Diabetes MIDD

Hoi Amy

Ik had er eerlijk gezegd geen idee van wat diabetes Midd inhoud. Heb het opgezocht en kwam erachter dat het best complex kan zijn en zeldzaam is. Ik hoop dat je lotgenoten treft om ervaringen te kunnen delen. Al mag/kan je die natuurlijk ook met andere types delen..

Groetjes

Bij mij is MIDD een verschijnsel van mijn Melas genetische defect wat zich pas op zijn 28e via hartaandoening erachter kwamen , ben zoiezo allergisch voor metformine en alle statine versies

het is een hele omschakeling van je denkt gezond te zijn en van de een op andere dag beïnvloed alles wat je doet je gezondheid

Vooral voedsel zorgt voor een schommeling in waardes , en helaas gehoor gaat nooit vooruit maar gestaag achteruit door hoortoestellen

Het heeft natuurlijk een impact op je dagelijkse leven maar probeer zo min mogelijk het je te laten beïnvloeden dat je er de hele dag aan denkt want dat is niet goed voor je mindset

Sinds vandaag ben ik lid van dit forum, vandaar mijn late reactie. Bij mijn is ook midd gebleken, dit houd voor mij in leef je leven maar probeer met je voeding en medicatie je bloedwaarden in de gaten te houden. Wat voor mij persoonlijk het meest vervelend is de doofheid. Heb afgelopen dinsdag een operatie gehad om een ci te plaatsen ,het is momenteel dus hopen dat dit mij toch wat meer laat horen

Het is belangrijk om te weten dat een slechte reactie op Metformine of statinen géén allergie is, maar iets veel serieuzers. Deze middelen zijn Mitotoxisch. Bepaalde medicijnen zijn ongeschikt en deels gevaarlijk voor mensen met een mitochondriële aandoening (Midd en Melas zijn ook Mito ziektes). Onze energie cellen kunnen dit soorten medicijnen niet verwerken, en sterven soms zelfs af. Metformine is de allergrootste No No, dat is rode categorie waarmee je jezelf sloopt, en die mensen met Midd nooit mogen. Statinen horen tot de gele of oranje categorie, dus sommigen kunnen ze wel verdragen en anderen niet. Mito patiënten hebben ook vaak problemen met bètablokkers en bepaalde antibiotica. Bij mij was het de Metropolol die mij sloopte.

Hoi Amy,

Hier ook Midd.

Het lullige is dat wij een redelijk zeldzaam genendefect hebben waar we mee geboren zijn, dus er is geen medicatie of speciale voeding. Het valt onder diabetes, maar is dat eigenlijk niet, het is een mitochondriële ziekte. De experts zitten in het Radboudumc Nijmegen bij de afdeling Genetische Stofwisselingsziekten, dus als je nog niet bent doorverwezen, moet je dat laten doen. Je kunt daar een paar dagen blijven logeren terwijl ze je een algehele "APK" geven, de zogenaamde Mitostraat. Heb je anders al bloedonderzoek gehad, waarbij je heteroplasmy gemeten is?

Sommige Mitopatiënten hebben baat bij een hoge dosis Co-Q10 supplement per dag. De doktoren in Nijmegen hebben mij aangeraden het met 150 mg per dag 3 maanden te proberen, maar als het na 3 maanden niks doet kan je je geld verder in je zak houden. Bij mij deed het niks.

Ik kan de patiëntendag in September aanraden in Nijmegen, daar kun je lotgenoten ontmoeten, en is er een interessant symposium waar je meer kunt leren over mitochondriële ziektes. Aanmelding via de VKS.

Als je Engels goed is, kan ik de internationale lotgenotengroep op Facebook aanraden. "Melas syndrome and MIDD international support group" is de naam. Daar zitten mensen uit de hele wereld op, en je komt veel tegen wat je herkent. Er zijn links naar belangrijke documenten en wetenschappelijke onderzoeken.