Vertrouwen in techniek

Ik herken wel iets hiervan. De FSL was bij mij regelmatig niet nauwkeurig en daar had ik geen vertrouwen meer in. Sinds ik de Dexcom G7 heb gaat het stukken beter.

De HCL functie van de T:slim pomp heb ik vooral in het begin regelmatig vervloekt. Stoppen met insuline afgeven al ver voordat er lage glucose dreigt. Waardoor uiteindelijk weer hogere waardes. Of insuline afgeven bij de minste of geringste stijging, terwijl ik van plan was om te gaan wandelen.

Vorig jaar een paar dagen zonder Dexcom gezeten door sneuvelen laatste sensor. Toen moest ik de pomp handmatig sturen en waren mijn waarden echt perfect. Dat is goed te doen als ik vrij ben of een kantoordag heb, maar tijdens mijn werk in de thuiszorg vind ik dat bijna onmogelijk.

Voor control freaks en perfectionisten lijkt mij techniek zoals HCL lastig.

Hier zo'n control freak en perfectionist!

Mede daarom ook jaren gezegd: voor mij nooit een pomp. Vanwege de draad, maar vooral ook omdat ik net als Yvonne op de pen een TIR van ruim 90% had en ik de controle niet wilde overlaten aan een pomp.
De gebruikelijke HCL systemen met hun veiligheidsmarges en - voor mij - hoge streefwaarden vond ik niet acceptabel en ik zag de nadelen van gebruik (bijvoorbeeld gehannes rondom veranderen van dagritme bij de Medtronic). Ik zou er alleen maar op achteruit gaan: hogere bloedsuikers, meer gedoe en dat ook nog moeten accepteren. Waarom zou ik in vredesnaam?!
De tandem leek me nog enigzins te doen, maar ook daar hogere glucoses dan ik zelf met de pen had en wat mij betreft dus geen optie.

Toch ben ik nu over, en met volle tevredenheid.
Maar: wel met een DIY-HCL (AndroidAPS). Hierbij heb ik naar mijn idee de ideale combinatie tussen controle en los mogen/kunnen laten:
Controle: ik kan zelf streefwaarden bepalen (tot 4 als ondergrens) en mijn insulinegevoeligheid en koolhydraatratio invoeren, meerdere profielen instellen en ook deels bepalen hoe agressief gecorrigeerd wordt. Maar dit eenmaal ingesteld doet de loop zijn ding en kan ik loslaten: ik hoef niet meer na de maaltijden continu in de gaten te houden of ik bij moet sturen, ik zit 's nachts strakker en heb in plaats van 1-3 alarmen per nacht misschien 1 in de twee weken. Deze beiden maken toch een wereld van verschil! En ook meer ontspannenheid rondom tussendoortjes: het is echt wel anders om wat in een app in te voeren of weer een naald in je buik te moeten drukken, het heeft me zeker meer vrijheid en flexibiliteit rondom eten gegeven. Al met al ben ik veel minder met de glucose bezig gedurende de dag, wat een echt heel veel rust geeft, terwijl mijn suikers minstens zo goed zijn gebleven.

Is het perfect? Nee; ook ik zie het effect van voorspellingen en daarop bijsturen, maar omdat de loop continu bijstuurt, zichzelf ook weer corrigeert en dus veel agressiever reageert dan medtronic/tandem/ypsopump, blijft dit effect zeer binnen de perken en mijn suikers binnen normaalwaarden (4-8). Ik gebruik de FLS-3, en herken de uitschieters, maar moet zeggen dat deze het veel minder doet dan de FSL-2 en dat de loop het wel corrigeert zodra ze vlak gestreken zijn...

Lang verhaal, maar kortom: alles staat of valt met de soort loop die je hebt!

@ Anna, interessant om te lezen. In het stukje dat begint met "Is het perfect?" staat dat jouw DIY-HCL veel agressiever reageert dan de andere pompen. Houdt dit in dat je zelf veel smallere veiligheidsmarges hebt ingevoerd dan dat met de officiële pompen mogelijk is?

Ik ben na een half jaar pentherapie al over gestapt op een pomp. Het niet meer hoeven prikken, hele kleine hoeveelheden kunnen toedienen, al dan niet verlengd, de langwerkende (basaal) op een laag pitje zetten bij activiteiten enz. Het bevalt mij erg goed. Ik ben nog steeds eigen baas!

Maar de closed loop systemen, daar herken ik je verhaal helemaal in! Ik durf de regie ook niet uit handen te geven,op basis van de sensor. Ook ik zie dat hij zichzelf vaak corrigeert,soms ook overdrijft zowel hoogte als laagte in. Ik hoor echter ook veel enthousiasme bij mensen die hem wel gebruiken.

Misschien met de tijd dat ik de overstap durf te maken. Voorlopig krijg ik dat systeem ook niet vergoed. Ik blijf liever nog even mijn eigen kapitein. Dit betekent wel dat ik er naar mijn idee veel te veel mee bezig ben. Durf niet te zeggen hoe vaak ik op een dag even op mijn app kijk🙃

Heb er even over nagedacht, agressief is misschien niet het juiste woord, wel heb je echt veel opties om hier keuzes in te maken. Een rijtje voorbeelden:

• Meer vrijheid in streefwaarden heb ik al genoemd (vanaf 4,5 als standaard en voor tijdelijke doelen zelfs 4,0).

• Small micro bolussen (SMB's): deze zet de loop standaard in bij maaltijden. Ook kun je aanzetten dat hij dit bij tijdelijke doelen/streefwaarden doet. Je kan zelf bepalen hoe vaak de loop een SMB mag geven en hoeveel tijd van de basaal hij hiermee vervangt (SMB komt in plaats van de basaal). Bij tijdelijke streefwaarden heeft dit als gevolg dat er sneller bijgestuurd wordt dan mogelijk is met het ophogen van de basaal. Ik weet dat de tandem dit maar 1x/uur mag doen, hier kun je het als je wil elke 5 minuten. Al zijn de bolussen wellicht minder groot (en dus makkelijker weer te corrigeren) dan bij de tandem, dat weet ik niet.

• Tijdelijke doelen met als mooi voorbeeld 'eet binnenkort'. Je kunt deze voor de maaltijd aanzetten, zelf bepalen wat het aangepaste streefdoel is en voor hoe lang deze geldt (bij mij glucose 4.0 voor 90 minuten), waardoor er voor de maaltijd al meer insuline gegeven wordt en je een mooie voorsprong/prebolus op kan bouwen. Vaak gebruik ik hem veel korter dan die 90 minuten.
  Aan de veilige kant zit het tijdelijke doel 'hypo'. Als je deze aanzet heb je een tijdelijk hogere streefwaarde (opnieuw zelf in te stellen), zodat de loop niet direct reageert op de stijging door de glucose die je hebt genomen en je even later opnieuw weer omlaag zou schieten.

• De loop is niet zelflerend en zoekt niet naar patronen. Erg fijn vind ik zodat je niet vast zit aan de structuur die de pomp kent.
  Ook kun je daarom gewoon bijbolussen (via de bolus wizard of volgens eigen inschatting) als je vindt dat de loop anders te traag gaat en mocht je over reageren remt de loop vervolgens gewoon weer af (hoewel insulin on board gewoon on board blijft natuurlijk). Ik moet ook zeggen dat een deel van de weinige hypo's die ik nog heb hiervan komt.

• Er is een auto-sense functie die kijkt naar je gevoeligheid voor de insuline. Je kunt kiezen of je dit over een kortere of langere tijd bekeken wilt hebben. Je kunt aan- of uitzetten dat hij bij een hoge gevoeligheid de streefwaarde verhoogd, en/of bij een lage gevoeligheid de streefwaarde verlaagd.

• Aanpassen van het percentage van het profiel (basaal + koolhydraatratio's + insulinegevoeligheid). Dit gebruik ik bijvoorbeeld op drukke werkdagen. Als ik op 100% blijf hang ik de hele dag rond de 8. De loop stuurt wel bij, maar ik ben door de stress gewoon minder gevoelig. Zet ik hem op 110-120% gaat het prachtig! En als ik in de auto op weg naar huis stap kan hij weer op 100%.
  Met sporten doe ik het andersom: afhankelijk van de beweging op 50-90% en ik kan gewoon de maaltijden/koolhydraten invoeren als anders en er wordt automatisch minder insuline gegeven.

Veel tekst. Al met al heb je gewoon heel veel vrijheid en flexibiliteit. En ja: daar heb ik volop gebruik van gemaakt.
Wel is belangrijk om je koolhydraatratio's en insulinegevoeligheid en je basaal goed in te stellen. Het hoeft niet perfect omdat de loop bijstuurt, maar hoe dichter bij je zit, hoe strakker de lijn zal worden. En je het vervolgens weer los kan laten omdat de loop goed werkt. En dát is echt mijn hoofddoel.

En: ik denk dat dit echt niet voor iedereen is. Je hoeft natuurlijk niet alle functies te gebruiken en het eenvoudig houden. Maar als je wel alles aanpast, moet je ook goed weten aan wat voor knoppen je aan het draaien bent, wat de voordelen, maar ook wat de risico's zijn! Zeker de lage streefwaarden: als je grote hoeveelheden insuline gebruikt en meer schommelingen hebt zit hier veel meer risico aan dan wanneer je heel stabiel bent en maar kleine hoeveelheden nodig hebt...

Het mooie aan deze software zijn ook de leerdoelen: je krijgt pas volgende functionaliteiten als je echt een tijdje (uren tot weken, afhankelijk waar het om gaat) de huidige hebt gebruikt. Ook zit er een soort kennistoets in voordat je de loop werkelijk kan gebruiken.

Wat betreft de andere sensoren: de eerste maanden heb ik deze loop op de FSL-2 gedaan (ik had nog een voorraad op te maken) en ik heb geen grote verschillen gezien met de FSL-3. Hoewel de 3 duidelijk minder uitschieters heeft gaf de 2 echt niet meer hypo's/hypers.

@Anna, hartelijk dank voor de heldere toelichting. Het is me duidelijk dat de loop in het begin een forse investering in tijd en kennis is, die zich daarna terugverdient.

Geruststellend is dat een slimme loop de misser van een sensor na enige tijd herkent en zichzelf weer corrigeert. Nu gebruik ik weinig insuline en ik vraag me af of ik met een Inreda-achtige pomp niet beter af zou zijn, omdat die glucagon aan boord heeft. Maar ik heb iets tegen vier plakkers aan mijn lichaam. Ik ben nu al vaak aan het zoeken naar een plekje voor die ene sensor en voor het spuiten.

Hetgeen natuurlijk ook weer pleit voor een pomp. Volgende week heb ik het jaarlijkse gesprek met mijn internist. Eens horen hoe hij er tegenover staat. Aan de andere kant is het inmiddels wel een onderdeel van mij geworden om mijn bloedsuikerwaarden in de gaten te houden en zo vaak sta ik niet voor een verrassing.

Van de week de jaarcontrole bij de internist gehad, de bloedsuikerwaarden zijn eigenlijk geen onderwerp van gesprek meer. Hij kijkt wel naar de hba1c, de TIR en hoeveelheid hypo's. Zelfs die laatste, 6 stuks over drie maanden,  krijgen nu goedkeuring. We hebben wel uitgebreid gesproken over de pomp. Voor een hcl kom ik niet in aanmerking, al verwacht hij wel dat over 10 tot 20 jaar iedere type 1 diabeet in Nederland daarmee rond loopt. (Hij heeft niet over mensen met diabetes). Voor een gewone pomp zie hij medisch bij mij de meerwaarde niet en aangezien ik geen probleem heb met spuiten ook niet veel meer gebruiksgemak. Maar dat is iets wat ik zelf moet afwegen.

De medische meerwaarde is er niet omdat ik al smalle percentielen heb bij de FSL Hieronder de grafiek van de laatste drie maanden.

Voorlopig denk ik dat ik gewoon door ga met de Tresiba en de Humalog. Als ik nog de Lantus dan wel de Abasaglar zou spuiten, was het denk ik anders geweest. Ik had echt een probleem met de op- en afbouwfase van die zogenaamde 24 uur werkende insuline. Dat is met de Tresiba bij mij zoveel verbeterd.  

Vergeet nog het stukje over de achteraf correctie van de FSL2. Omdat de FSl iedere minuut meet, kan die juist een uitschieter goed corrigeren. Is geen zwakte, maar juist een kracht. Iedere bloedsuikermeter mag 15% afwijken van de echte waarde in het lab. Het is toch mooi dat de FSL die missers eruit haalt, aldus mijn internist. Zelf moet ik nog even omschakelen naar deze benadering.