Onderzoek naar genezing van diabetes type 1: wat doet dit nieuws met jou?

Bart Roep is een rasoptimist. Hij is ook oprecht begaan met het lot van mensen met type 1. Daarom vindt hij ieder klein succes even belangrijk, of het nu leidt tot vertragen van de ziekte, behoud van bètacellen of voorkomen van hypo's. Zelfs als het maar bij 1 op 10 mensen werkt. Daar heeft hij natuurlijk gelijk in, want die ontwikkelingen halen de scherpe kantjes van de diabetes af. Uiteraard mits het lukt om die 1 op 10 te identificeren, maar ook dat is dan een belangrijke onderzoeksvraag.

 Maar als Roep het over genezen heeft, dan moet ik wel vaak aan dat korreltje zout denken. Dat komt volgens mij doordat hij teveel op zich waardevolle ontwikkelingen 'genezing' noemt, ook als iemand insulineonafhankelijk wordt  maar daarvoor levenslang medicijnen met bijwerkingen moet blijven slikken. En zelfs het stoppen van achteruitgang is voor hem genezing.

 Ook weer in dit interview. Het gaat bijvoorbeeld over cellen in winterslaap. Mooie metafoor, die suggereert dat je ze weer wakker kunt maken. Maar het is een onwetenschappelijke metafoor. Het is nooit aangetoond dat die cellen weer insuline kunnen gaan maken. Wat als ze niet slapen, maar 'verminkt' zijn? Dan zit genezing er dus niet meer in.

Hij heeft het over een natuurlijke stof, mogelijk harmine, dat betacellen kan laten vermeerderen. Ja, van harmine is aangetoond dat het de hoeveelheid bètacellen kan laten groeien bij muizen. Niet door vermeerdering van bètacellen, maar waarschijnlijk door verandering van alfacellen naar bètacellen. Helaas hebben mensen daar veel minder van.

Met deze kennis kunnen we de ziekte niet omkeren. Roep heeft helemaal gelijk dat we ook behoud van bètacellen en ziektevertraging moeten koesteren, maar noem het geen genezing. Dat is inflatie van de ambitie.

Hoopvol, en daar is het optimisme van Roep wel op zijn plaats, is de ontwikkeling van nieuwe bètacellen uit lichaamseigen stamcellen. Helemaal als het lukt om die met een genetische knip weerbaar tegen de afweer te maken. Dit is niet alleen een oplossing voor mensen met nog eigen insulineproductie, maar ook voor mensen met langdurige diabetes. Dus hoop op genezing is er echt wel. De uitdaging wordt om deze complexe behandeling niet alleen veilig, maar ook schaalbaar en betaalbaar te maken, zodat grotere groepen mensen met diabetes type 1 hier uiteindelijk van kunnen profiteren.

Ik erger me mateloos aan veel reacties op Facebook over Roep. Niet alleen bovenstaande, maar concreet dat hij en andere wetenschappers betaald worden door de Farma zoals Abbott. Deze mensen kijken niet naar de webinars, lezen niet de artikelen, nee, blazen maar wat.
Op mijn vraag of of men het webinar had gezien en of van mening was veranderd, uiteraard geen antwoord.
Ik had graag gezien op Facebook in de aankondiging van Diabetes.nl op FB dat zij een reacties hadden gegeven. Ik heb daar ook om gevraagd tijdens de webinar-sessie.

gr M