Gediagnosticeerd in Japan: Deel 2

Welkom bij deel twee van mijn diabetesverhaal. In het vorige deel beschreef ik de aanloop tot mijn uiteindelijke ziekenhuisopname in Japan. In dit deel zal ik je meenemen in de anderhalve maand (!) tussen mijn opname in Japan en mijn eerste keer in het ziekenhuis in Nederland.

Uiteindelijk bracht ik vijf dagen door in het ziekenhuis in Tokyo. Het eten was uitstekend, m’n vriendin (soms met ouders) kwam elke middag langs en ik kon genieten van een geweldig uitzicht op de skyline van Tokyo, inclusief Tokyo Tower. Toch kwamen er al snel barsten in deze topzorg.

Het personeel was super vriendelijk, maar niemand kon echt Engels spreken. Zelfs de artsen hadden moeite met het overbrengen van hun adviezen. Alle pamfletten en educatie die ik kreeg waren in het Japans, alle rekeningen, alle software, alles. Gelukkig fungeerde mijn vriendin als een tolk (je schijnt normaal gesproken altijd recht op een tolk te hebben, maar door de feestdagen werd dat moeilijk).

Toen begon het gedoe rondom betaling. Via SOS International wilde mijn verzekering garant staan voor alle zorgkosten die gemaakt werden, maar dit werd niet begrepen door de werknemers in het ziekenhuis. Ze geloofden niet dat deze partij voor mijn zorg zou betalen en dus moest ik zelf alles ophoesten. De kosten waren zo hoog dat ik meerdere creditcards plus die van de vader van mijn vriendin moest inzetten.

Bovenop al deze betaal- en vertaalstress was het vooral erg eenzaam en saai. Niemand om mee te spreken. Ik leefde in een constante waas van verwarring: mag ik naar de kantine, of mis ik dan de reguliere bloeddruk- en hartslagtest? Wanneer zijn die reguliere tests? Wanneer komt de internist langs? Hoe beslissen jullie hoeveel insuline ik krijg? Is er iets dat ik kan doen aan mijn hoge bloedsuikerniveau? Eindeloos veel vragen en bijna nooit een bevredigend antwoord.

Gelukkig had ik mijn Nintendo Switch (een spelcomputer) bij me waarop ik me helemaal heb kunnen verliezen in Persona 5: royal (wat zich toevalligerwijs ook afspeelt in Tokyo). Ook had ik de dikke pil Pachinko van Min Jin Lee op m’n e-reader staan, maar daar was ik zo doorheen. Zonder al deze afleiding was ik gillend gek geworden.

Nadat we betaald hadden (er was maar één balie open door de feestdagen en we moesten meer dan een uur wachten), zat ik dan eindelijk in de taxi naar het appartement van de ouders van mijn vriendin. Het voelde eerst spannend om het ziekenhuis te verlaten, maar dat veranderde al snel in opluchting. Die avond liep ik voor het eerst in 6 dagen een blokje om, alles in m’n lichaam voelde zoveel beter dan voor de ziekenhuisopname.

De laatste week bracht ik al shoppend en wandelend door Tokyo door. Een hoogtepunt was tikkertje spelen met alle achterneefjes en -nichtjes (7-11 jaar oud), het was de eerste keer intense inspanning na de diagnose en de kinderen waren dol op hun vreemde, lange achteroom met z’n grote neus. Ik boekte mijn vlucht terug om naar een directe vlucht een paar dagen eerder en voor dat ik het wist zat ik in de trein naar de luchthaven.

Vliegen met diabetes, en al helemaal met zo’n tijdsverschil, brengt weer allerlei vragen met zich mee. Wanneer spuit je je langwerkende insuline? Hoe zal ik bewegen als m’n bloedsuiker te hoog zit? Gelukkig dacht het KLM personeel enorm met me mee. Zo gaven ze me bijvoorbeeld mijn maaltijden wat eerder en met een waarschuwing van tevoren, zodat ik wist dat ik insuline kon gaan spuiten. Al met al een soepele ervaring.

Na een weekendje bij mijn ouders ging ik de eerstvolgende maandag naar mijn huisarts. Hier kreeg ik nieuwe insuline, een hele hoop advies en last but not least een Libre Freestyle 2. De grote schrik kwam toen we een afspraak bij het ziekenhuis maakten: “We moeten eerst kijken of er plek is, we bellen binnen een week terug”. Een week later werd ik gebeld:  ik was een maand later welkom in het ziekenhuis.

Ik voelde me enorm in het diepe gegooid. Je maakt iets levensveranderends mee, je boekt je vlucht om, om eerder hulp in Nederland te krijgen en vervolgens wordt je verteld dat je het nog een maand lang zelf mag uitvogelen. De praktijkondersteuner heeft me gelukkig wel wat kunnen helpen, maar het was vooral veel zelf experimenteren: de hoeveelheid insuline aanpassen om hypo’s te voorkomen, de eerste keer sporten, weer aan het werk gaan en zelfs voor het eerst naar de nachtclub (zonder een druppel alcohol).

Op het moment van schrijven was gisteren eindelijk de grote dag, mijn eerste afspraak in het ziekenhuis. Ik werd vriendelijk ontvangen en er zijn gelukkig een hele hoop onderzoeken en vervolgafspraken gepland, maar wat ik bizar vind is dat ik nog steeds geen internist heb gesproken in Nederland, enkel een gespecialiseerde huisarts.

Alles is in ieder geval in werking gebracht en mijn al mijn vragen zullen uiteindelijk wel hun plekje vinden. Bijna twee maanden na mijn ziekenhuisopname aan de andere kant van de wereld ben ik nu pas echt geland.