42 jaar diabeteszorg

Op mijn 42e diaversary blik ik terug op mijn diabeteszorg door de jaren heen. Indrukwekkend welke mooie en vooral belangrijke veranderingen zich daar hebben voltrokken. Een kleine opsomming van hoe ik nu mijn diabeteszorg ervaar, deel ik graag in dit blog. We komen van heel ver…

Menselijk contact is de basis van mijn arts patiënt relatie. Een internist die mij als mens ziet. Afspraken inplant op mijn verzoek, soms met interval van een week, soms pas na twee jaar. Net wat helpend is op dat moment. Een arts die met zijn woorden laat blijken dat we allebei maar mensen zijn. Op moeilijke momenten mijn hand vastpakt, zodat ik mij echt gehoord en ondersteund voel. Open en eerlijke gesprekken die mij helpen om ook heel pijnlijke onderwerpen te bespreken. Ieder contact met hem geeft mij kracht en energie om verder te gaan. Ik ervaar het als heel bijzonder hoeveel ik uit mijn arts patiënt relatie haal. De afbrekende woorden die vroeger bij zijn voorgangers door de polikamer vlogen zijn gelukkig verloren gegaan. Ondersteunend taalgebruik heeft een plek in de diabeteszorg gekregen.

Ik word door mijn internist uitgedaagd en ondersteund om zélf de regie in mijn behandeling te nemen. Ik ontvang geen gedragsregels meer die ik klakkeloos behoor op te volgen, zoals vroeger het geval was. Ik bedenk tegenwoordig zelf passende vervolgstappen in mijn behandeling om vervolgens in gesprek met mijn internist samen te beslissen wat mijn volgende stap wordt. Het levert mij een passend behandelplan op waar ik mee verder kom.

Inmiddels weten zorgprofessionals dat mensen met diabetes allemaal verschillend zijn. Ik krijg de ruimte om mijn eigen zoektocht naar de best passende diabetesbehandeling te bewandelen. Mijn creatieve combinatie van pen, pomp, open source algoritme, sensor, pillen en leefstijl wordt door mijn zorgprofessionals volledig ondersteund. Mijn diabetesteam blijft zelfs een passende sensor voor mij bekostigen, ook al wordt het systeem niet meer door de zorgverzekeraar vergoed. De oude eenheidsworst in diabetesbehandeling is hiermee verleden tijd.

De focus van mijn behandeling ligt nu op mijn kwaliteit van leven. Hoe kan ik zo goed mogelijk meekomen in de maatschappij met mijn aandoening, welke ondersteuning is daarbij helpend. Mijn persoonlijke wensen zijn leidend voor mijn behandelplan. Positieve gezondheid heeft de ouderwetse focus op de diabetes tenietgedaan. De glucosepolitie die louter pijn en verdriet kon geven, is uit mijn behandeling verdwenen.

Samen met mijn zorgverleners stel ik persoonlijk realistische doelen op. Samen accepteren we vele factoren die de bloedglucose beïnvloeden, mijn beperkte pancreasfunctie, maar ook mijn gedrag die beïnvloed wordt door vele doelen in mijn leven als moeder, partner en de andere rollen die ik vervul. Niet-diabetesdoelen matchen natuurlijk zelden met glucosedoelen. Fijne ondersteunende gesprekken met mijn zorgprofessionals helpen mij om minder kritisch naar mijzelf te zijn. De pijnlijke en verwijtende woorden over vermeende therapie ontrouw uit de jaren ’80 en ‘90 zijn gelukkig verdreven.

Een recentelijk berichtje uit de krant beschreef dat een wetenschappelijk onderzoek liet zien dat empathie onder zorgpersoneel afneemt. Persoonlijk ervaar ik gelukkig het tegenovergestelde. Een dvk die mij spontaan op de gang van diabetespoli aansprak toen het niet zo goed ging. Die paar ondersteunende woorden tussen haar bedrijven door, haar luisterend oor, maakte dat ik het weer aandurfde om een gesprek in te plannen. Een dvk die graag een aantal afspraken achter elkaar inplant, puur om langzaam vertrouwen op te bouwen in het diabetesteam. De medisch psycholoog die na tig afspraken nog even geduldig naar mijn worstelingen luistert en meedenkt in ondersteunende coping strategieën, zodat ik van mijn traumatische diabetes gerelateerde ziekenhuiservaringen bevrijd kan worden.

Een andere grote verandering is dat zorgprofessionals tegenwoordig staan te springen om patiëntparticipatie. Zeker 25 jaar ben ik bezig geweest om mijn persoonlijke ervaringen, en later ook een bredere ervaringsdeskundigheid, in de diabeteszorg kenbaar te maken. Tijdens mijn wetenschappelijke stage, co-schappen en als wetenschappelijk onderzoeker op de afdeling interne geneeskunde heb ik toentertijd tevergeefs gepoogd om participatie van de grond te krijgen. Nu is de tijd wél rijp: zorgprofessionals willen écht aansluiten bij hun patiënten en hun ervaringen horen. Het diabetesteam nodigt mij uit om mee te denken in het zorgpad diabetes, om zo de diabeteszorg in hun ziekenhuis te verbeteren. Samen bespreken we invulling van educatie opties voor mensen met diabetes, hoe jaargesprekken vormgegeven kunnen worden, hoe mensen te ondersteunen om zelf de regie te kunnen pakken en welke educatie zorgprofessionals zouden moeten krijgen om mensen met diabetes nóg beter te helpen. Mijn woorden en feedback als ervaringsdeskundige worden, misschien zelfs wel zwaarder, meegewogen in de discussie. Een hele mooie samenwerking tussen artsen en ervaringsdeskundigen is op gang gekomen.

Ook artsen buiten mijn behandelteam vragen mijn mening als patiënt om zo hun onderzoek te verbeteren. Dit gesprek is niet alleen helpend voor afvinken van opgelegde patiëntparticipatie t.b.v. hun subsidieaanvraag, maar het gesprek blijkt óók helpend om hun onderzoeksdesign te verbeteren. Onderzoekers komen daadwerkelijk terug om te sparren over vervolgstudies. Voor mij persoonlijk zijn dit hele inspirerende gesprekken over keuzes die in onderzoek gemaakt kunnen worden. Wat is écht relevant voor de mensen met diabetes?  

Het was zacht gezegd een lange weg, maar wat ben ik dankbaar voor hoe de huidige diabeteszorg  nu wordt vormgegeven. Na 42 jaar mag ik de regie nemen en heb ik exact de diabeteszorg die ik wil en passend bij mij is. Op dit punt heb ik alles bereikt. Samen met mijn internist en dvk red ik het wel!