Zelfmanagement neemt een belangrijke plaats in bij de behandeling van diabetes. Medische en sociale ontwikkelingen hebben eraan bijgedragen dat de behandeling is veranderd van een strak behandelregime in flexibel zelf-management. Sommige oudere hulpverleners staan er nog op om iedere aanpassing van de insuline dosering te willen goedkeuren. Gelukkig is dit ras aan het uitsterven!

Zelf-management is een vorm van gezond gedrag en dit gedrag van iemand met diabetes is doorslaggevend voor het resultaat van de behandeling. De behandelaar kan proberen iemand te overtuigen het gedrag aan te passen, maar uiteindelijk ligt het aan de mens met diabetes zelf of en hoe hij de elementen van zelf-management inpast in zijn leven.

Veel factoren zijn van invloed op gezondheidsgedrag en het is niet eenvoudig dit te beïnvloeden. De traditionele biomedische benadering gaat uit van het begrip therapietrouw; de behandelaar schrijft voor en de mens met diabetes volgt deze adviezen op. Deze benadering sluit echter niet aan op de praktijk, aangezien het strikt opvolgen van een voorgeschreven behandeling ongebruikelijk gedrag is.

Goede diabeteseducatie, het leren omgaan met de aandoening, vraagt een meer biopsychosociale benadering, omdat gedrag een belangrijk element is van de behandeling. De zogenaamde ''empowerment'' benadering gaat er van uit dat in de behandeling van mensen met diabetes rekening moet worden gehouden met persoonlijke leefstijl, en de gewoonten en waarden van de individuele patiënt. De inbreng van de mens met diabetes zelf (positief of negatief) is uiteindelijk de meest bepalende factor voor het succes van de behandeling. Het toepassen van dit gegeven in de diabeteszorg vraagt een andere rol van zowel patiënten als behandelaars. Van behandelaars wordt een coachende rol verwacht waarin zij patiënten ondersteunen bij het maken van weloverwogen keuzen. Het doel voor patiënten is om een actievere rol in de diabetesbehandeling te krijgen en aan zelf geselecteerde doelen te werken.

Sinds een aantal jaar wordt er op de afdeling Diabetesrevalidatie van het Universitair Diabetescentrum Groningen (locatie Beatrixoord) een Multidisciplinair Intensief Educatie Programma aangeboden, dat uitgaat van de ''empowerment'' benadering. Dit programma is uitgebreid onderzocht en de resultaten zijn beschreven in het proefschrift waarop de psycholoog Joost Keers in september 2004 is gepromoveerd. Hier beschrijven wij de belangrijkste bevindingen van het onderzoek, dat als doel had zowel de effecten als de toepassing van MIEP in de dagelijkse praktijk te onderzoeken.

Methode

Het programma

Het revalidatieprogramma MIEP bestaat uit een tien weken durende kernmodule van één hele dag educatie per week, gevolgd door vervolgdagen na zes en na twaalf weken en na een jaar. Het programma wordt gegeven in groepen van zes tot negen patiënten. Het educatieteam bestaat uit een diabetesverpleegkundige, internist, diëtist, maatschappelijk werker, psycholoog, fysiotherapeut, bewegingsagoog en activiteitenbegeleider, die intensief met elkaar samenwerken om het beste resultaat te bereiken. De diverse onderwerpen die worden behandeld worden aangeboden in de volgende vier stappen: 

Stap 1: Introductie van het onderwerp door één of meerdere teamleden.

Stap 2: Groepsdiscussie of oefening. In deze fase wordt bijvoorbeeld gesport, bekeken hoe dit de bloedglucose beïnvloedt en hoe men hierop kan anticiperen.

Stap 3: De patiënten bepalen welke doelen zij hebben ten aanzien van het onderwerp en hoe zij dit kunnen inpassen in hun eigen leven.

Stap 4: De laatste stap vindt plaats in een volgende bijeenkomst en betreft de evaluatie en feedback op het toepassen van deze nieuwe vaardigheden.

Het vertalen van vaardigheden die behandeld worden in het revalidatieprogramma naar de persoonlijke situatie van de mens met diabetes, de dagelijkse praktijk, is essentieel bij diabetesrevalidatie. In overeenstemming met de ''empowerment'' benadering is het van belang dat patiënten zelf bepalen wat hun doelen en prioriteiten zijn. Behandelaars ondersteunen de deelnemers bij het vinden van strategieën om problemen aan te pakken en bij het overwinnen van barrieres. Een potentieel gevaar is dat patiënten prioriteiten hebben die hun gezondheid kunnen schaden. De meeste diabetespatiënten blijken gezondheid echter erg belangrijk te vinden en zijn goed in staat relevante doelen te bepalen. Voldoende kennis en praktische vaardigheden zijn hierbij essentieel. Het is een taak van het behandelteam eventuele tekortkomingen hierin te herkennen en te verhelpen.

Het onderzoek

In het kader van het onderzoek naar MIEP zijn drie deelstudies uitgevoerd. De deelstudies MIEP-1 en MIEP-2 richtten zich op deelnemers aan het revalidatieprogramma. In beide studies werd met behulp van een vragenlijst de gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven en de perceptie en ervaringen met betrekking tot diabetes gemeten. In de MIEP-2 studie werd bovendien diabetesgerelateerde psychosociale problematiek gemeten (diabetesgerelateerde distress) met behulp van de 'Problem Areas In Diabetes' vragenlijst (PAID), en werden alle kosten bepaald die het gevolg waren van de behandeling van diabetes.

De meetmomenten waren voor aanvang van revalidatie (T0), aan het eind van het 10-weekse programma (T1) en een jaar na afloop (T2). Tevens werd in beide studies op alle meetmomenten het HbA1c-gehalte bepaald, als maat voor de diabetesregulatie. De MIEP-1 en MIEP-2 groepen verschilden hierin overigens niet. In de MIEP-3 studie werden cross-sectioneel 231 doorsnee poliklinische diabetespatiënten eenmalig gemeten op dezelfde aspecten als in MIEP-2 om als referentiegroep te dienen. Tevens werd in deze groep aan de arts gevraagd te beoordelen of de patiënt aanvullende zorg nodig had in de vorm van MIEP.

Resultaten

De resultaten van de studie laten zien dat MIEP leidt tot een verbetering in diabetesregulatie, psychosociaal functioneren en een sterke vermindering van diabetesgerelateerde kosten.

De significante verbetering in het HbA1c is vooral toe te schrijven aan de groep deelnemers met een slechte regulatie, die voor aanvang van het programma een HbA1c hebben dat boven de 8,0% ligt. Na het revalidatie programma (tussen T1 en T2) was er een lichte daling van het HbA1c, maar ook een jaar na revalidatie is het significant verbeterd. Het verlaagde HbA1c resulteerde niet in een toename in het aantal (ernstige) hypoglycemieën.

Ook op diverse gebieden van de aan gezondheid gerelateerde kwaliteit van leven en op de PAID vragenlijst werden duidelijhke verbeteringen gevonden. Het is opvallend dat in deze uitkomsten geen terugval werd gevonden na afloop van het MIEP, maar juist een verdere verbetering in de loop van de tijd. Diverse meetinstrumenten lieten zien dat de deelnemers een andere visie kregen op diabetes in die zin die wij samenvatten dat zij meer 'empowered' werden. Zo hadden de deelnemers minder het idee dat hun diabetesregulatie en gezondheid berustte op toeval of afhankelijk was van zorgverleners. Ook waren zij minder geneigd zich passief op te stellen wat betreft hun diabetes (passieve en vermijdende coping). Op T2 was de groep deelnemers niet meer verschillend van een controlegroep met ''doorsnee'' patiënten die in de polikliniek werden gecontroleerd.

In het jaar voorafgaand aan revalidatie genereerden de deelnemers beduidend hogere kosten dan de referentiegroep. De totale kosten (prijspeil 2002) voor poliklinische contacten, contacten met de huisarts, ziekenhuisopname en kosten vanwege ziekteverzuim bedroegen gemiddeld bijna 3.000 Euro voor de revalidanten tegenover gemiddeld 300 Euro voor de referentiegroep. In het jaar na MIEP namen de diabetesgerelateerde kosten significant af tot gemiddeld 1.500 Euro, ook al bleven de kosten na MIEP hoger dan die van de referentiegroep. MIEP spaart dus de kosten die de  zorgverzekeraar van een patiënt uitgeeft voor zijn of haar gezondheid.

Om een optimale effectiviteit in de klinische praktijk van een intensief programma zoals MIEP te behalen is het belangrijk dat de doelgroep goed wordt bereikt. Deze doelgroep bestaat in ieder geval uit diabetespatiënten met een slechte metabole regulatie en/of psychosociale problematiek, die aan de diabetes is gerelateerd. Behandelend artsen gaven aan dat zij bij 54 poliklinische patiënten - uit een groep van 201 - aanvullende zorg in de vorm van MIEP nodig achtten. Het bleek dat dit oordeel hoofdzakelijk werd bepaald door de hoogte van de HbA1c-waarde. Met name bij patiënten met een hoge mate van diabetesgerelateerde distress (PAID >=40) en een HbA1c beneden de 8,5% werd deelname aan MIEP niet door de arts geadviseerd, terwijl het juist in deze groep een reële behandeloptie is. Artsen die niet goed geinformeerd zijn over het revalidatieprogramma zien dus een goede behandelmogelijkheid over het hoofd.

Conclusie

Voor een groep patiënten met langdurige problemen in het 'managen' van hun diabetes blijkt MIEP een effectief begeleidingsprogramma. Er werden zowel direct na revalidatie als na één jaar belangrijke verbeteringen gevonden in de hoogte van het HbA1c gehalte, in psychische symptomen in relatie tot de diabetes, in ervaren gezondheid en kwaliteit van leven en in indicatoren van ''empowerment''. Bovendien blijkt MIEP kosteneffectief.

Deze resultaten geven aan dat MIEP een waardevolle aanvulling vormt op de reguliere diabeteszorg die door huisartsen en in ziekenhuizen wordt gegeven. Echter, om deze vorm van zorg doeltreffend te kunnen toepassen is het van belang dat de juiste doelgroep wordt bereikt. Hierbij zijn twee punten van belang. Ten eerste moet deze doelgroep duidelijk worden gedefinieerd. De eerste groepen deelnemers waren mensen met verschillende problemen, zowel slechte regulatie, mensen die hypo's slecht voelden aankomen, mensen met acceptatieproblemen van de diabetes, en mensen met andere psychische problemen. Toch kregen de deelnemers grotendeels hetzelfde programma aangeboden. Onze methode leidt tot goede resultaten en kent zeker voordelen, maar het is nu lastig om te bepalen welke elementen van de behandeling voor welke patiënt het meest effectief zijn. Momenteel wordt in aanvullende onderzoekingen nagegaan hoe meer specifieke programma's kunnen worden aangeboden om voor de individuele patiënt nog meer zorg op maat te kunnen leveren.

Ten tweede is het van belang dat de doelgroep van patiënten, die van het programma kunnen profiteren, ook daadwerkelijk wordt bereikt. De huidige manier, waarop patiënten door hun huisarts of specialist worden begeleid, biedt onvoldoende mogelijkheden om een goed beeld te krijgen van het psychosociaal functioneren van patiënten. Dit kan overigens wel goed worden ingevoerd door gerichte aandacht hiervoor tijdens het consult en door het gebruiken van specifieke vragenlijst, zoals de PAID vragenlijst. Op dit moment loopt er in het Academisch Diabetescentrum Groningen een project, waarin op deze wijze de problemen die patiënten ervaren met hun diabetes nauwkeuriger in kaart worden gebracht. De resultaten hiervan worden gebruikt bij het bepalen van de meest optimale revalidatie-behandeling.

Patiënten die in aanmerking willen komen voor een van de revalidatieprogramma's kunnen contact opnemen met het secretariaat van de afdeling Diabetesrevalidatie, of hier een informatiepakket aanvragen. Het telefoonnummer is 050- 5338375.