Opnieuw uitvinden

Hoi allemaal,

Inmiddels is er alweer een halfjaar verstreken na mijn laatste blog. Hier even een terugblik op de laatste 6 maanden. Tot en met maart liep alles eigenlijk door zoals het liep, maar vanaf april zie ik best wat veranderingen in mijn diabetes. Gevoelsmatig is mijn honeymoon aan het afnemen en begint het langzaam steeds serieuzer te worden. Daarmee heb ik ook best wat zaken die ik nu opnieuw aan het uitvinden ben.

Cijfertjes:

De eerste maanden van dit jaar liep alles eigenlijk door zoals de laatste maanden van 2024. Ik spoot netjes zeer lage hoeveelheden insuline voor ontbijt en lunch, en sloot de dag af met 4 eenheden langwerkende voor het slapengaan. Vanaf maart merkte ik echter dat ik vaker en langer na het eten wat hoger bleef zitten in bloedglucose. Zonder het echt in de gaten te hebben spoot ik net wat meer en ook wat vaker in de avond voor het diner. In april zag ik dat mijn waarden nog hoger werden en heb ik in overleg met de DVK zowel mijn langwerkende als kortwerkende wat verhoogd en ben ik ook standaard voor diner gaan spuiten. En eigenlijk zie ik dat momenteel ook doorgaan. Als ik per maand kijk zit mijn maandelijks gemiddelde glucose volgens de FSL2 sensor vanaf januari altijd tussen de 6 en 6,8. Maar waar ik in februari bijvoorbeeld gemiddeld 4,3 EH kortwerkende en 4 EH langwerkende insuline spoot zit ik nu in juni al op 13,5 EH kortwerkende en 6 EH langwerkende, terwijl de gemiddelde glucosewaarde in juni iets hoger was. Eind juni was er bloed geprikt, en mijn HbA1c zat op 32. Dat is flink lager dan de inschatting vanuit de FSL, op basis van de laatste 90 dagen schat die dat ik op 39 zit. Als ik het me goed herinner schatte de FSL in december dat ik rond de 40 zat, toen was de labwaarde 36. Voer voor het gesprek met de DVK binnenkort
Gevoelsmatig is de honeymoonfase dus aan het afnemen. Maar hoe ver dit gevorderd is vind ik lastig in te schatten. Er is bij mij geen c-peptide bepaling gedaan omdat de diagnose al duidelijk was op basis van aanwezigheid antilichamen (GAD65). Vanuit een stuk interesse hoe het er voor staat ben ik wel benieuwd in hoeverre de alvleesklier zelf nog meehelpt. De DVK geeft aan dat we vanzelf ontdekken wanneer de honeymoon afgelopen is, wanneer de insulinebehoefte stabiliseert.  

Voeding:

Qua voeding heb ik eigenlijk weinig meer veranderd. Ik eet min of meer hetzelfde als een half jaar geleden, maar heb zoals gezegd meer insuline nodig om dit te verwerken. Omdat ik nu grotere hoeveelheden insuline spuit ga ik ook makkelijker corrigeren. Voorheen kwam ik nog weg met het eten van een stukje gebak, terwijl ik nu dan toch maar preventief 2-3 eenheden spuit. Dus de puzzel wordt wat lastiger. Door de wat grotere hoeveelheden insuline merk ik langzaam ook de risico’s beter op. Zo spuit ik soms iets eerder voor een maaltijd, omdat ik een uurtje nadien wil gaan hardlopen. Maar wanneer dit meer dan een half uur voor het eten is zakt de bloedglucose eigenlijk net wat te hard. Waar ik voorheen me gelukkig kon prijzen dat ik eigenlijk alles enigszins kon doen zonder veel rekening te houden met de diabetes merk ik dat het zich met grotere insuline hoeveelheden preciezer komt. Ik kan wel alles doen, maar moet er meer rekening mee houden wanneer ik dit doe ten opzichte het moment van insuline spuiten. Daarmee worden sommige verhalen die ik online lees nu ook realistischer in mijn situatie, terwijl ik voorheen dacht: “gelukkig komt het bij mij niet zo precies qua eten / bewegen”.

Sport en bewegen:

Het hardlopen dat ik een half jaartje geleden weer had opgepakt heb ik behoorlijk fanatiek doorgezet. In eerste instantie ging ik toewerken naar een halve marathon in februari. Het was alweer 6 jaar geleden dat ik meedeed met een wedstrijd, dus had een mooi doel om wedstrijdfit te worden. Mijn tijd was vergelijkbaar met de tijd van zes jaar geleden, dus dat viel zeker niet tegen. Lopen ging eigenlijk meestal goed, meestal loop ik een uurtje of twee na de laatste kortwerkende insuline. Dat werkt goed bij mij. Afhankelijk van de maaltijd die ik had daal ik dan een beetje tijdens het lopen, maar ik zak meestal niet onder de 5. Een paar weken terug had ik de eerste hypo tijdens het lopen. Ik had die middag al even laag gezeten, maar dacht dat enkel een banaan net voor vertrek genoeg was. Maar binnen twee kilometer begon ik zwaar te transpireren en toen ik even stilstond voelde ik mijn handen trillen. Na inname van een aantal dextro tabletten ging het weer en heb ik mijn ronde afgemaakt. Dat ging eigenlijk prima, ik denk dat de banaan ook begon te werken op dat moment. Ik merk wel dat de hogere insulinehoeveelheden de boel complexer maken. Als ik nu net na de ontbijt bijvoorbeeld de kinderen naar school breng (<5 min fietsen) zie ik al een dal verschijnen in mijn grafiek. Zit ik daarna rustig aan mijn bureau, dan loopt de waarde weer op. Dus het bewegen in combinatie met insuline-dosering blijft maatwerk. Verder liep ik met sporten tegen een hamstringblessure aan. Anderhalf jaar voordat ik de diagnose diabetes had had ik daar ook al eens last van (iets te fanatiek meegedaan met een voetbaltoernooi), en nu kwam het weer opzetten. Op zich niet typisch verklaarbaar vanuit diabetes, maar de fysiotherapeut gaf wel aan dat het lichaam wellicht ook druk is met de glucosebalans, wat ervoor zorgt dat spierherstel langzamer gaat. Iemand hier ervaringen mee? Maar het kan ook gewoon zijn dat ik wat te fanatiek trainingsvolume ben gaan vergroten en wat explosiever ging trainen, en dat dit leidde tot overbelasting. Ik ben tenslotte ook geen 18 meer…

Moeheid:

Door het vele hardlopen ben ik lichamelijk fitter dan dat ik de afgelopen jaren was. Toch merk ik dat ik sinds april ook perioden ontzettend moe ben. Het begon op te vallen bij de vrije dagen rond pasen en Koningsdag. Nadat de kinderen wakker waren ging ik nog even terug het bed in en viel in slaap tot een uur of elf. Ook in mei heb ik enkele dagen gehad waarin ik in de ochtend zo’n beetje in slaap viel zodra ik achter mijn computer zat. Waar het precies vandaan komt ben ik nog niet achter. Het valt samen met de periode dat de insulinebehoefte toeneemt, dus wellicht dat het lichaam harder moet werken dan voorheen. Maar ik heb het idee dat het mentale stuk hierin ook een belangrijke rol speelt. Gevoelsmatig komt het zich allemaal wat preciezer wanneer de eigen alvleesklier minder bijdraagt. En gevoelsmatig ben ik daar ook wat te perfectionistisch in en moet ik mijn eigen verwachtingen wat bijstellen. Mijn TIR zat eigenlijk altijd boven de 96% tot maart en gaat nu richting de 93%. Nog steeds hartstikke hoog natuurlijk, maar ik zie dan vooral dat het slechter wordt. Het heeft momenteel ook weerslag op mijn werk, dus hopen dat ik dit allemaal een goede plaats kan geven en weer mezelf kan worden op dat vlak.

Komende weken heb ik de medische molen gepland staan. Na een half jaar weer een afspraak met mijn internist, met de diëtiste, en ook met de verpleegkundige. Genoeg om over te praten met ze. Iemand zei me dat hij het gevoel had dat hij toen de honeymoonfase over was dat hij zijn diabetes opnieuw moest leren kennen. Dat is precies het gevoel dat ik ook heb. Koolhydraat-insuline ratio’s veranderen, gevolgen van zowel bewegen als tussendoortjes worden duidelijker (en soms complexer). Lastig blijft dat ik niet weet waar ik nu zit. Waren de eerste 7 maanden “beginnersniveau” en zit ik nu op “medium” en wordt het straks weer anders? Of zit ik dicht bij hoe het uiteindelijk zal gaan? Hoe hebben jullie deze periode van afnemende honeymoon ervaren?

Goed weekend!

Jos