Het grote Neuropathie draadje

Laatste activiteit: 17 februari 2024 22 reacties 1 volger 2 waarderingen
Avatar van Marten
5 oktober 2023 om 14:51

Ik noem dit draadje effe het "grote", omdat wat mij betreft iedereen hier zijn gedachten en onderwerpen mbt Neuropathie mag plaatsen.

Ik weet dat heel veel mensen neuropathie hebben met als grootste effect tintelende pijnlijke voeten.

Ik heb poly-neuropathie en daar domweg 24 x 7 last van. Dingen vallen soms uit mijn handen, steken in tenen, benen, etc. In het begin was het heel pijnlijk, maar nu een jaar later gaat het beter en val ik weer prima in slaap.

Mijn grote vraag zit hem in het evenwicht ga ik ga staan. Doordat de uiteinden van de zenuwen (voeten en handen) afsterven merk ik dat ik stabiliteit verlies, bv als ik uit bed stap. Of als ik wat lang achter een buro heb gezeten?

Hebben jullie dit ook?

gr Marten

22 reacties

5 oktober 2023 om 21:33

Koude handen en voeten. Thank god niet wat jij hebt maar ook een vervelend gevolg van DM. Heel vervelend voor je Marten.

6 oktober 2023 om 13:35

Dag Marten,

Helaas had mijn vader dit ook (na 63 jaar DM1) en zat er niks anders op dan via de podotherapeut een nieuwe zool en andere schoenen aan te schaffen (nooit meer zonder andere schoenen/sloffen in huis lopen). Mijn vader was wat ouder, denk ik, dus die had eveneens een vrij sportieve rollator met zitstukje op een gegeven moment (niet voor al het lopen, maar voor sommige lastige stukjes...).

Mag ik vragen wat jou heeft geholpen om die afschuwelijke pijnscheuten ('s nachts) te overwinnen?

Met groet van Welmoed

Yvonne
Moderator
9 oktober 2023 om 11:39
Moderator

Om achter mijn bureau een beetje in beweging te blijven, heb ik zo'n wiebelplank gekocht. Hij is bedoeld om je evenwicht staande te bewaren en om er oefeningen mee te doen. Maar bij mij is hij vervanging voor zo'n klein fietsje, die passen echter niet onder een bureau. Zo kan ik toch mijn enkels en voeten in beweging houden. Het scheelt wel.

De revalidatie arts raadde mij ook aan om altijd 's-nachts een lampje aan te doen als ik het bed uit ga. Mijn evenwichtsgevoel was ooit al eens verstoord door antimalaria medicatie in de jaren 90. Nu met neuropathie in mijn voeten erbij, heb ik echt mijn ogen nodig om uit te vogelen wat rechtop is.

Avatar van Marten
22 oktober 2023 om 19:44

Ja, dat evenwicht is wel een dingetje.

Ik had in het begin (nu een jaar geleden, diagnose Type1)) veel last en kon nauwelijks in slaap komen. Dat werd veel beter toen ik de 'suiker' onder controle kreeg (lees 90% binnen 4-10). Nu gaat het, maar ik ben begonnen aan een test: geen alcohol meer.

Want de alcohol (drink sinds ik suiker heb 2 units (biertje en Gin-Tonic-zero) zou effect hebben. Men spreekt van Alcohol -> Lever prestatie gaat achteruit -> giftige stoffen (welke??) tasten zenuwen aan.

Kijk, je kan ook neuropathie krijgen door overdadig alcohol gebruik, maar dat is hier niet aan de orde. Artsen vinden altijd dat je geen alcohol moet gebruiken, maar die laten effe links liggen. ;)

Ik laat na een maandje effe weten of het effect heeft gehad.

gr M

PS:
Welmoed; je hebt gelijk. Zonder schoenen lopen is pijnlijk idd. Dus dat doe ik ook niet meer.

Piet; koude handen en voeten heb ik ook. Dat hoeft dus niet perse van de neuropathie te komen.

Bewerkt op 9 december 2023 om 17:14
9 december 2023 om 15:49

link behandeling pijn neuropathie door neurostimulator zie verhaal Ron .

Misschien zijn er hier mensen die daar in aanmerking voor komen en hun pijn wat dragelijker kunnen maken !

Ervaringen Nederlandse patiënten | Medtronic

Avatar van Marten
9 december 2023 om 17:37

Dat is zeker een interessante club, waard om in de gaten te houden. Dank je.
Ik ga mijn neuroloog benaderen met de vraag omtrent neurostimulators.

Ik heb nog wat geëxperimenteerd (zoals ik hierboven zei) met wel of geen alcohol. Maar maakt niet veel uit als het om de neuropathie gaat. Zoals ik zei gaat het om 1 - 2 units per dag.

gr Marten

1 februari 2024 om 15:35

Ik heb van het evenwicht ook zeker last en gebruik sinds die tijd dan ook een wandelstok.

2 jaar geleden is mijn linkerknie vervangen voor een prothese, en de rechterknie begint ook slechter te worden, maar door de hele dag door steunzooltjes te dragen valt de pijn daar best weer mee.

Ik blijk sinds dat bij mij diabetes vastgesteld werd polyneuropathie vastgesteld en dat sinds 2008. Na de knieoperatie leek het erop dat de neuropathie ook boven in de benen zat, en gebruik sinds die tijd nortryptiline tegen de pijn. Moet zeggen dat dat goed helpt, maar mijn evenwicht is er niet beter van geworden.

Nu bij dit schrijven heb ik veel pijn aan de linkerkant van mijn onderrug, of het met het evenwicht te maken weet ik nog niet, maar ik probeer wel af en toe zonder stok te lopen, maar dan lijkt het wel of ik dronken ben, loop gewoon te zwalken.

I

1 februari 2024 om 17:05

Hallo Marte,

Die Poly Neuropathie is zeker een dingetje. Ik ben sinds 2008 daarmee gediagnotiseerd. Het begin was tintelingen en pijnscheuten in de tenen en voorvoet. Na verloop van tijd kwam daar ook een brandend gevoel in de gehele voet bij. Om het gedraaglijk te houden concentreerde ik mij op leuke dingen en gedachten om dat vervelende gevoel te maskeren. In een goede woon en werkomgeving was dit voor mij goed te doen. Mijn werk was vrij flexibel en daardoor zelf creatief in te vullen hoe ik mijn taak kon uitvoeren. Deze situatie heeft bij mij jaren lang aangehouden en is nu sinds een jaar of 2 a 3 langsaam aan verder aan het verdoven. Het oppervlakte gevoel is vrijwel geheel verdwenen. Hierdoor is bij mij ook instabiliteit ontstaan. Ook hierin ben ik mijzelf gaan conditioneren met wandelen. Ik merkte dat mijn spieren en pezen in voeten en benen aan het verstijven waren. Daarbij dacht ik dat dit moest worden gestopt om erger te voorkomen. Nu maak ik weer wandelingen van 5 a 10 km en daarbij heb ik mij aangeleerd goed voor mij uit te kijken om oneffenheden in het straatwerk tijdig op te merken. Een kleine oneffenheid kan weer een valpartij inhouden dus alertheid is troef. Zo probeer ik nu al jaren mijn Poly Neuropathie de baas te blijven. Mijn advies is blijf bewegen. Dat goed voor je bloedsuikerspiegel en algemeen welbevinden. Ik hoop dat je iets van mijn ervaringen kunt gebruiken. Succes en sterkte. Groet, Jan

1 februari 2024 om 19:51

Hallo.

Ik heb het verhaal over neuropathie gelezen en wil mijn ervaring hierover wel kwijt.

Ik heb diabetes sinds 1963 en heb weinig last van neuropathie. Wel een bepaald "dood""

gevoel in de voetzolen maar absoluut geen pijn. Al deze jaren heb ik mij zo goed mogelijk

gehouden aan de "leefregels" die bij diabetes horen.

Maar waarom de een wel last krijgt en de ander niet? Ik zou het niet weten.

Maar nu ik dit heb gelezen mag ik best blij zijn dat ik zo weinig last heb,

Sterkte en gegroet,

Sjon Boomstra

Avatar van Marten
1 februari 2024 om 22:51

Hoi, tja, sommigen hebben last van bijwerkingen bij bv medicijnen en anderen niet. En dan sommigen heel veel en anderen veel minder.

De mens zit uniek inelkaar :)

gr Marten

3 februari 2024 om 12:36

Hallo, ik ben Petra, vrouw, 72 jaar. Ook ik heb polyneuropathie en wordt daardoor beperkt met name met lopen. Heftige stekende pijn onder mijn voetzolen, echt vervelend. En ook weinig gevoel in voorvoeten. Ik heb van alles geprobeerd, op diverse plaatsen in het land geweest, klinieken, acupunctuur enz enz. Niets helpt. Uiteraard steunzolen, zonder kan niet. Heeft iemand nog tips? Bvd en fijn weekend.

3 februari 2024 om 18:34

Voor de pijn kun je nortriptyline proberen, is van oorsprong een anti depressiva met als bijwerking pijnstilling voor zenuwpijn.

Ik gebruik het al een geruime tijd en moet zeggen, het helpt wel tegen de pijn, maar het overige tintelende en dove gevoel blijft

9 februari 2024 om 17:49

Hoi Spike,

Antidepressiva heb ik ook weleens gebruikt, capsules. Maar dat werkt versuffend en daarbij verslavend, ik bedank ervoor.

Ook wilde men mij een infuus toedienen wat om de drie maanden herhaald moet worden, no way.

Ik heb nog een kleine hoop op iets nieuws waarvoor je je aan kunt melden, gelezen in Max magazine. Ik ga er maandag achteraan.

9 februari 2024 om 20:26

Hallo Petra,

Als je er wat meer over weet verneem ik dit graag.

Avatar van Jupiter
10 februari 2024 om 22:30

Mooi gesprek! Ik heb een tijd geleden duloxetine gebruikt tegen de pijn. Dat hielp goed, maar ging gepaard met vervelende en steeds ergere moeheid en sufheid dat ik ermee gestopt ben. Momenteel gebruik ik dagelijks alfa liponzuur, dat vermindert de pijn bij mij voldoende. Dit is een voedingssupplement, dus geen goedgekeurd medicijn bij deze indicatie. Ik heb er persoonlijk veel baat bij. Verder is het handig om te weten dat dit middel niet vergoed wordt.

Op de site van DVN staat aanvullende info met ook de mogelijkheid om een E-Book over neuropathie te downloaden: https://www.dvn.nl/wat-is-diabetes/diabetescomplicaties/zenuwen. Mogelijk vind je daar nog wat tips.

Groet, Jupiter