Ik weet het niet meer, kan iemand mij advies geven?

Hallo Perryjr,

Je hebt een bijzonder profiel, hoog intelligent en toch in moeilijke omstandigheden.

Omgaan met diabetes vraagt, hoe vervelend het ook is, toch wel enige discipline. Je schrijft dat de ADHD dat in hoge mate in de weg zit. Daarnaast ervaar je veel stress.

Misschien is het in deze fase goed om met een arts in overleg te gaan of het effect van de ADHD verminderd kan worden. Ga ook na wat de oorzaak van de stress is en probeer dat aan te pakken. Zo schep je gunstigere condities voor de diabetes. Het zal niet overgaan maar waarschijnlijk wel hanteerbaarder worden.

Daarnaast valt op dat je niet onder behandeling bent van een internist. Is de huisarts wel de juiste behandelaar? Zou een insulinepomp misschien iets voor je kunnen zijn?

Gebruik je intelligentie om het inititief naar je toe te trekken, uiteindelijk is er maar één die verantwoordelijk is voor je en dat ben je zelf. Je hebt al stappen gezet door beter voor je zelf te zorgen. Zoek nu de juiste hulp in het medisch circuit.

Veel sterke en wijsheid met het nemen van de volgende stappen. Echt medisch advies kunnen we je hier niet geven. Wel je aanmoedigen het er niet bij te laten zitten.

Vriendelijke groet,

Hans

Beste Perry,

Je hebt een moeilijke combinatie van aandoeningen, die elkaar negatief beïnvloeden. Een volledig automatisch systeem voor het beheer van je bloedsuikerwaarden zou een oplossing kunnen zijn. Dat is iets om met je behandelaar te overleggen.

Je hebt het nu over je kortwerkende medicatie die je vergeet te spuiten. Maar is het voor je mogelijk om te letten op wat je eet en drinkt? Dus geen dranken met suiker, geen vruchtensappen en alleen voeding met langzaamwerkende koolhydraten eten? Voor een begin, zie Koolhydraten - diabetes.nl

In ieder geval proberen verdere schade te voorkomen.

Sterkte

Yvonne

Beste Perry,

Zoals Yvonne al aangaf zou een closed loop insulinepomp jouw situatie in betekenende mate kunnen verbeteren. Maar zo’n systeem vraagt zeker in het begin flink wat aandacht. Bij hoge bloedsuikers vraagt de pomp regelmatig om een bloedtest om te controleren of de regeling goed staat ingesteld. Ik verwacht dat jouw hba1c dan wél zal gaan dalen omdat een insulinepomp uitsluitend kortwerkende insuline inspuit. Als die bovendien snelwerkend is, zoals Fiasp of Lyumjev, dan werkt de regeling het snelst.

Hoe vervelend ook, als diabeet moet je uitzoeken welke voedingsmiddelen en dranken een slecht invloed hebben op jouw glucosespiegel. Zo ben ik tot de conclusie gekomen dat brood, koek en sinaasappelsap mijn glucosespiegel enorm opstuwt. Voor mij een reden om over te gaan op koolhydraatarme maaltijden. Wellicht is dat in jouw situatie ook nodig.

Je hebt zelf al gemerkt dat je ogen slechter worden. Voor mij is dat wel de grootste tegenvaller omdat je als diabeet last kunt krijgen van “natte maculadegeneratie”.

Laat je ogen daarom ook goed controleren door een oogarts.

Ik ga ervan uit dat je behandeld wordt door een internist. Mocht dat niet zo zijn, dan wordt het hoog tijd om die de behandeling te laten overnemen gezien jouw Hba1c. Als je nu nog geen sensor gebruikt, dan is het aan te raden om daar zo snel mogelijk om te vragen. Vraag aan de internist welke sensor het beste kan worden gebruikt. Als wordt overwogen om een closed loop insulinepomp voor te schrijven, dan is niet elk merk sensor passend/geschikt.

Succes met de zoektocht naar goede oplossingen.

Met groet,

Bert

Ha Perry, Ik ben ongeveer even oud en woon in dezelfde stad. Zo aan je avatar te zien kunnen we dezelfde herrie wel waarderen. Ik snap je wanhoop. Nadat ik vorig jaar ben gediagnosticeerd was zoveel mogelijk discipline wel mijn streven. Ik had een makkelijke motivatie: zo lang mogelijk gezond blijven om zo lang mogelijk van mijn gezin te kunnen genieten. Is er iets wat jou motiveert? Bijvoorbeeld naar een concert kunnen gaan? Leuke dingen doen met vrienden?

Een beter eetpatroon was voor mij een kleine stap. Een goede medische begeleiding was voor mij een pré. Hoe is het contact met je arts(en) en de diabetesverpleegkundige (DVK)? Heb jij een angst dat ze boos worden om je waarden? Of kan je juist goed met ze praten over jouw uitdagingen? Heb je wel eens een medisch-psycholoog geprobeerd? Probeer te onderzoeken hoe je je eigen nood en behoeften voorop kunt stellen. Een van de dingen die ik heb geleerd, is dat mensen het echt wel begrijpen als je een keer nee zegt of een stapje rustiger aan doet om je waarden in het gareel te houden.

Daarnaast kon ik echt niet zonder een goede monitoring. Je hebt de Freestyle Libre. Gebruik je de sensor actief? Vergelijk je je eigen gevoel wel eens met de waarde van je sensor? Denk je dat deze sensor wel de juiste is? Probeer er eens met je arts of internist over te praten. Er is genoeg keuze.

En ik las ook de tip om eens aan een pomp te denken. Dat lijkt in jouw situatie wel een mogelijke oplossing. Bespreek het eens met je DVK. Helaas heb ik daar geen ervaring mee. Maar er zijn ook op dit trefpunt genoeg mensen die je daar veel meer over kunnen vertellen.

Sterkte en wie weet zie ik je wel een keer bij een mooi stevig concert!

Dank je voor je reactie Bert. Ik heb de Freestyle Libre 2 sensor en qua voeding drink ik alleen frisdrank zonder suiker en water. Mn eten zou ik kunnen verbeteren, warm maaltijden eet ik bijna niet omdat ik niet kan koken. Ik en zo nu en dan van die verse maaltijden die ingevroren zijn maar nog wel alle belangrijke voedingsstoffen bevat. Ik heb een dokter waarmee ik contact onderhoudt maar geen internist meer maar dat gaan we weer opstarten .

Groetjes Perry

Ha Perry. Ook ik heb een vorm van adhd maar kan zeer goed omgaan met mijn D1. De huisarts hoort zich niet met D1 te bemoeien dat doet een Internist en een DVK. Die moet je regelmatig bezoeken. De FSL 2 sensor doet het in principe goed en met een app op je mobiel is het heel goed te volgen. Je kunt de hoge en lage alarmen instellen. Dan kun je eigenlijk je prikken niet missen. Regelmaat bij maaltijden zeg 08.00 uur 13.00 uur en 19.00 uur en altijd een kwartier ervoor spuiten. Daarnaast zo weinig mogelijk ander eten. Dan veel bewegen. Altijd op een gewone fiets, wandelen (neem een hond). Stap uit je slachtoffer rol en pak je leven in eigen hand. Ik leef echt niet als een monnik, ga 1 x per week naar de kroeg en drink per dag 2 wijntjes en zit 60% TIR en 7,5 HBa1C.

Woon ook in Den Haag. Je mag altijd contacten als je gewoon eens wilt praten of steun nodig hebt. Laat het in eerste instantie maar weten via dit forum. Ik ben 75 maar blink van de levenslust. vr gr Arie R

Ik heb n combinatie autisme/ADHD en dat is ook niet heel handig met diabetes (en andere chronische aandoeningen).

Ik heb vaak al een halve maaltijd op als ik bedenk dat ik daarvoor insuline had moeten gebruiken. Sinds 2 jaar heb ik een insulinepomp en sinds 1,5 jaar met hybrid closed loop. Dus als ik wat vergeet, geeft hij zelf een correctiebolus achteraf om het een beetje binnen de lijntjes te houden.

Goed te horen dat je weer naar de internist gaat, dat is een betere plek voor mensen met type 1 diabetes dan de huisarts. Zelf heb ik vooral veel aan de gesprekken met de diabetes verpleegkundige (2x per jaar). Daar komen wat praktischere aspecten aan bod dan alleen de medische kant.

Heb je ondersteuning/begeleiding voor je ADHD? Ik heb een coach vanuit de WMO die elke 2 weken belt of langskomt om te helpen structuur aan te brengen in mijn dagelijks leven. Gezonde leefstijl, balans tussen inspanning en ontspanning, mijn verhaal kunnen doen bij haar zodat mijn hoofd niet zo vol blijft zitten, etc.

Ik hoop dat je wat handvatten krijgt om met je diabetes om te gaan.