Abbott FreeStyleLibre 2 - piep, piep, piep

Laatste activiteit: 20 februari 2024 36 reacties 1 volger 1 waardering
12 juli 2023 om 18:05

Met plezier profiteer ik van het inzicht in het glucoseverloop dat de FSL-2 me alweer geruime tijd biedt. Het helpt me om behoorlijk goede cijfers te behalen. Maar de 'relatie' staat het laatste jaar wat onder spanning: die schelle waarschuwings-piep irriteert me mateloos. Het aanpassen daarvan is meer dan ondermaats, zie de opmerking verderop.

Om op tijd de glucose-koers te kunnen corrigeren, heb ik de waarschuwingsdrempels wat krapper gemaakt: laag 4,3 en hoog 9,7. Dat betekent dat ik sneller een waarschuwing krijg die ik soms al zie aankomen. Perfect gaat het niet altijd en ik vlieg ook wel eens buiten de bocht.

Heel vaak weet ik wat er aan de hand is (ook door een eerste waarschuwing), maar wordt er dan elke paar minuten op dezelfde toon telkens weer aan herinnerd. Dat is vaak het moment dat ik, als ik niet in gezelschap ben, zeer geïrriteerd de app toesnauw. Ik weet het al, ik ben er aan bezig, heb wat gegeten, ben op de hometrainer gesprongen, heb het programma aangepast en stop met bureauwerk en ga wat huishoudelijks doen. Maar telkens klinkt weer dat schelle gepiep.

Ik ervaar het als een partner die je steeds op zeer dringende toon (alarmistisch) maant iets te doen wat je al doet. Ik kan de app ook niet vragen om zich even 20 minuten gedeisd te houden. Of neem de analogie van een containerschip dat op tijd de bocht moet inzetten. Het duurt het even voordat je een duidelijk resultaat ziet. Maar je bent bezig, doet je best, en tóch steeds dat verwijtende schelle piepje.

In mijn (werk)omgeving waarbij ik vaak in contact ben met wisselende, nieuwe mensen, merk ik dat ze er ook wat onrustig op reageren. Toen ik er enkele collega's eens naar vroeg wat hun reactie op dat geluidje was, zeiden ze het als onprettig of storend te ervaren. Collega's met wie ik regelmatig samenwerk zijn op de hoogte van mijn diabetes, en tóch ervaren zij het zo. Dat verbaast me geheel niet.

Ik kan het uitzetten, maar dat is niet handig. Het kiezen van een ander geluid is mogelijk. Tot mijn zeer grote verbazing is de enige optie hetzelfde geluidje als wanneer er een SMSje binnenkomt. Echt bedroevend.

Via mijn diabetesverpleegkundige hoorde ik dat er meer mensen zijn die dit schelle piepje hoogst irritant vinden. Toen ze het aan vertegenwoordigers van Abbott meldde, was de reactie kennelijk wat lauw. 'Het hoofdkantoor in Engeland gaat er over', was een wat gelaten antwoord.

Op twee eigen pogingen om Abbott NL mijn ervaringen te delen, in de hoop op wat inzicht in wat er achter zit, kreeg ik een bedroevend simpel antwoord, dat ook als een belediging kan beschouwd worden. Men stuurde me de gebruiksaanwijzing toe. Bij een tweede poging kreeg ik een vergelijkbaar niet relevante reactie. Het leek erop dat het punt dat ik wilde maken niet werd begrepen.

Ik zocht al eens eerder op dit forum naar specifiek de interactie tussen gebruiker en app, maar nergens las ik iets over de reactie op signalen van de app is. In mijn geval zeeeeer geïrriteerd. Je zou kunnen denken dat het te maken heeft met hoe ik met de ziekte omga. Al met al best redelijk vind ik, maar het punt is vooral de wijze waarop ik wordt aangesproken. Door de app. Mijn felle antwoord lijkt een Pavlovreactie te zijn geworden, een van machteloosheid.

Een tijdje terug deed ik een poging met de app Shuggah. Die heb ik snel moeten staken omdat er al snel iets mis ging met de verbindingen en moest ook de Abbott-app opnieuw installeren. Daarna nam ik geen gelegenheid om het probleem uit te zoeken.

Deze app bood echter precies de minimale voordelen die je zou wensen: een ruime keuze in alarmtonen en de mogelijkheid om het alarm een vastgestelde tijd te dempen. Of je kan instellen dat tijdens zelf ingestelde uren ('s-nachts) het alarm altijd schel klinkt, weet ik niet. Daarvoor heb ik te kort van de app gebruik gemaakt. Aan het volledig begrijpen van de benamingen en werking van de vele instellingen kwam ik niet toe.

Tot zover mijn 'klacht' over de beleving van de interface van de FreeStyleLibre-2. Hopelijk leest Abbott mee. Ik kan me niet voorstellen dat ik de enige ben die worstelt met dit aspect van deze app. Wellicht vindt die discussie elders plaats.

Wat is jullie ervaring met het bovengenoemde? Ik ben benieuwd.

Groet,

Jan

Bewerkt op 12 juli 2023 om 18:06

36 reacties

Avatar van Marten
12 juli 2023 om 19:49

Ja, herkenbaar. Zeker met een echtgenote naast je.

Maar met de Juggluco app kan ik het weer instellen zoals ik wil.

Maar ik lees ook: "app Shuggah". Was dat niet eentje voor de iPhone? Juggluco is alleen voor Android.

gr M

12 juli 2023 om 21:33

Ik heb de alarmen uitgezet. Ik en mijn omgeving werden er gek van. Natuurlijk heb ik hypo's en hyper's maar ik controleer vaak genoeg om te anticiperen en laat me ook niet heel vlug gek maken. De HBA1C is mijn belangrijkste raadgever.

12 juli 2023 om 22:26

Shuggah is inderdaad voor iPhone. Ik zit op dat platvorm en schaf niet nóg een snartphone aan, alleen voor dit gebruik.

Het is mijn plan om binnenkort rechtstreeks Abbott te benaderen om ze proberen aan te spreken op wat positieve actie. Met zo'n grote markt, dat moet toch haalbaar zijn?

Ik wacht nog wat reacties af en zal jullie hier op de hoogte houden.

Groet,

Jan

13 juli 2023 om 11:53

Hoi,

Ik heb de alarmen ook uitgezet. Ik heb me aangewend om elke keer als ik opsta even te scannen. Dat komt neer op ongeveer elk uur. Dat is vaak zat om hypo's en hypers zelf in de smiezen te hebben.

Het werkt natuurlijk niet voor 's nachts, maar je zou kunnen overwegen om je low alarm aan te laten op een waarde waar je er echt wakker voor wilt worden. (zelf heb ik ze 's nacht ook uit overigens).

15 juli 2023 om 00:04

Ik heb de waarden voor het alarm ingesteld op 5,3 en 12,5

Als ik aan het werk ben en de waarde zakt naar 5,3 dan ben ik eigenlijk al te laat om snel wat te eten want het blijft nog even doorzakken, dus ik ga dat nog iets verhogen. Ik vind het alarm wel reuze handig want ik hoor het ook als de foon in mijn tas blijft zitten en ik op een afstandje sta.

Wat ik wel storend vind is dat als ik net gemeten heb, het alarm 5 tellen later toch afgaat want dan moet ik nog een keer scannen om het uit te zetten. Een knopje om het alarm uit te zetten is dan veel handiger. Niet echt uit natuurlijk maar voor die ene keer zeggen dat je al gemeten hebt.

Ik vind het piepje ook vaak irritant hoor. Als ik in een openbare ruimte sta bijvoorbeeld. Ik hoor dan liever een mooie vrouwenstem zeggen: "Kees je bloedsuikerwaarde is wat laag".

Ik heb ook al contact gehad met Abbot met de vraag waarom de app niet continue de waarde kan weergeven zodat ik ook niet meer hoef te scannen. Als de app een alarm kan laten afgaan bij een bepaalde waarde, dan moet het toch ook al continue de waarde in de gaten houden? Ik snap het niet zo goed. Worden de alarm-waarden soms in de sensor zelf geprogrammeerd? Abbot kon het me niet uitleggen waarom het met versie 2 niet kan werken. Maar ja ik ben maar een domme diabeet natuurlijk.

Ja zeggen ze van Abbot, er komt een versie 3, dan krijg je weer een andere sensor en daarmee kan dat wel. Dan moet ik eerst langs de dvk en die moet weer een briefje schrijven enz en daar heb ik nog geen zin in gehad.

Een piepje voor laag en een ander piepje voor hoog zou ik ook wel fijn vinden. Als de foon nu begont te piepen dan komt er heel kort een melding in beeld die zegt of ik hoog of laag zit maar als ik eerst mijn foon uit mijn rugtas moet grijpen dan is de melding alweer weg en dus totaal zinloos geworden.

16 juli 2023 om 13:54

@ JanA-dam

Bij mij werkt de shuggah app prima op zowel de iphone X als de SE(2020).

Mocht je niet willen blijven wachten op Abbot voor meer functionaliteit is het echt nog wel de moeite waard er nog is naar te kijken.

Er zijn 6 verschillende signaal alarmen in te stellen (heel laag, laag, hoog, heel hoog, snel stijgend en snel dalend) waarbij je de kritieke op schelle toon en ook evt harder dan de andere kan instellen. Je kan ook kiezen voor sluimeren, dempen of alleen een tril-alarm.

Naast het niet meer hoeven scannen ben ik vooral erg blij dat ik nu op de pc mijn actuele bloedsuikerwaarden in het meldingenscherm heb mbv telefoonkoppeling voor Windows en Shuggah.

21 juli 2023 om 01:12

Beste ladadidact,

Dank je wel.

Wat betekent het gegeven dat er de afgelopen twee jaar, de tijd dat ik de Abbott-sensor gebruik, er NIETS is veranderd aan de functionaliteit van hun app. Ik stel me voor dat we niet de enigen zijn met vergelijkbare suggesties ter verbetering. Ze negeren de relatie die de gebruiker met de app ontwikkelt. Die is 'persoonlijk' te noemen, dus waarom is het niet te personaliseren?

Ik zal binnenkort weer eens naar Shuggah kijken. Denk je dat het beter is de Abbott-app eerst te verwijderen? Geen idee waarom bij mijn eerste poging het contact uiteindelijk uitviel. Online zal ik nog eens zoeken naar gebruikerservaringen.

Groet,

Jan

21 juli 2023 om 01:17

Beste KeesB,

Dank voor je uitgebreide verhaal. Al met al maak ik eruit op dat ook jij wat meer mogelijkheden zou willen hebben om het aan te passen naar jouw behoeftes.

Binnenkort ga ik er eens echt voor zitten om Abbott GB een hopelijk aansprekende mail te sturen. Wordt vervolgd...

Groet,

Jan

23 juli 2023 om 13:27

Ik kom net een alternatieve app tegen voor de freestyle libre 2 app: Juggluco

Heeft iemand daar ervaring mee?

Misschien probeer ik het wel. Het kan me alleen een sensor kosten als die niet meer werkt en dan kom ik een sensor te kort. Ik wacht wel ff tot de sensor bijna afgelopen is.

23 juli 2023 om 21:37

Ok ik heb die juggluco toch maar geinstalleerd. https://www.juggluco.nl/Juggluco/mmol.html -> downloads

Er komt wel een paar keer een waarschuwing over gevaarlijke software blah blah maar ik ben eigenwijs en het staat er nu op.

En inderdaad, de glucosewaarde wordt gewoon continue gemeten als de verbinding niet wegvalt. Precies wat ik al aan Abbot vroeg en volgens hun was dat alleen mogelijk met de freestyle libre 3. Niet waar dus.

De alarmen zijn in te stellen, eigen geluidje als je wilt, met een ander geluidje voor te hoog en te laag. Er zijn best wel veel instellingen en ik ben nog niet overal achter. Ik zag ook een menupunt 'praat' maar bij de test hoor ik nog niks. Lijkt me wel leuk om te proberen.

Te gek dat ik nu de waardes steeds zie verspringen. Abbot voed jullie personeel aub beter op zodat ze geen verhaaltjes hoeven te vertellen.

24 juli 2023 om 19:08

KeesB

Ik hoop dat hier nog iemand de exacte regels weet te melden maar volgens mij doet Abbot ons een plezier.

De verbinding die juggloco nu met je sensor heeft noem je een cgm (continu glucose monitor) systeem.

De verbinding van LibreLink met je sensor is een fgm (flash glucose monitor) systeem.

Volgens mij vergoed de verzekering nu alleen standaard een fgm systeem en bij veel minder mensen een cgm. Dat zou betekenen dat wanneer Abbot de functionaliteit van de fsl2 en LibreLink officieel uitbreid dat wij in de meeste gevallen de sensors opeens niet meer vergoed krijgen omdat er een lettertje veranderd is.

24 juli 2023 om 19:53

Hey JanA-dam,

Ik hoop dat ze inderdaad gewoon een geheel nieuwe app ontwerpen bij de volgende algemeen vergoedde sensor. Ik ben wel blij dat ze niet aan updates doen, een medisch hulpmiddel moet altijd functioneren. Met software updates gaat zelfs bij de allergrootste bedrijven te vaak iets mis.

Ik start m'n nieuwe sensor nog altijd met LibreLink op terwijl de andere sensor z'n laatste uur blijft registreren op Shuggah. Ik kan dan ook geen toegevoegde waarde bedenken voor het verwijderen van LibreLink.

Ik durf niks zinnigs te zeggen over waar het bij jou mis ging. Het enige wat ik kan zeggen is dat je ten alle tijden kan verbinden, het hoeft niet bij een nieuwe sensor dus kies de tijd dat je er het rustigst voor kan zitten. Ik vond het in het begin behoorlijk overweldigend na de eenvoud van LibreLink.

25 juli 2023 om 10:42

@ladadidact wat zijn er soms enge mensen he, dat een lettertje de definitie verandert en de vergoeding zou stoppen. Ik ben toch niet zo bang want ik zou de libre3 kunnen aanvragen. Dan moet er vast weer een machtiging komen e.d.

Maar ik vind die juggluco wel een super app! Het is toch lachen dat het om de zoveel tijd de glucosewaarde uitspreekt. Voor in de auto bijvoorbeeld, tijdens een lange rit! Als ik de routeplanner gebruik en mijn foon in de standaard heb staan, kan ik onderweg ook niet meten met de librelink. Dat juggluco de waarde continue meet vind ik geweldig. Scannen gaat ook razendsnel, waarom kan dat niet met de libre link app?

bzzzz ... piep piep... tudeluu en dan lukt het eerst niet en verschuif ik de foon een stukje maar dan is het ding toch net begonnen te meten. En doordat ik de foon verschuif gaat het net mis. Die juggluco houd ik bij de sensor en bzzz klaar.

Ik ben toch wel een beetje boos op Abbot dat ze me niet wilden begrijpen toen ik vroeg waarom dit continue meten niet mogelijk was. Voor de alarmen moet dat toch al gebeuren.

Men had beter gewoon eerlijk jouw verhaal kunnen vertellen.

25 juli 2023 om 10:50

@ladadidact de versie die nu op jouw toestel staat was ook ooit een update van een vorige versie. Over het algemeen zijn updates wel getest. Het zijn geen betaversies.

Een update lijkt me juis heel goed. Met een knopje er in dat je moet aanzetten om continue te meten bijvoorbeeld. Dan wordt het gewoon geleverd als fcm. En het scannen mag ook veel sneller gebeuren. En het is ook fijn als je zelf de geluidjes in kunt stellen van de alarmen. Maar goed, ik heb de libre link app nu uit gezet :-)

25 juli 2023 om 11:53

Beste KeesB,

"Maar ik vind die juggluco wel een super app! Het is toch lachen dat het om de zoveel tijd de glucosewaarde uitspreekt."

Ik heb juggluco ook. Waar stel je in dat deze app je waardes uitspreekt?