Lada

Ik denk dat ze in de war is. Er zijn antistoffen, dus type 1

Verwijs haar naar de gecombineerde website van verenigingen van en over diabetes in Nederland: LADA - diabetes.nl

Maar als ze jouw enige behandelaar is, is het het overwegen waard om je te laten verwijzen naar een internist in het ziekenhuis.

Bedankt voor je reactie . Zij blijft volhouden maar inmiddels heb ik een verwijzing gevraagd .

Bedankt voor je reactie. Ik was bij haar praktijkondersteuner onder controle omdat ik de eerste keer dat ik na spoedeisende hulp werd verwezen zonder uitleg en eventuele afspraak met internist naar huis ben gestuurd met alleen 2 maal daags 500mg metformine. Hierdoor heb ik mijn huisarts gebeld en deze heeft weer contact opgenomen met internist uit dit ziekenhuis. Deze wilden mij terug laten komen voor verdere bloedonderzoeken en hieruit was gebleken dat ik lada had en hij heeft aangepaste medicijnen gegeven en advies bij geen stabiele suikers starten met laagdrempelig insuline. Doordat de eerste ervaring met het ziekenhuis het vertrouwen was verloren zei de huisarts de praktijkondersteuner kanje wel verder blijven helpen. Om lang verhaal kort te maken hier ben ik inmiddels achter gekomen dat zij constant adviezen gaf op diabetes 2 en mijn suiker bleef stijgen. Vandaar de vraag.

Hierdoor heb ik mijn huisarts gebeld en deze heeft weer contact opgenomen met internist uit dit ziekenhuis. Deze wilden mij terug laten komen voor verdere bloedonderzoeken en hieruit was gebleken dat ik lada had

De resultaten van dat onderzoek zijn niet met je gedeeld c.q. uitgelegd?

Ja het is mij door de internist wel uitgelegd . Maar praktijkondersteuner blijft erbij dat het type 2 is en huisarts steunt haar hierin . Ik heb al eerder bij de huisarts aan de bel getrokken voor verwijzing terug bij internist omdat mijn suiker weer verder omhoog ging en hun steeds weer pilletje erbij gaven. Maar ze weigerde deze te geven met reden het is geen heen en weer bootje.

Ik zit met LADA vanaf het begin bij het ziekenhuis.

Zorg aub dat je dat ook voorelkaar krijgt. Zal niet moeilijk zijn, in principe: LADA = Type 1 -> rechtstreeks contact met het ziekenhuis.

Feedback naar huisarts: cursus diabetisch volgen...

Herkenbaar verhaal. Bij mij ook eerst afgewimpeld met type 2. Bleek Lada (en dus type 1) te zijn en daarna naar ziekenhuis verwezen. Vervolgens 3 weken in de wacht gestaan voor een afspraak vlak voor mijn vakantie. (zie ook mijn blogs voor mijn verhaal).

Ik blijf me verbazen wat ik soms lees qua verhalen rondom diagnose, waarbij huisartsen/praktijkondersteuners de plank misslaan. Mij is verteld dat wanneer bij het bloedonderzoek antistoffen worden aangetroffen het sowieso een auto-immuun variant is (type 1/ LADA). Worden deze niet aangetroffen, dan is er nog altijd een kleine kans dat het auto-immuun is (is ook afhankelijk van welke antistoffen getest zijn, er zijn er geloof ik een stuk of 5 bekend, bij mijn bloedonderzoek werd er op twee getoetst). Even de vraag bij wie hier de fout ligt. Als de huisarts de resultaten van het bloedonderzoek niet op de juiste manier gedeeld heeft kan de Praktijkondersteuner natuurlijk niet weten of het LADA is. Als hij/zij enkel heeft meegedeeld dat je Type 2 was (omdat hij/zij het niet goed wist) heeft de Ondersteuner mogelijk op basis van die info gehandeld.
Hopelijk wordt je met de verwijzing op de juiste manier verder geholpen.

Goed, effe verder dan.

DVN vroeg op Facebook om hun punten voor de nieuwe kamer te lezen en aanvullingen te doen.
Ik heb een punt toegevoegd: Zorg dat de huisartsen verder kijken dan hun neus langs is en verder onderzoek naar antistoffen ondersteunen. Kleine moeite, gewoon doorverwijzing opmaken en sturen.

Grote moeite blijkbaar: het doorbreken van hun tunnelvisie van Type2 (lees ouderdomsdiabetes).
Een simpele update door verzekeringen of tijdens bijscholing zal helpen. Verzekringen? Yep, want een foute diagnose kost geld en geeft elende voor de patienten.

Ik heb geen feedback van DVN mogen ontvangen. Wel van veel anderen die hetzelfde is overkomen. Na jaren lang pillen slikken en het helpt niet, toch Type1.

We hebben dit hier ook vaak aangegeven, maar niemand van de eigenaren (DVN, Diabetesfonds, etc) neemt de moeite om het op te pakken. Diabetesfonds belt me wel plat om met de collecte mee te doen....

Hetgeen IMHO bijzonder terleurstellend is.

Marten

Ik snap heel goed wat je zegt. Er leeft veel frustratie over verkeerde of te late diagnoses, en dat raakt mensen diep.

Bij het bericht was trouwens niet echt een vraag om aan te vullen, maar meer een overzicht van wat de achterban van de vereniging belangrijk vindt voor de nieuwe Kamer. Er zijn héél veel reacties binnengekomen, meer dan vijftig bij dat bericht en nog veel meer bij andere punten. Daarom lukt het vaak niet om overal op te reageren.

Bij de vereniging lezen ze wél alles en ze nemen de aanvullingen serieus mee. Er zijn zoveel wensen en ideeën, dat er telkens moet worden gekozen wat ze kunnen oppakken.

Fijn dat je jouw ervaring deelt – dat helpt om het probleem zichtbaar te maken.

Dank je. Maar veel punten zijn onhaalbaar (zeker in deze oorlogstijd...partijen korten op de zorg) en dus verspilde moeite IMHO. En dit punt is dat niet. En kan veel ellende voorkomen. Kost weinig moeite en tijd.

Hoi!

Een goede herkenning van LADA is inderdaad belangrijk. Vooral om meteen te kunnen beginnen met een behandeling met insuline. Helaas krijgen mensen met diabetes niet altijd een juiste diagnose. Dat is echt ontzettend vervelend, vooral als je daardoor een behandeling krijgt die niet goed past (zoals metformine terwijl je eigenlijk LADA hebt)…

Het Diabetes Fonds financierde een tijdje geleden een project om een nieuwe aanpak voor zorgverleners te ontwikkelen, zodat meer mensen met onbekendere vormen van diabetes een juiste diagnose krijgen. Dit project is inmiddels afgerond. Dr. Marielle Schroijen van het LUMC werkt daarom momenteel aan een vervolgproject. Ze onderzoekt of de nieuwe aanpak werkt en wat er kan worden verbeterd. We zijn er hiermee helaas nog niet, maar elke stap brengt ons dichterbij. :-) Hopelijk krijgen steeds meer mensen met diabetes (en uiteindelijk iedereen) een juiste diagnose en een passende behandeling.

Ik hoop dat dit je teleurstelling wat wegneemt, ook al blijft het probleem natuurlijk enorm frustrerend...

Groeten Jasmijn

Ohja, en voor iedereen: het kan natuurlijk nooit kwaad om je zorgverlener te wijzen op deze flowchart en interactieve poster (deze materialen zijn ontwikkeld in het project uit mijn eerdere reactie). 😊

Wow, ik had nog nooit gehoord van de Nederlandse Diabetes Federatie.

Als ik hun website lees hoeft dat ook niet. De flowchart en poster en alle andere zaken zijn voor de zorgverleners. Want het is allemaal nogal complex.

Maar ... waar we het hier over hebben is dat mensen (patienten) klagen en klagen totdat zij een ons wegen, maar dat de huisarts geen verder onderzoek of doorverwijzing wil doen. Hij/zij houdt vast aan zijn tunnelvisie, bv Type2 omdat iemand oud is, dik is, rookt, etc, etc. Terwijl de medicijnen niet werken.

Mijn voorstel is bovenstaande paragraaf in die grope te gooien, zijn jullie wel zeker van je diagnose als de patient blijft klagen over de bv hoge waarden glucose en de pillen die echt lijken te werken. En dan, indiien nodig, de flowcharts en posters erin.

En of je daar een heel project voor moet optuigen ...., ik weet het niet en eigenlijk staat het er al: vervolgproject .... dus het eerste deel was niet genoeg?

Nou ja, misschien moeten we hier maar een boekje "voor Dummies: huisartsen onttunnelen" maken.

Bedankt voor je reactie. gr Marten