit hun duim gezogen en ze blijven het knippen en plakken.

ALLE gesprekken gaan dus over het beginnen met insuline, want anders krijg ik een keto acidose, dat staat vast, ze spelen telkens dezelfde plaat af. Dat zijn ze ook verplicht, dat is allemaal vastgelegd in protocollen die de zorg volledig kapot maken.

Er is nog nooit inhoudelijk over mijn ziekte gesproken en mijn vragen zijn nog nooit aan bod gekomen, je hebt maar 10 minuten voor zo'n gesprek, dat voor jou zo belangrijk is en waarop jij je maanden hebt voorbereid. Ik geloof niet dat behandelaren dat beseffen.

P.S.