Protocollen maken de zorg volledig kapot!

This is an overview of all discussions and treatment reports from the past five years, in chronological order, which primarily reveals that I am not receiving any treatment at all;

• The antibodies indicate Latent Autoimmune Diabetes of the Adults (LADA), with a gradual increase in the HbA1c level over the past nine months. Therefore, insulin treatment is indicated, and an appointment was made with our diabetes nurse. The patient would like to know his C-peptide level before starting insulin therapy. I explained that the treatment plan will be determined based on the HbA1c level and, at the patient's request, I will determine the C-peptide level one more time.

• Depending on the daily glucose curve, insulin therapy will be initiated at the next visit to the diabetes nurse. The patient appears to be resistant to this. He attaches great importance to the not-yet-known C-peptide, which had recently been normal. I tried to explain to him that a normal C-peptide level in the presence of high glucose indicates insufficient insulin production.

• I hereby request that you call the above-mentioned patient for a second opinion regarding his diabetes mellitus. In June 2020, due to intermittent claudication, his GP performed a blood test, which measured a fasting glucose level of 22.3 mmol/l with an HbA1c of 133 mmol/mol. With drastic dietary measures, his glucose levels have almost normalized without insulin use. Based on the strongly positive antibodies against GAD (>250.0 U/ml; normal 0.0-4.9), I have classified his diabetes mellitus as latent autoimmune diabetes in adults (LADA). Although he is currently not using insulin, a Freestyle Libre 2 has been ordered, which records almost normal glucose levels with an HbA1c of 56 mmol/mol.In my opinion, the patient currently has a Spartan lifestyle to control his glucose levels and thus avoid insulin use. This may be related to the fact that he associates his father's sudden death with his insulin use. The patient has so far declined the proposed psychological counseling. However, he conducts extensive literature research on the cause and treatment of diabetes mellitus and is highly motivated to participate in scientific research. I cannot offer him this, and moreover, my treatment team and I believe he would benefit more from a less Spartan lifestyle and then switching to insulin use when glucose levels rise. Would you please call the patient for a second opinion regarding the diagnosis and treatment of diabetes mellitus?

• The patient was seen at the VUMC on referral from colleague XXXXXX. He has been supervised by two residents in internal medicine and endocrinology for about a year, which primarily involved consultations. I spoke with him on the phone today. In summary, he is a slim patient with hyperglycemia. Based on a strongly positive anti-GAD test, XXXXXX has been diagnosed with type 1 diabetes (or LADA). This opinion is shared at the VUmc. A low-normal C-peptide was found, which is consistent with this diagnosis. The patient is currently keeping his glucose levels under control through a strict diet (he monitors this with the FSL sensor); this is likely due to his honeymoon period. How long this period will last is difficult to predict. If the diagnosis were type 2, it would be a form with absolute insulinopenia, and the consequences described below would be identical. The patient is aware of the risk of not starting insulin: the risk of ketoacidosis and associated glucose dysregulation. The patient disagrees with the diagnosis and is not amenable to insulin therapy. In the discussions over the past year we have not been able to convince him.

• The HbA1c remains below 53 mmol/mol for the time being. Nevertheless, with a LADA, there is an indication for use of a low-dose long-acting insulin to prevent diabetic ketoacidosis (DKA). The patient does not (yet) wish to follow this repeatedly given advice. The possible symptoms that can occur with DKA have been discussed. * This is unbelievable; I know these possible symptoms like no other. My father died from a DKA, because he stopped taking insulin (so the exact opposite of what is stated in the file).

• Due to an HbA1c level exceeding 53 mmol/mol, insulin therapy was suggested. The patient declined after being informed that ketoacidosis could otherwise occur. In consultation with the patient, it was agreed to have the C-peptide level determined at the next checkup. If glucose levels exceed 15 mmol/l, the patient should contact the doctor immediately, as the risk of ketoacidosis is significant (it can even occur in normoglycemic conditions).

• The HbA1c level is gradually rising and is now above the target range. The patient indicates that he will not be using a low dose of long-acting insulin. He has been warned about the risk of developing diabetic ketoacidosis and is familiar with the associated symptoms (sickness, nausea, vomiting, and shortness of breath). The glucose levels are often significantly elevated, but not always. Partly at the patient's request, I am transferring the care to an endocrinologist. -

• Repeatedly emphasized that insulin therapy was indicated; the risks of not using insulin were explained in detail; the risk of ketoacidosis was discussed. - The patient repeatedly stated that he absolutely did not want to use insulin as long as his C-peptide was good. - The patient indicated that he does need to have his HbA1c checked four times a year. - I told him that he can always contact me if he does want insulin therapy.

• Conclusion Diabetes mellitus (LADA) with peripheral arterial disease and so far good glucose levels with self-imposed strict dietary measures. This is copied and pasted every time, later that became Conclusion LADA/ diabetes mellitus type 1 reasonably under control with diet; (NB: no insulin at the patient's request) and then Conclusion LADA/ diabetes mellitus type 1 Patient does not want insulin therapy Hba1c now stable under a very strict carbohydrate-restricted diet.

• Without insulin use, severe hypoglycemia cannot occur—unless there is an insulinoma. Due to the presence of antibodies, the diabetes mellitus can be classified as LADA and thus as type 1 diabetes mellitus, which, until now, did not require insulin. To prevent ketoacidosis, I prescribed Novorapid, with a Freestyle Libre being requested due to the patient's hypoglycemia caused by the continuous low glucose levels maintained by strict dietary and lifestyle measures.

• We discussed treatment options; the patient does not currently wish to use insulin. The option of metformin was discussed to prevent the risk of ketoacidosis. The indication for statin and clopidogrel was discussed: the patient does not currently wish to use this. The risks were discussed. At his express request, additional cholesterol checks were now scheduled; thereafter, annual checks every six months. Invitation to link to the FSL was given.

• Other hospital: (3rd opinion) Based on positive anti-GAD antibodies (anti-islet and IA2 negative) and a positive family history for type 1 DM (father and uncle), the patient likely has LADA (Latent Autoimmune Diabetes in Adults), currently well-controlled in the honeymoon phase (good C-peptide, but due to good glycemic control) and a limited carbohydrate intake. I discussed with the patient that his glucose levels are currently well-regulated, but that sparing the pancreas could promote longer-term preservation of his beta cells. This can be achieved through the use of a low-dose, long-acting insulin. Theoretically, his strict diet also has a similar effect, although it is important to be aware of the risk of diabetic ketoacidosis if it worsens further. The patient currently prefers to continue his diet but would like to gain insight into the literature on insulin treatment, which I will provide him.

• We discussed that insulin is our preferred treatment to help prevent acute dysregulation (and possibly ketoacidosis). However, this risk will hopefully be limited if the patient continues to monitor glucose levels closely and reports any increases or illness. The patient has been thoroughly instructed. Problems may arise if the strict lifestyle is no longer maintained. However, the patient is currently not experiencing any difficulties. We also discussed that insulin may help preserve beta cell function in the long term, but that the evidence for this is very limited.

• By the way, I don't follow that strict diet they keep talking about at all; quite the opposite. They made this up and keep copying and pasting it.

DUTCH:

Dit is een overzicht van alle besprekingen en behandelverslagen van de afgelopen 5 jaar in chronologische volgorde, waaruit vooral blijkt dat ik helemaal geen behandeling krijg.

• De antistoffen maken duidelijk dat er sprake is van een Latent Auto-immune diabetes of the adult (LADA), waarbij de HbA1c-waarde in de afgelopen 9 maanden geleidelijk is gestegen. Derhalve is behandeling met insuline aangewezen, waarvoor een afspraak bij onze diabetesverpleegkundige werd gemaakt. Patiënt wil graag zijn c-peptide waarde weten alvorens te starten met insulinetherapie. Ik heb uitgelegd dat het beleid zal worden bepaald op basis van de HbA1c-waarde en zal op verzoek van patiënt nog één keer de c-peptidewaarde bepalen.

• Afhankelijk van de glucosedagcurve zal insulinetherapie worden gestart bij het eerstevolgende bezoek aan de diabetesverpleegkundige. Patiënt lijkt daar weerstand tegen te ervaren. Hij hecht veel waarde aan de nog niet bekend geworden c-peptide die recent nog normaal was. Ik heb hem getracht uit te leggen dat een normale c-peptidewaarde bij een te hoge glucosewaarde aangeeft dat de insulineproductie tekort schiet.

• Bij deze verzoek ik u om bovengenoemde patiënt op te roepen voor een second opinion ten aanzien van zijn diabetes mellitus. In juni 2020 werd naar aanleiding van claudicatio intermittens door de huisarts bloedonderzoek verricht, waarbij een nuchtere glucosewaarden 22.3 mmol/l werd gemeten bij een HbA1c van 133 mmol/mol. Met behulp van drastische dieetmaatregelen is de glucosewaarde zonder insuline gebruik nagenoeg genormaliseerd. Op basis van de sterk positieve antistoffen tegen GAD (>250.0 U/ml; normaal 0.0-4.9) heb ik de diabetes mellitus als een 'latent auto-immune diabetes in adults (LADA)' geduid. Ondanks dat hij momenteel geen insuline gebruikt is een Freestyle libre 2 aangevraagd, waar hij nagenoeg normale glucosewaarden mee vastlegt bij een HbA1c-gehalte van 56 mmol/mol. Patiënt heeft naar mijn mening momenteel een Spartaanse levenswijze om de glucosewaarden onder controle te houden en daarmee insulinegebruik te vermijden. Dit kan gerelateerd zijn aan het feit dat hij het plotse overlijden van zijn vader relateert aan het gebruik van insuline. Van voorgestelde psychologische begeleiding heeft patiënt vooralsnog afgezien. Hij verricht daarentegen zelf uitgebreid literatuuronderzoek naar de oorzaak en behandeling van diabetes mellitus en is zeer gemotiveerd voor deelname aan wetenschappelijk onderzoek. Dit kan ik hem niet bieden en bovendien ben ik en mijn behandelteam de mening toegedaan dat hij er meer bij gebaat zou zijn als de levenswijze wat minder Spartaans is en vervolgens bij stijgende glucosewaarden over te gaan op insulinegebruik. Zou u zo vriendelijk willen zijn om patiënt op te roepen voor een second opinion ten aanzien van de typering van de diabetes mellitus en de behandeling van de diabetes mellitus.

• Patient is op verwijzing van collega XXXXXX in het VUMC gezien. Hij is door een tweetal arts assistenten interne geneeskunde en endocrinologie begeleid gedurende ongeveer een jaar, waarbij voornamelijk gesprekken hebben plaats gevonden. Vandaag heb ik hem telefonisch gesproken. Samengevat betreft het een slanke patient met hyperglykemie. Op basis van anti-GAD die sterk positief is, is in XXXXXX de diagnose type 1 diabetes gesteld (danwel LADA). Deze mening wordt gedeeld in het VUMC. Er werd een laag-normaal C-peptide gevonden wat hierbij past. Patient houdt door middel van een streng dieet voorlopig de glucose waarden onder controle (hij controleert dit op de FSL sensor); waarschijnlijk komt dit door de honeymoonperiode waarin hij zich bevindt. Hoe lang deze periode zich doorzet is lastig te voorspellen. Als de diagnose type 2 zou zijn, zou het een vorm betreffen met absolute insulinopenie, en zijn onderbeschreven consequenties identiek. Het gevaar van niet starten van insuline is bij patient bekend: gevaar op keto acidose en daarbij glucose ontregeling. Patient is het niet eens met de diagnose en ziet insuline therapie niet zitten. In de gesprekken het afgelopen jaar hebben wij hem niet kunnen overtuigen.

• De HbA1c blijft vooralsnog lager dan 53 mmol/mol. Desalniettemin is er bij een LADA een indicatie voor gebruik van een lage dosering van een langwerkende insuline ter preventie van een diabetische ketoacidose (DKA). Patiënt wenst dit bij herhaling gegeven advies (nog) niet op te volgen. De mogelijke klachten die bij een DK kunnen optreden zijn besproken * Dit is toch ongelooflijk, die mogelijke klachten ken ik als geen ander, mijn vader is aan een DKA overleden, nota bene doordat hij gestopt was met insuline (dus precies het tegenovergestelde van wat in het dossier staat).

• In verband met de boven de 53 mmol/mol gestegen HbA1c werd insulinetherapie voorgesteld. Patiënt zag daar vanaf na uitleg te hebben gekregen dat anders een ketoacidose kan optreden. In overleg met patiënt werd afgesproken om de c-peptidewaarde te laten bepalen bij een volgende controle. Bij glucosewaarden hoger dan 15 mmol/l neemt patiënt direct contact op, aangezien het gevaar van een ketoacidose dan aanzienlijk is (kan zelfs normoglykemisch optreden)

• De HbA1c-waarde stijgt geleidelijk en ligt nu boven het streefbereik. Patiënt geeft aan geen lage dosering van een langwerkende insuline te gaan gebruiken. Hij is gewaarschuwd voor het gevaar van ontwikkeling van een diabetische ketoacidose en kent daarvan de bijbehorende klachten (ziek zijn, misselijkheid braken en kortademigheid). De glucosewaarden zijn daarbij vaak sterk verhoogd, maar niet altijd. Mede op verzoek van patiënt draag ik de begeleiding over aan een endocrinoloog

• - patient meermaals benadrukt dat er een indicatie is voor insuline therapie; hem uitgebreid uitleg gegeven over het risico van niet gebruiken van insuline; risico op keto acidose werd besproken
  - patient geeft bij herhaling aan absoluut geen insuline te willen gebruiken zolang zijn Cpeptide goed is.
  - Patient geeft aan wel de behoefte hebben om 4x per jaar zijn Hba1c te laten controleren
  - Ik gaf hem aan dat hij altijd contact kan zoeken indien er wel de wens bestaat tot insuline therapie

• BEHANDELVERSLAGEN:

• Conclusie Diabetes mellitus (LADA) met perifeer arterieel vaatlijden en vooralsnog goede glucosewaarden met zelfopgelegde strenge dieetmaatregelen. Dit wordt telkens geknipt en geplakt, later werd dat Conclusie LADA/ diabetes mellitus type 1 redelijk onder controle met dieet; (NB op verzoek van patient geen insuline) en daarna Conclusie LADA/ diabetes mellitus type 1 Patiënt wenst geen insuline therapie Hba1c nu stabiel onder zeer strikt koolhydraat beperkt dieet.

• Zonder insulinegebruik kan er - tenzij er sprake is van een insulinoom - geen ernstige hypo optreden. Door de aanwezigheid van antistoffen is de diabetes mellitus als LADA te duiden en daarmee als type 1 diabetes mellitus, waarbij tot nu toe geen insuline nodig was. Om een ketoacidose te voorkomen schreef ik Novorapid uit, waarbij een Freestyle libre wordt aangevraagd i.v.m. de hypounawareness van patiënt door de continue met strikte dieet- en leefmaatregelen laag gehouden glucosewaarden

• - Wij bespraken de opties voor behandeling; patient wens geen behandeling met insuline op dit moment - De optie van metformine besproken om risico op keto acidose te voorkomen. - indicatie voor statine + clopidogrel besproken: patient wil dit nu niet gebruiken - risico's werden besproken - op zijn uitdrukkelijke verzoek nu extra cholesterol controles; nadien jaarcontrole a 6 maanden - Uitnodiging koppeling FSL gegeven

• Ander ziekenhuis: (3rd opinion)

• O.b.v. positieve anti-GAD antilichamen (anti-eilandjes en IA2 negatief) en een positieve familie anamnese voor DM type 1 (vader en oom) heeft patiënt waarschijnlijk LADA (Latent auto-immune diabetes in adults), heden nog goed gereguleerd bij de honeymoon fase (C-peptide goed, wel t.t.v. goede glycaemische regulatie) en beperkt koolhydraat aanbod. Ik besprak met patiënt dat de glucose nu goed gereguleerd is maar dat ontzien van de alvleesklier een langduriger behoudt van de beta cellen zou kunnen bevorderen. Dit kan middels gebruik van een lage dosis langwerkend insuline. Theoretisch heeft zijn strikte dieet ook een vergelijkbaar effect, waarbij het wel belangrijk is om bedacht te zijn op het risico op een diabetische ketoacidose bij verdere achteruitgang. Patiënt heeft op dit moment de voorkeur zijn dieet voort te zetten maar krijgt graag inzicht in de literatuur over insuline behandeling, welke ik hem zal verstrekken.

• Besproken dat insuline onze voorkeur heeft vanwege helpen voorkomen van acute ontregeling (en evt ketoacidose). Maar dit risico valt hopelijk mee als patiënt zo goed glucoses in de gaten blijft houden en aan de bel trekt bij stijging of ziek zijn. Patiënt is uitgebreid geinstrueerd. Mogelijk ontstaan er problemen als het niet meer lukt om de strenge leefstijl vol te houden. Maar patiënt heeft er nu geen moeite mee. Verder besproken dat insuline mogelijk op de lange termijn helpt om betacelfunctie te sparen, maar dat het bewijs daarvoor erg beperkt is.

Dat strenge dieet waar ze het voortdurend over hebben volg ik overigens helemaal niet, integendeel. Dat hebben ze uit hun duim gezogen en ze blijven het knippen en plakken.

ALLE gesprekken gaan dus over het beginnen met insuline, want anders krijg ik een keto acidose, dat staat vast, ze spelen telkens dezelfde plaat af. Dat zijn ze ook verplicht, dat is allemaal vastgelegd in protocollen die de zorg volledig kapot maken.

Er is nog nooit inhoudelijk over mijn ziekte gesproken en mijn vragen zijn nog nooit aan bod gekomen, je hebt maar 10 minuten voor zo'n gesprek, dat voor jou zo belangrijk is en waarop jij je maanden hebt voorbereid. Ik geloof niet dat behandelaren dat beseffen.

P.S.